由于皮肤是红斑狼疮最常见的受累器官,所以以皮肤病的名称命名,但实际上该病是一多系统、多器官累及的疾病,当多个器官发生病变时称为“系统性红斑狼疮”,简称“SLE”, 是一典型的自身免疫病。国内第一例SLE于1957年在瑞金医院的前身“广慈医院”诊断,由于对该病缺乏认识,半数以上患者的生存期短于5年,因此被称为“不治之症”。其实,只要治疗方法得当,个体化治疗,不激进,不消极,大多数的SLE是可以得到理想控制的。瑞金医院皮肤科张传钧教授在上世纪50年代末第一个开设了“红斑狼疮”专病门诊,至今还有上世纪60年代就诊的患者前来随访。据此,瑞金医院皮肤科在2000年提出“让红斑狼疮患者像正常人一样生活”的治疗目标和“以尽可能少的糖皮质激素治疗SLE”的治疗方法。但是,SLE毕竟是一复杂、复发性疾病,受累器官多,病情变化多,要想获得理想的治疗效果,患者的认识也十分重要。
红斑狼疮患者在日常生活与治疗中要注意:
1.、保持乐观,树立信心。了解该病是一个长期的过程,相信随着医学科学的发展,该病会得到更好的控制。
2、糖皮质激素仍然是治疗该病的首选药物,且价格低廉。不要恐惧其副作用,也不要将其作为必须的依赖,恐惧复发和反跳,在医生的指导下合理服用,勿擅自增减或停用药物。虽然用该药需连续多年、甚至部分患者需终身服用,但并非不可停用。
3、饮食宜选择高蛋白、高维生素、低盐、低脂的饮食,避免或少食热性食物如羊肉、狗肉和具有提高机体免疫能力的食物如香菇、蘑菇等菌类和药物如“脑白金”等,忌用光敏类药物及食物(如芹菜、淡菜等)。
4、日光可诱发或加重病情,外出时应戴宽边帽或撑伞,穿长袖上衣和长裤。
5、生活有规律,保证充足的睡眠,避免劳累,注意防寒保暖。
6.、可以进行性生活;女性患者在疾病稳定期可以妊娠,最好在医师指导下有计划的妊娠。一旦妊娠应尽早告知经治医师,防止病情反复。
7、定期门诊随访,对各器官情况进行评价,在医师指导下调整治疗方案。
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