许多已经治愈了的白血病儿童已长大成人并结婚生子。但我们发现,这些治愈儿童长大成人后的生存质量并不高,比如上大学的比例远远低于同龄儿童。是我们的白血病孩子智商低吗?不是!我们曾经系统研究过,除了放疗组的孩子平均智商稍低外,其他白血病孩子的智商一点都不低。其实,家长们也发现,我们的白血病孩子是非常聪明的。那么,造成白血病孩子长大后生存质量不高的原因是什么呢?
我个人认为主要有四方面的原因:
(1)家长的心理因素,认为只要孩子能保住性命就算万幸,不再追求学业及其他投入;
(2)白血病孩子的心理障碍如自卑、恐惧等;
(3)社会偏见,认为这些治愈的白血病孩子仍然是病人,求学和就业的大门很难朝他们敞开;
(4)心理辅助治疗及社会医学保障体系尚不完善。
上述这些因素中,有些因素如社会偏见不是我们主观能解决的,但我们一定要积极去做我们能解决的问题。首先,我们家长要转变观念,把这些治疗好的孩子当正常孩子一样对待。其次,我们治疗好的白血病孩子也要树立信念:我就是正常的孩子!为了让孩子获得身体和心理的健康发展及良好的生存质量,我们一定要让孩子尽快复学、尽早回归社会,让他们跟其他同龄的孩子一样成长。
白血病的治疗方案中,强化疗基本都集中在第一年中。2008年开始的08新方案,强化疗在半年左右就基本完成了,剩下2年左右的时间都是维持治疗。所以我们鼓励家长和孩子尽早恢复正常的生活。事实上,我们有很多孩子休学一年左右就回到了学校,并且参加了适当的体育活动。这样做,还能促进孩子的免疫系统恢复,因为免疫系统(由免疫细胞组成)是我们身体的军队(士兵),只有让“士兵”时不时跟病毒、细菌等“敌人”作战,才能提高“军队”的战斗力。
相关文章