由于国际发育行为儿科的纵深发展,自1983年第一版发育行为儿科学问世后,分别于1992年、1999年和2009年再版该书;同时,又有一本《发育行为儿科学――循证和实践》于2008年出版;2011年,由美国儿科学会出版了《发育行为儿科学》,这意味着发育行为儿科学在儿科学会的高度重视和支持下从临床实践发展到临床循证的阶段。
发育行为儿科学尽管是新近成立的专业,但开展临床工作已经三十余年。学组成立使得相关工作的医务人员有了归属感。2011年12月中华医学会儿科学分会发育行为学组在上海召开了全国发育行为儿科学组成员研讨会,其中1个议题即为强调专业术语的规范化应用问题,关乎到发育行为儿科学的基本概念,也是学科建设中不可或缺的1项重要工作。特别是近年来发育行为儿科领域内某些专业术语在应用过程当中比较混淆不清,又有一些术语随着学科的发展有所变动,因此对一些基本术语的规范化应用尤为重要。
一、发育行为儿科学的基本术语
1、行为的多样性(behavioralvariation):儿童行为的发育存在着明显的个体差异,表现为不同的气质,受遗传、大脑成熟和环境的影响。儿童保健学已对儿童发育作了详尽的阐述,发育行为儿科学则基于该发育进程,结合生态系统中个体的个性、气质、能力、生理状态;家庭环境、文化社会影响、养育实践等,看待儿童行为的多样性。
2、发育延迟(developmentaldelay):发育是1种速率现象。儿童发育的速率可以是稳定的,但展示的行为是随时间而变化的。年幼儿童的发育能区包括大运动、细运动、语言、社会适应技能。这些技能均有特定的发育进程。所谓发育延迟是指发育进程的明显落后,一般指所有能区均出现延迟的现象。现在用发育商(developmentalquotient,DQ)来表示延迟的程度。当婴幼儿DQ≤80时,这一延迟程度的儿童应当有二次间隔的测试;当婴幼儿任何1个能区DQ≤60时,应有全面的评估;而婴幼儿任1个能区的DQ≤50时,较易发现特定的器质性病因。
3、发育分离(developmentaldissociation):发育分离是反映两个发育能区相比较时,发育速率上有差异,其中1个能区明显落后。例如语言障碍的儿童,语言发展明显落后于运动发展,又如交流障碍和广泛发育障碍的儿童,语言能力较视觉运动技能明显落后。发育分离现象多见于学习障碍年长儿童中。他们往往智力正常,学业低下。不同的发育障碍所显现的发育现象见表1。
表1儿童各种发育障碍的发育分离
疾病
运动
解决问题技能
语言
社会/适应
大运动
细运动
表达
感受
智力障碍
正常/异常
正常/异常
延迟
延迟
延迟
延迟
脑瘫
延迟
延迟
正常/异常
正常/异常
正常/异常
延迟
孤独症
正常
正常
正常/异常
延迟
延迟
正常/异常
语言障碍
正常
正常
正常
延迟
正常/异常
正常
学习障碍
正常
正常/异常
正常/异常
正常/异常
正常/异常
正常/异常
4、发育偏离(developmentaldeviancy/deviation):发育偏离是指某些发育能区的非常态的发育顺序,常常是较难的发育能力先于较易的发育能力。发育偏离与发育分离的区别在于前者是在1个能区中的发展顺序出现了先难后易的异常现象,而后者是两个能区相比较出现发育速率的差异,其中1个能区明显优于另1个能区。发育偏离举例来说,孤独症儿童可能已有50个词汇(一般正常儿在24月龄时具备),但不懂得爸爸、妈妈的意义(一般10月龄儿童已经具备),而且始终使用回声样的语言;又如交流障碍、广泛发育障碍、williams综合征、脑积水的儿童尽管有高于其年龄水平的词汇量,但仍表现为模仿性的语言表达,而没有主动交流的意向。
5、范围(spectrum):范围是指发育行为障碍的严重程度,分为轻、中、重3个程度。在临床上,发育行为障碍的诊断采用的是Capute和Accardo模式,即综合了发育中的3个方面,这3个方面包括运动、认知和社会行为,分别以三角形的3个边来表示(图1)。
发育行为障碍在临床上就严重程度而言,有其范围,即轻重不等。例外大运动障碍轻者为发育性失用症、发育性协调障碍,重者为脑瘫;细运动障碍轻者为书写障碍,重者为脑瘫;而口腔运动障碍轻者为语音构音问题、流涎,重者为构音障碍和吞咽困难;认知障碍轻者为学习差(IQ80~89),中度者为边缘型智力(IQ70~79),重度者智力障碍(IQ<70);社会行为障碍轻者为退缩,交流问题,中度者为社会性幼稚行为,重者为缺乏社会交流等。
6、整体性(continuum):整体性是指发育行为障碍多涉及的3个方面即运动、认知和社会行为的损害。其中某一方面的障碍一般会伴随或共病其他两个方面的缺陷。因此,临床评估和诊断需要具备整体性的概念。某一特定的障碍可有运动、认知和社会行为轻重不等程度的损害。例如:约50%脑瘫儿童可有认知障碍,反之约25%智力障碍儿童患有脑瘫。以整体性的概念来看待脑瘫儿童的发育行为,其缺陷主要表现在运动方面,同时伴有轻度的认知功能和社会行为的落后(图2);又如智力障碍的儿童,其缺陷主要表现在认知和社会行为方面(图3);再如交流障碍的儿童,其缺陷主要表现在社会行为方面,并伴有轻度的认知发育落后(图4)。
二、发育行为障碍的术语变化
现今美国精神科学会将智能迟滞(mentalretardation)的术语变更为智力障碍(intelledtualdisability)主要是考虑到个体潜力和人性的问题。美国精神科学会在2000年定义智力障碍有3个标准:
①明显的智力功能落后;
②至少2个方面明显的适应功能受限,包括交流、自我照顾、家具生活、社会/人际交流技能、社区资源使用、自我指导、功能性学习技能、工作、娱乐、健康和安全;
③必须发生在18岁以前。智力障碍的诊断常针对3岁以上的儿童。这是因为3岁以下的发育测试缺乏良好的预见效果,况且很多测试项目对年幼儿童主要评估感觉运动技能。
以上是中华医学会儿科学分会发育行为学组在上海召开的全国发育行为儿科学组成员研讨会关于术语学习讨论中达成的共识,希望与各相关专业同道分享,并希望得到宝贵的指正和建议。
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