慢粒患者长期生存的基础是“尽早、按量、长期规律服药”。听似简单的要求,却有很多患者不重视,最后造成疾病进展,威及生命。
确诊后立即开始用药
慢粒是血液系统恶性肿瘤,确诊后应该尽快开始服药;由于慢粒是染色体易位,产生异常融合基因造成的,长期低强度不规律治疗可能导致耐药基因突变,所以应该尽早用药,强力抑制病变的融合基因,才可以保持病情长期稳定缓解,甚至最终成功停药。
医生每次门诊都会反复强调,药得足量吃、按时吃、长期吃。但具体怎么吃,患者还是“迷糊”。如果门诊时您没记住,可以看看下面的服药方法,以伊马替尼举例:
① 剂量:成人慢粒患者,常规的服药剂量是每次吃4粒,一天吃一次;在进餐时服用,并饮用一大杯水;4粒药物不可私自拆分剂量,拆分后药物在血液中的浓度会下降,疗效会降低。儿童的服药剂量需根据身高、体重来计算,需要注意的是,儿童患者生长发育较快,需要据此及时调整药物剂量,否则可能导致长期不足量治疗,最终病情恶化;
② 长期吃:为了让疾病达到长期稳定的状态,伊马替尼这一类药物需要长期服用。患者千万不能私自停药,不论血液检查结果看上去多么正常,融合基因定量下降了多少。唯一可以决定减药甚至停药的人,是有资质的血液科医生。只有坚持遵医嘱吃药,病情才有可能不进展,从而保证长期生存。
停药前提是严格遵医嘱吃药
长期服用伊马替尼代价高昂,对生活质量有一定影响,因此,慢粒患者都渴望有一天可以停药而疾病不复发。最近几年的研究证实,这种愿望已经在一部分患者中成为现实。在病情得到“深度缓解”,即融合基因定量值达到所谓MR 5.0以上深度(所谓“停药门槛”),且维持二年以上时,大约60%的患者可以停止伊马替尼的治疗而疾病保持稳定。深度缓解患者停药后,大约40%会出现疾病复发,但是,研究发现,这些停药后复发的患者中,只要及时开始口服伊马替尼治疗,几乎无一例外地再次获得稳定的缓解状态。尽管关于停药的信息令人鼓舞,但需要强调的是,只有在专科医生的严密监测下,进入“停药门槛”的患者才可以进行这样的尝试。因此,为了达到“停药门槛”,确诊后仍然需要强调严格足量足疗程服药,只有早期严格遵循医嘱,才有可能进入“停药门槛”,最终进行停药的尝试。
为了防止漏服药物,建议患者准备专门的药盒,一周七天的药分别装在相应的格子里,每天晚上检查服药情况。同时建议患者每天定时服药,养成习惯。好的治疗效果要建立在严格服药的基础上,如果患者早上忘记吃药,中午或者下午可以按原剂量补服,不会影响第二天服药,但尽可能不要出现漏服。
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