2009年刚一开春期间,徐莹发现儿子身体不适,开始出现行走不稳、不敢快步走及奔跑,经常摔倒,孩子经常摔得鼻青脸肿,母亲看在眼中,痛在心里。徐莹随即带儿子到医院检查,被诊断为“大脑发育不良”、“脑炎”。为给儿子诊断及治病,徐莹夫妇到处寻医,夫妻俩人带着儿子走遍了北京、上海的各大医院,四处求医。各地医院给出了不同的诊断结果,期间孩子也试用一些药物进行治疗。但是,患儿的病情并没有得到控制,反而出现了四肢抽搐,伴有意识丧失,发作的的次数越来越多,夫妻俩着急得不能行,再一次踏上为儿子求医的历程,虽然艰辛,为了儿子健康、为了明确孩子的病情,他们夫妻两个义无反顾,四处求医,也几乎花光家里的所有积蓄,经过千辛万苦始终没能诊断清楚,面对巨额医药费,夫妻两无奈变卖家产筹集费用。看着孩子的痛苦,夫妻两个束手无策,看着孩子又增添了行走不稳症状较前明显加重,不敢自行行走,且家人发现左下肢变短且伴有肌肉萎缩,出现反应迟钝,语速减慢,智力较差,夫妻两人心如刀绞,更是焦急万分。
怀着一线希望,孩子家长慕名来到了郑大五附院,找到了刘恒方教授。通过耐心细致地询问病史,仔细对孩子进行体格检查,刘教授高度怀疑孩子得的是一种非常少见的神经-肌肉病,经进一步抽血化验和肌肉活检检查,并结合河南省著名神经影像学及神经内科多位专家会诊,最终怀疑这个少见病-肌阵挛性癫痫伴肌肉破碎红纤维综合征。本着对患者负责的精神,郑州大学第五附属医院神经内科的专家们,又将患儿的影像学片子及检查结果发至湘雅医学院神经内科及医学影像科会诊,最终证实孩子患上了极其罕见的疾病――肌阵挛性癫痫伴肌肉破碎红纤维综合征。经过对症治疗,患儿症状明显好转。
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