在延髓受累的运动神经元病患者中,一个非常大的困扰是难以清楚的说话,虽然患者神智非常清楚,思维非常敏捷,但是受累的咽喉部的肌肉使得他们想要让别人理解自己非常困难,也给照料者更多的挑战。难以理解患者,难以做到有效的沟通实在是一件令人沮丧的事情,以下是患者自己总结出来的沟通中的一些小技巧,可以尝试:
1、不要猜测,认真倾听。举例来说,有一次,当患者刚刚吃完午饭,他说“关闭电视。”照料者却马上和患者说,“我扶你到床上躺下吧?”也许患者一会儿后确实需要到床上躺下休息,但是这和现在关闭电视没有什么联系,也并不是患者想要表达的意思。
如果你没有听清楚所有患者说的话,只重复你没理解的部分。对于患者来说,说一句很复杂很长的句子是更加困难的,您可以只重复问您没有听清楚的那个词。
2、不要问“双向”的问题。例如,“你要到床上去还是留在这儿吗?”这意味着患者不能通过简单回答“是”或“不是”来表达自己的意思而需要回答更多的内容。所以您可以简单的询问患者,现在到床上去吗?患者可以通过简单的“是”或“不是”直接表述。
对于患者来说,说“不”比“是”更容易,并更容易“摇头”,而不是“点头”。所以,如果你问患者一个是/否的问题,你似乎没有得到回应,那么表明答案是肯定的。
3、不要忘记前言后语的连贯性。比如这是一个实际的谈话。P是指患者和O是其他人。P,把我的右手向前移动一下。 O,把你的右脚向前移动?P,我的手。 O,你的头?P,我的手。 O,你的手?P,是的。 O,那你的手?P……!(这时护理者应该联系到之前的表述,向前移动一下)
4、在不理解患者的要求之前不要随便触摸患者。比如,患者的头发挡住眼睛了,患者希望护理者动一动患者的头发不要再挡住我的眼睛,在当护理者不知道该怎么动时就先不要动。在这种情况下,您可能好心的给患者翻了身,活动了胳膊和腿,甚至全身都按摩了一遍,但是可能还是因为没有拨开挡住眼睛的头发而患者仍然不满意。
5、如果一切都失败了,你可以通过拼音,或者是注音板,或是眼控仪。沟通是必要的,有良好的沟通对于患者来讲是一个完全不同的状态。要重视和患者的有效沟通。
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