多发性骨髓瘤目前尚无法治愈,且异质性较大,短者生存期仅数月,长者可达10余年。低危患者也好,高危患者也罢,总得面临疾病复发、进展、难治等诸多问题。由此,不少患者为求得最佳疗效及更长缓解时间,不远千里,不惜重金。但往往出现病急乱投医,寻得名医数名,得到不同意见数条,到最后不知如何选择。
1、尊重事物客观规律是为首要。多发性骨髓瘤无法取得突破性进展并达到彻底治愈。但要牢记:绝大多数患者的病情发展均是缓慢进程,对于此类疾病,若治疗方案有效,切忌不可随意更换!否则极易导致耐药。一般情况下,治疗2~3疗程仍无效,方考虑方案调整。不可急于求得最大疗效,只要有效,就要坚持用下去,不可更改,除非无法耐受。
2、同一种疾病,可以有多种治疗方案,没有最佳,最贵药物联合(万珂+雷利度胺+脂质体阿霉素)方案难道就是最佳?未必!只要有效,就是最佳。不少病友家属,在当地医院治疗后,来院咨询治疗方案,寻得名医,获得数条意见,如何取舍?记住:治疗有效,就要坚持用下去!不要轻易变更治疗方案。
3、骨髓瘤会逐渐出现耐药。目前国内治疗该疾病的药物仅仅10余种,若是频繁更换治疗方案,极易导致耐药。因此,特别忌讳随意性更改治疗方案!治疗方案的调整,不以专家意见而行,而以患者疗效而变!
4、复发、难治患者尤其注意上述事项。
5、骨髓瘤的治疗无特效方案,每一名医师均是根据其经验选择治疗方案,“摸着石头过河”,所谓石头,就是临床经验和患者各项指标,尤其是患者的临床指标(病史、既往史、症状、体征、辅助检查结果等等)。至于疗效,能否顺利“过河”,是未可预知的。这一点,需要患友及家属的理解。
6、临床治疗指征,须由主治医师把握。患者病情重,不是治疗的绝对禁忌,这一点,请遵从主管医师的意见,相信每一位医师均会审慎判断。该治疗的而不治疗,易错过治疗时机。很多情况是骨髓瘤疾病本身造成的,比如贫血、病理性骨折导致卧床、肾功能不全导致肾衰竭等,只有尽快控制原发病,方有可能让患者获得好转,仅仅对症支持治疗是不够的。当然,有些情况无法化疗,比如严重感染等等,一定要多听听主管医师的建议。
7、医患沟通,医患互信,医患合作,医患共赢。这是治疗前提。没有沟通,难以互信;没有互信,难以合作;没有合作,难以共赢。
8、多发性骨髓瘤是慢性进程,诱导获得缓解后,不要忘记巩固维持治疗;尤其是复发后,诱导缓解后更应注重巩固维持治疗。不可因为获得了完全缓解,就立即停止治疗。限于各种原因,部分患者诱导治疗4~6疗程后,就停止一切治疗了,这是不合适的。完全缓解,仅仅是缓解的程度,不代表能维持多长时间。目前条件下,既然不能治愈骨髓瘤,我们就要追求能与骨髓瘤更长时间的“和平共处”,也就是所谓无进展生存、带瘤生存。这就要求诱导治疗后进行巩固维持治疗。
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