出生缺陷是威胁儿童生存和生活质量最重要的首位原因。目前我国每年新增出生缺陷120万,全国出生缺陷监测数据表明先心病已经连续十年成为我国的首位出生缺陷疾病,十年内增加4倍之多。在全部出生缺陷中先心病比例如按照1‰活产儿的发生率计算,我国每年新增20万例先心病患儿,每年先心病的手术费用须120亿元人民币。先天性心脏病对人整个一生的发育产生长期的深远影响,不仅影响儿童期的生长发育,还影响成人期的生存质量,严重地制约了我国人口、环境资源的可持续发展,影响着我国国民经济的发展。先心病是目前我国5岁以下儿童的第一死因,还是新生儿及小婴儿(小于3个月)死亡的主要原因。婴儿死亡率和5岁以下儿童死亡率是衡量国民健康、社会进步的三大指标之一,它折射着一个地区的发展水平和发展质量,也代表着地区的形象和地位。
近年来,随着先心病外科手术及相关技术的发展,新生儿及小婴儿先心病以外科治疗为主的综合治疗效果逐年提高,主要医院的先心病的治疗水平也有长足的进步。目前简单先心病手术成功率达98%,达到国际水平;复杂先心病全部术式均可实施,并且对一些特殊类型的复杂先心病进行术式创新,取得了一系列国际承认的临床研究成果。另一方面,随着社会保障体系的逐渐完善,少儿互助基金的建立,儿童纳入医保范围,社会慈善福利机构的捐助,使得先心病患儿的救治得到了有力的经济保障。
先心病患儿如果得不到早期手术治疗,会反复发生肺炎、心衰,其住院治疗费用会成倍增加,不仅会严重影响患儿的生长发育,也给社会及家庭带来沉重的经济负担。事实上,目前能够得到早期救治的患儿比例非常有限,尤其是新生儿和小婴儿,据统计,在北京几家大的心脏中心,新生儿和小婴儿的收治比例仅占10-15%,而且一些复杂心脏畸形的矫治成功率和国际一流中心相比仍存在较大的差距。
究其原因主要有:
一、先心病诊疗及救治体系尚不健全。即便在北京地区,很多接产新生儿的医院也不具备对先心病的初步诊断及处置能力,城区与郊区、专科医院、产科医院与基层医院之间没有建立起统一的筛查、诊断及治疗标准,相关医护人员对先心病的认识水平存在差距;
二、虽然相当部分先心病患儿可以在基础医院得到筛查,但接诊及治疗严重脱节,就诊和转运渠道不够畅通,造成相当一部分先心病患儿错失手术时机。,但他们或因缺氧发作、心功能衰竭或反复感染死亡,存活的患儿也会继发各种病理改变,如肺动脉高压、肺血管发育不良、广泛的侧支循环形成,造成其生活质量低下,给社会和家庭带来沉重的负担;
三、在得到及时的转诊后,各个心脏中心的先天性心脏病,尤其是复杂性畸形的矫治水平和临床处理能力仍参差不奇,从而导致患儿手术效果不理想而影响康复甚至导致死亡。
先心病患儿如果能够得到早期诊断、早期治疗,绝大部分不会影响正常发育,可以健康成长。更有一些复杂先心病如大动脉转位、完全性肺静脉畸形引流等,如果在新生儿期诊断并手术治疗,效果非常好,生长发育可以等同于正常儿童,但是如果未被诊治,绝大部分会在婴儿期死亡。在国外,由于有非常完善的就诊及救治网络和转运机制,一半的先心病患儿可在新生儿期得以根治或进行姑息手术,而我国新生儿期诊断和救治的患儿还不足10%,故与国外先进的治疗中心相比存在着巨大的差距。
上述的现状均呼唤我们对现有先天性心脏病医疗资源进行整合,致力于先天性心脏病监测网络的尽快完善、健全专业化的先心病就诊及救治网络平台,将各级妇产医院、儿科医院、先心病治疗中心联合起来,相互合作、相互交流、相互促进,不断提高诊断和治疗水平,集中力量进行先天性心脏病的规范化治疗,建立一个国家级的小儿先天性心脏病救治快车,从而使每一个先心病患儿都有一个健康、光明的未来。
相关文章