SLE的病因至今尚未明确,目前认为,SLE的发病是综合因素的结果,既有遗传、性激素等内在因素,也与环境因素、感染、药物等多种因素有关。在遗传因素、环境因素、内分泌和自身免疫等各种因素相互作用下,导致机体免疫系统机能紊乱,产生大量的自身抗体,引起急慢性炎症及组织坏死,或细胞破坏,从而导致机体的多系统损害。
SLE的自然病程多表现为病情的加重与缓解交替。SLE是一种全身性疾病,皮肤任何形式的皮疹,肌肉、骨骼关节疼痛,以至于心、肺、肝、脾、肾、脑、眼、耳、牙齿、头发均可出现病变。我们通俗地说,从头发梢到脚底,从皮肤粘膜到内脏,这只“狼”可以到处“潜伏”。SLE是一种典型的异质性疾病,表现千变万化,在疾病的不同阶段表现亦不相同。尽管目前普遍应用的美国风湿病协会SLE诊断标准具有很好的敏感性和特异性,内容包括临床表现和自身抗体等实验室检查,符合4条或4条以上者可确诊为SLE,有些患者临床及实验室检查符合诊断标准,但不是SLE,有时造成误诊,有些早期SLE病例早期表现往往不典型,不符合诊断标准,容易漏诊,因此早期诊断对控制病情进展,改善病人预后非常重要。
为了能够早期确诊,对于不明原因的发热、乏力、脱发、全身不适、体重下降、面部红斑、指端红疹、手足遇冷后变白或变紫、反复口腔溃疡、光过敏、关节肿痛、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、血尿、蛋白尿、胸膜炎、贫血、白细胞、血小板数下降、反复流产、头痛、幻觉、幻听、顽固性腹泻、呕吐、黄疸、心悸气短、咳嗽、不能平卧、心包积液等,尤其育龄期女性,需要进一步做抗核抗体、抗双链DNA抗体、抗Sm抗体、红斑狼疮细胞检查等,由于SLE诊断较为复杂,必须到正规的医院,风湿免疫专科医生诊治,不能自行诊断,以免误诊。
为何不敢服用激素
对于诊断明确的SLE治疗,激素是最有效的药物。正因为激素的使用,使医生得以从死亡线上挽救了无数生命,它是目前世界公认的治疗SLE最“给力”的武器,它的使用有着深奥的学问,剂量的大小,如何增减,一定要根据病情,因人而异。随意擅自减量或停药会引起病情复发或加重,必要的时候,合用适当的免疫抑制剂可以帮助激素减量,诱导和维持病情缓解。这些药物有很多,如环磷酰胺、甲氨蝶呤、来氟米特、白芍总苷等,均需在医生监测下应用。近年来,随着科学飞速发展,一些新的药物和治疗方法相继问世,如干细胞治疗、血浆置换、生物制剂等,为SLE的治疗带来新的希望。但因远期疗效尚需考证,目前临床仍无可替代激素的药物。激素是一把双刃剑,它在治疗疾病的同时,还有一些众所周知的副作用,因此治疗同时还要严密注意有无感染、高血压、糖尿病、消化道溃疡、骨质疏松、无菌性骨坏死等不良反应。
故而,患者一定要严格遵从专科医生的指导,千万不可擅自增减剂量或停药。合理正确使用激素,不但能迅速控制疾病,使疾病长期缓解,还可使激素的副作用控制在最小程度。千万不能轻信有什么可替代或停用激素的药物疗法。在现实生活中,过去由于对激素的作用和副作用认识不足,人们一度因滥用激素引起如无菌性骨坏死等副作用而对激素产生恐惧和抵触心理,从而丧失SLE的治疗时机。
我们曾经在临床上遇到过一个年青的女大学生,她在我们医院确诊为SLE,我们为她制定了严密的调节免疫的综合治疗方案,激素从每公斤体重1毫克开始逐渐减量,配合免疫抑制剂,但女大学生的母亲对激素极端顾虑,担心女孩发胖、股骨头坏死,尽管我们做了详尽的解释工作,女孩出院后母亲仍擅自快速给女儿激素减量、停药,不久女儿出现了严重的颜面和四肢水肿,再次来到我们面前时,我们几乎已认不出她的容颜:整个人肿胀得皮肤似乎能渗出水,双眼睑肿的几乎成了一条缝,角膜肿胀的从眼睑挤出来暴露在眼睛外面,似乎能滴出水来。化验尿常规显示重度尿蛋白阳性,血生化显示严重的低蛋白血症,擅自停药后果是严重的,再次治疗给我们带来更多的困难,也使患者损失了更多的健康和金钱。我们为之十分痛心,这样的例子并不是少数,我们作为专科医生需要做的工作太多了,我们需要让我们的患者更多的认识疾病,了解诊断和治疗的知识,只有这样,我们的患者才能更好的配合治疗,更好的改善预后。
有的朋友也很关心哪些食物能吃哪些不能吃?SLE患者饮食一般没有特殊禁忌,但有些食物,如芹菜、无花果、蘑菇、烟熏食物、苜蓿类、豆荚类、香椿、香菜等食物有诱发光敏感或刺激免疫作用,应尽可能避免。可以多食香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的水果蔬菜,但如果患者有肾功能衰竭、血钾高者不能进食上述食物。同时患糖尿病患者还需限制主食及甜食,高血压的患者进食宜清淡、低盐。SLE患者还需注意,有些药物有诱发狼疮的作用,如肼屈嗪、普鲁卡因胺、异烟肼、氯丙嗪、甲基多巴等,要避免服用。
总之,SLE的治疗原则是:活动期积极治疗,使其缓解;缓解期调整用药,尽量减少药物副作用,防止疾病复发。最好,患者朋友注意做到五要五不要:要听从医嘱,要充分休息,要精神愉快,要合理饮食,要定期复查;不要乱用药,不要过度劳累,不要阳光曝晒,不要道听途说,不要突然停药。医药研究人员正在努力,寻找其发病的原因,我们相信,不久的未来,SLE会有彻底治愈的一天!
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