疾病简介:膀胱起搏器是美国FDA推荐的用于治疗顽固性尿频-尿急综合征,急迫性尿失禁,非梗阻性尿潴留,括约肌痉挛性疾病的新型,微创治疗手段。对于保守治疗无效的上述疾病,是一种有效的新方法,可以避免更大损伤的膀胱全切,尿流改道,及持续导尿等治疗方法的应用,有助于提高患者的生活质量。
目前该疗法在国内刚刚开展,绝大多数患者对此疗法不知晓,也没有更多的病人反馈帮助大家了解,我们最近有一例Flower‘s综合征―(尿道括约肌痉挛)患者接受膀胱起搏器治疗成功后的经验分享,希望能为更多的病人答疑解惑,为大家指明求医方向。以下是患者的经验及疗效介绍:
我自十三四岁来月经开始,月经就很不规律,排尿问题也在那时开始出现,但是症状很轻微。当时上初中,我家离学校10分钟路程,我在家上了厕所去学校,到了学校会又想上厕所,但我再次上完厕所进入教室开始学习后,就能过两个小时再去,期间没有尿意。白天只是有点不正常,晚上起夜情况基本正常。
高中时白天情况还好,上面说的那种不正常情况还在,但上学期间基本都是上两节课去一次厕所,并没有觉得比别人尿频一些。但晚上起夜开始变多,我那时每天晚上十一点二十睡觉,早上六点一刻起床,期间要起来上2~3次厕所,不过我个人睡眠质量很好,每次上完厕所回到床上立马就能睡着,所以虽发现有夜尿增多情况,也并不以为意。
大学时情况进一步加重,晚上一躺下就想上厕所,不论多困都因尿意而无法入睡,躺下后三十分钟左右必然起来上一次厕所,而后才能睡着。后来变成躺下三十分钟上次厕所,又躺下再过三十分钟又得起来上次厕所,而后才能入睡,这样起来两次不算,睡着到我起床还得上2~3次厕所。以上阶段白天排尿都基本正常,夜尿有点多,但也基本可以耐受,因此完全不影响正常生活,也从没想过因这个需要看医生。
2011年我因月经不调的问题去医院检查,确诊患有多囊卵巢综合症,于是开始在省妇幼一个专家处进行治疗。这个病的治疗很漫长,我断断续续吃了一年多的药,主要是妇科再造胶囊、河车大造胶囊、八珍颗粒、黄体酮、达英等各种调经的中成药和冲剂。治疗妇科疾病的一段时间后,我发现排尿问题急剧恶化,不知从什么时候开始出现了时时有尿意、夜尿有时多达4~10次的情况。
排尿问题开始严重影响我的生活质量,我于是中断对多囊卵巢综合症的治疗于2012年6月开始治疗排尿问题。做尿检正常,中医说我肾虚,所以我吃了3个月的补肾收尿的中药,毫无作用。我又转而吃了许多治尿道感染的药,如泌淋清颗粒等,依然无用。
后来做尿动力学检查,结论是膀胱容量偏小,只有150ml,膀胱过度敏感,逼尿肌力量减弱。医生给我开了可多华,每晚睡前服一粒,并交代我进行膀胱训练,多喝水,延迟排尿,训练膀胱功能。可多华对我有一定作用,我每天记录夜尿状况,服药三个月后进行分析,发现三个月有一半时间夜尿在3次以内,另一半时间有4~6次,偶尔会超过6次。服用可多华期间,白天情况基本正常,但仍然一躺下就想上厕所,每天的午觉都会因为尿意而睡不着,再困都是那样。考虑到药多伤身,服用可多华三个月后我停了药。
停药之后的第二个月情况变得更严重,出现白天、晚上急迫尿意,上完厕所立刻特别想上,憋着就很难受,晚上夜尿也很多。那是2013年初,正是过年的时候,当时在县城老家过年,没法儿买药,忍受了以上恶劣、难受的情况一个月。年后回到武汉情况又突然好转,连续一个月白天正常,晚上夜尿2~4次。这个月之后又开始恶化,并出现尿不尽的状况,每次排完尿之后总感觉还有一两滴在里面没排出来,需要腹部用力挤出,但挤出来后还是觉得有一点没出来,只好又用力挤……如此反复多次,仍然尿不干净,每次排尿时间可达5~10分钟之久,但仍然无法排空。
我于是到医院开了卫喜康和可多华一起吃,这两个药对我的尿频的症状有一定的作用,可以维持我正常工作,白天到睡前平均2小时去一次厕所,这期间尿意持续存在,但是很浅,并不难受。但它们对我的尿不尽的状况毫无改善,我每次排尿都需要很长时间依然无法排空,也依然一躺下就想上厕所,夜尿时多时少。更重要的是,这两种药的药效很不稳定,每个星期总有那么一两天状况很不好,白天晚上频繁跑厕所,让我无法忍受。所以总体而言,卫喜康加可多华对我有作用,但效果并不使我满意。
服用卫喜康加可多华2个月后我于2013年11月上京到张鹏医生处做了影像尿动力学检查,检查结果几乎是一切正常,张鹏医生考虑我不能除外是膀胱粘膜敏感问题,建议为我灌注RTX尝试,但此药没有效果。
后续我同张医生进行了反复的邮件交流,张鹏医师考虑我可能是Folwer‘s综合征(一种尿道括约肌痉挛性疾病,有的病人同时合并多囊卵巢综合征),建议我尝试骶神经电刺激体验性治疗。经过慎重考虑后,我于2013年12月1日住进朝阳医院,由张鹏医生主刀为我做了膀胱起搏器的I期测试治疗,观察疗效期间停了所有药物。
一期体验治疗在第三天就显示出比较明显的效果,我尿频,尿不尽均得到明显改善,当天24小时一共上厕所9次(之前一天16次左右),这种效果让我非常惊喜。可是到了第四,五天排尿情况反复,我感动很困惑。第六天、第七天仍然如此,我时时刻刻都有尿意,憋着很难受,上完厕所又立刻很想上厕所,非常痛苦,心情也差到极点。后来经张主任解释后,才知晓体验测试期就是一个调整参数,观察疗效的过程,稳定的疗效最少也要2-3周后才能显现,不能太心急。这样第八天我遵从医嘱,适量多喝水,约2000ml/天,状况反而有所好转,第九天以后排尿情况就逐渐好转,尿频、尿不尽均开始改善。体验期半个月,白天的情况就如前面所言,一直反反复复,但晚上自做手术当天开始夜尿就保持在0~2次,这点非常稳定,一直保持了半个月,即使这个情况没有达到我预期最理想的效果,但我仍然认为手术对我有效。同张主任反复沟通后,我在一期手术半个月后选择了起搏器长期植入手术。
二期手术后住院的一周情况依然有所反复,白天时时都有强烈尿意,这让我特别难受,但晚上总能保持在3次左右,我总能睡的很好。出院后前几天白天还是不舒服,时时有尿意,每隔一个小时必须去次厕所。出院后第二个星期情况开始持续变好,从之前每隔一个小时就要上一次厕所,到现在基本两个小时一次厕所,有时出去玩或者有事情占着,还能3个多小时去一次厕所,期间有时能感觉到很浅的尿意,有时几个小时全无尿意。尿不尽好转很多,不再需要用力挤,基本一次可以排空,偶尔也会出现还有一点排不出来,但比以前已经好了太多。这种状态我很满意,虽然还不是完全正常,但只要能一直保持这种疗效我就很满意,当然如果还能更加改善自然最好。这期间,我感觉心情确实很重要,要保持良好的心态,还要多喝水,这样效果才会比较好。
以上是我的多年求医经历,以及我尝试骶神经电刺激后的个人体会,希望我的治疗经验及治疗效果,能够为更多的功能性排尿障碍患者带来帮助,使得此类病人能够少走弯路,有更明确的治疗方向。
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