系统性红斑狼疮是一种复杂的全身免疫性疾病,对患者皮肤、肾脏、心脏等多个器官均会造成伤害,疾病活动爆发可能引起急性肾衰、狼疮性脑炎等,危及生命。这种疾病目前尚不能治愈,需要患者长期用药治疗,定期复诊检查,控制疾病的发展。
红斑狼疮患者定期检查非常重要。治疗疾病需要使用免疫抑制剂和激素,不同的患者用药种类和剂量都有差别,需要定期复诊观察效果,来及时调整治疗方案;另外,免疫抑制剂会造成肝肾损害,有些患者也会出现胃肠道不适等副作用,根据不良反应的严重程度,医生会与患者沟通是否需要换药;如果疾病控制稳定,医生也会考虑减少药物用量。
初次大夫就诊的狼疮患者,需要带齐之前所有的检查资料,如血尿常规、各项免疫学检测、肝炎结核检查等,如果各类检查是近期在三甲医院刚查过的,就不必在北医三院重复检测。就诊时大夫会关注患者的临床症状,如脱发、关节肿痛等,是否发生过自然流产、胎停也是医生很关注的内容,用于判断狼疮患者是否同时合并有抗磷脂抗体综合征。医生会根据患者描述,结合之前的检查指标对病情做出判断。
起始治疗时,患者需要两周后来复诊,观察用药方案是否有副作用;之后可以一个月复诊一次,每次需要做尿常规、血常规,检查药物是否损害肝脏、肾脏、造血系统,尿常规同时也可以监测患者是否出现狼疮性肾炎;每3-6个月,患者需要做一次免疫系统检查,如免疫7项、自身抗体检查等,监测红斑狼疮疾病的发展,如果ds-DNA抗体滴度下降,补体C3值上升都代表疾病趋于好转。但是,邓大夫同时指出,患者也不必过分纠结于免疫指标,有些时候免疫指标异常,但患者没有任何症状和脏器受累,我们也不需要特殊处理,密切关注即可。
由于狼疮患者服用激素和免疫抑制剂影响免疫力,就医时一定要戴口罩,预防感染;激素会造成骨质疏松,患者除了服用补钙药物之外,也应适当晒晒太阳,适量活动,促进骨质生成。有光过敏的患者,强烈日光会造成面部红斑加重,建议患者可以在清晨或傍晚时酌情出门,同时戴好帽子防止面部照射。
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