对于运动神经元病患者来说,在病程的发展过程中,或早或晚都会有吞咽困难的出现,使得本来应该是对美食的享受变成每一餐饭都成为一场战斗,是患者与吞咽食物的战斗,也是家属或照料者与千方百计为患者增加营养的战斗。
我们可以先了解一下什么是营养不良,通常定义是以下两项标准之一:体重下降超过10%或BMI<18.5kg/m2。营养不良是ALS患者预后不良的独立危险因素,使死亡风险增加8倍。
我们再来了解一下吞咽的三个步骤,以及运动神经元病患者在每个步骤可能出现的问题:
第一步,舌头把食物向后移动到软腭――ALS患者很可能是食物停留在口腔或没有充分咀嚼就到了喉咙。
第二步,上、下喉部的肌肉把食物向下送到胃部(食道),同时关闭通向鼻子鼻腔和肺部的空气通道(气管)――而ALS患者往往会把食物送入鼻腔,特别是平卧位时;或是食物粘在喉部咽不下去; 阻塞气管产生窒息。
第三步,食道上部括约肌放松接纳食物――ALS患者常常肌肉不能放松而使食物受阻,感觉阻塞在喉咙。
在初期的吞咽困难时,可以通过以下办法帮助吞咽更容易些。
1、适当多花些时间,不要着急;
2、让患者更放松,有自信(自己能把握时间);
3、集中精力(至少周围一个人陪伴),但是要避免一边吃饭一边聊天,或是一边吃饭一边看电视等;
4、注意进食姿势(直立,调节椅背舒适,吞咽时收下颌以关闭气道,塑料杯子);
5、小口进食,干稀分开(容易处理,减小窒息可能);
6、紧急应对――拍打后背会引起食物在喉咙处卡得更紧。不要用液体向下冲食物 .可以使用冲击腹部的方法解决窒息,并同时呼叫急救系统。
当患者的进食能力进一步减退时,就需要考虑创造一个新的通路解决营养问题,即做胃造瘘手术。现在的研究已经有越来越多的证据表明丰富合理的营养状态可以延缓患者病情的发展,那么当患者出现哪些表现时需要考虑接受胃造瘘手术了呢?一般有如下的症状时就要考虑胃造瘘手术了。
1、明确的吞咽困难,进食时间超过一个小时。
2、有过多次的进食呛咳,误吸。
3、因为进食障碍导致营养不良,体重下降超过10%。
4、进食已经完全不是一个享受的过程,相反,因为恐惧进食中可能出现的呛咳等而患者拒绝或主动减少饮食。
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