相信不少80后,依然记得红极一时的网络小说《第一次亲密接触》中“痞子蔡”和“轻舞飞扬”的爱情故事。让读者遗憾的是,女主角“轻舞飞扬”不幸患上红斑狼疮,香销玉殒。
红斑狼疮是绝症吗?能治好吗?日前,2009中国中西医结合系统性红斑狼疮研究学术会议在杭州召开,全省红斑狼疮患者汇聚一堂。她们和“轻舞飞扬”一样,不幸身患红斑狼疮,但幸运的是她们经过治疗,病情都得到了控制,很多人还都生活得非常有质量。
【现场】 红斑狼疮患者当上了妈妈
在病友会上,刚当上妈妈的李大芹成为“明星”。新妈妈今年33周岁,2003年一次骨折后,她意外发现膝盖后侧起了很多红色的小块,用药没有效果,多处求医,才确诊为系统性红斑狼疮。2006年,大芹结婚了,夫妻俩做好了不要孩子的准备。
“我是意外怀孕。”她说,医生告诉她,只要病情控制得好,可以怀孕,她就尝试了一下,没想到一下子就怀上了。初时,李大芹一切顺利,一直到怀孕4个月时得了一次感冒,她的病情忽然加重了:身体高度浮肿,大量蛋白尿。怀孕6个月时,情况越来越严重,家人赶紧把她送到了省新华医院风湿科,经过两个多月的治疗,才终于生下了儿子。
她高兴地说,红斑狼疮遗传给儿子的概率比较小。前不久,她又把儿子送到省儿童医院,做了个遗传筛查,结果全是好的。
【专家】 红斑狼疮患者可以怀孕生子
红斑狼疮这种累及皮肤、血液、骨、关节、肝、肾、心、脑等多系统、多脏器损害的自身免疫性疾病,因患者死亡率高,让人闻之色变。很多人都误认为:患者不能结婚怀孕。浙江中医药大学校长、国家级名中医范永升教授说:“红斑狼疮不是绝症,不是传染病,患者可以和正常人一样参加社会活动,一样可以结婚生子。”
在范校长治疗过的红斑狼疮病人中,已经有数十位患者生了小孩。范校长说,系统性红斑狼疮多发于生育年龄的妇女,男女发病比是1∶9,70%以上的发病者是20-30岁的女性。过去普遍认为系统性红斑狼疮是妊娠的禁忌症,然而,随着年轻红斑狼疮病人的增多,越来越多的人希望能提高生活质量,可以和正常人一样做母亲。现在,只要选择适宜妊娠时机和终止妊娠时机,即便患了系统性红斑狼疮,拥有健康宝宝也不再是一个梦想。
“很多人不了解红斑狼疮,听到这个病名或见到红斑狼疮病人总会害怕被传染。其实常人无须惧怕接触病人,也不需要把病人隔离起来。”省新华医院风湿免疫科副主任王新昌博士说,红斑狼疮是没有传染性的,也不是遗传疾病。
“它是因自身免疫功能混乱引起的,一种遗传基因的缺陷。但疾病的发作,有一个刺激因素,比如激素改变、环境变化、日光暴晒,所以如果可以早期发现疾病的征兆,通过中药调理,能起到很好的效果;即便在发病后,中西医结合治疗,也可以很好地提高激素类药物的治疗效果,减少副作用。”王新昌说。
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