各位颅咽管瘤术后病友,你们好!
颅咽管瘤是一种非常特殊的疾病,发病率极低,属于罕见病。各位在三博脑科医院住院期间,可能觉得周围患有颅咽管瘤的病友很多,其实这是由于我院石祥恩教授近25年来一直专注于颅咽管瘤的临床治疗,积累了大量的临床病例,治疗效果好,得到了全国众多医生及患者的认可的缘故。
我院颅咽管瘤全切除率很高,对于第一次手术即在我院施行的患者,全切除率超过95%。但是,经过多年的经验积累,我们发现颅咽管瘤的治疗并非在手术全切除后就可以结束了。其中,术后激素减量即是重要问题之一。
通过对我院术后患者的随访,我们发现有个别的患者在回到当地以后,完全忽略了服用激素。结果有可能是非常严重的。在此,我把我个人总结的减量方式写出来,供大家参考。但是,必须要提出的是,每个患者的情况是不一样的。下面的只是总的原则,而个体患者之间可能有差异。因此,具体到每一个患者,还请您直接联系主管医生,我的患者可以通过网站的患者报到来和我直接交流。
第一原则:宁慢勿快,逐渐减量。对一部分术后恢复快的患者,我们可以3天一减。但是如果患者恢复慢,减量过程中出现乏力、精神萎靡、尿失禁等情形,则一定要加回原来的剂量甚至更大剂量。3天时间是相对的,而身体反映是第一位的。
第二原则:先减上午,后减下午。例如原来剂量为上下午各10mg强的松,第一次减量时先改为上午5mg,下午10mg,第二次减量时改为上下午各5mg,第三次减量时改为上午2.5mg,下午5mg,第四次减量时改为上下午各2.5mg。
第三原则:多种激素,分开减量。例如术后患者通常服用强的松和优甲乐,减量时不要同时减,即同一天将强的松和优甲乐同时减量。这样可能导致医生在病情变化时不易判断具体是哪一种激素减量引起的问题。
以上只是我个人的经验,供大家参考。
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