根据世界卫生组织的定义：罕见病是指患病人群占总人口千分之0.65-1.0的疾病或病患。
　　罕见病是人类历史上唯一以发病率为界定标准的综合病种，共6000多种，占人类疾病的10％。小儿内分泌系统的许多疾病如先天性高胰岛素血症、新生儿糖尿病、巴特综合征等均属于罕见病范畴。
　　“如何让罕见病患者快速找到擅长诊治罕见病的专家？”
　　在大力倡导精准医疗的今天，这是一个亟待解决的问题。