炎症性肠病（inflammatory bowel disease），简称为IBD。

　　这并不是单一的一种疾病，而是一组疾病的总称。主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。

　　1、IBD不是因为“吃了什么”或是“做了什么”而发病；

　　2、IBD不会传染；

　　3、IBD不是种罕见疾病，在美国约有140万的患者，在他们当中至少14万是18岁以下的青少年；

　　4、IBD是一种慢性疾病，意味着长期的治疗过程。但是这并不代表您的生活将会一团糟，您仍然能长寿并享受到美好的生活；

　　5、虽然IBD是个慢性疾病，但并不意味着每天都在发病；

　　6、IBD“来无影，去无踪”。发病的时候可以很严重，不发病的时候毫无症状，您甚至都忘记您是个IBD的患者；

　　7、大部分IBD患者“健康”的时候比“患病”的时候多；

　　8、虽然IBD会伴随您的一生，但不意味着它会“统治”您的生活；

　　9、IBD患者能够做他们想做的事，上学，工作，结婚，生子，旅行――做您想做的任何事，像正常人一样；

　　10、IBD的发病主要是因为机体的抵抗因子将自己的肠道当成“敌人”导致肠道粘膜反复损伤，因此抑制免疫是主要的治疗方式；

　　11、克罗恩病可以发生在消化道的任何部分，如果大肠发现了病变，医生会建议患者尽可能做全消化道的检查，特别是小肠镜可胶囊内镜检查，以了解其他部位是否也发生了类似病变；

　　12、溃疡性结肠炎主要发生于近直肠肛门的地方，这些地方的病变口服药物到达病变部位较少，因此灌肠治疗将药物直接送至病变部位效果更好；

　　13、胃肠道如同房子的墙壁，有粉刷层、砖块层。溃疡性结肠炎主要是肠壁的粉刷层发炎溃烂，因此患者容易出现血便和粘液。克罗恩病变肠壁的粉刷层病变不重，故出血不重，因整个肠壁及砖块层均受累，容易引起肠壁狭窄、腹痛、腹胀；

　　14、克罗恩病溃疡与肠结核、淋巴瘤和白塞氏病较难区别，有时需要试验性治疗才能确定，目前这些病很难有确诊的简便方法；

　　15、IBD可出现肠外表现，对诊断有帮助：关节炎、口腔溃疡、眼部症状、皮肤表现等。继发感染时有发热，需要区分是否是结核或淋巴瘤；

　　16、IBD可发生在任何年龄段，多见于15~35岁的年轻人，男女患病率近似；

　　17、克罗恩病和溃疡性结肠炎都是慢性疾病，需要长期的治疗计划。治疗IBD有一系列不同的药物，记住，是治疗而非治愈，这些药物无法治愈疾病，但能将其控制在某种水平之下。在这种状态下，您将不会感受到任何症状的困扰。这种状态称为缓解期，它可以持续至少几个月甚至几年；

　　18、治疗IBD有两个关键目标：控制急性发作，尽快缓解症状；尽量把该病维持于缓解期状态；当疾病再次急性发作、症状加剧，就被称为复发。克罗恩病和溃疡性结肠炎都会呈现急性发作和缓解期交替出现的情况；

　　19、每位患者的症状各异，所以他们的治疗也是“因人而异”。治疗计划取决于肠道受累的范围。特定的药物到达特定的部位发挥作用，这就是为什么医生选择这些药物的原因。之前的检查给了医生明确的病变部位和范围，从而选用特定的药物来治疗，这样治疗更加有效和具有靶向性。当然为您选取适合您的某种药物或联合用药可能需要一定时间。当您的症状开始好转，医生们也会酌情地调整剂量或药物；

　　20、治疗IBD的常见药物一共分为４大类，某些药物用来缓解急性发作，某些则用来巩固维持。⑴氨基水杨酸类：这类药物是治疗IBD最常用的药物，属于阿司匹林类。用于轻、中症的克罗恩病或溃疡性结肠炎患者。这类药物包括美沙拉嗪、巴柳氮、奥沙拉嗪和柳氮磺胺吡啶。⑵糖皮质激素：起效快，所以常用于控制疾病的发作。除了快速地控制炎症，也迅速地抑制机体的免疫反应。泼尼松和甲基泼尼松龙是常用的药物。⑶免疫调节剂：这些药物包括6－MP（6-巯基嘌呤），硫唑嘌呤，甲氨喋呤。这些药物调节机体的免疫系统，可以作为长期维持用药。 ⑷英夫利昔单抗：适用于对传统药物不敏感的中到重度活动期IBD患者，这种药物起效迅速，能有效促进粘膜愈合和降低术后复发，可以减少至停用类固醇激素，也是缓解期的维持用药，有效减少手术率和住院率，但费用较高；

　　21、每天定时地服用药物常很烦恼，而且，所有的药都有副作用，有些副作用甚至比这个病本身还要糟糕。举些例子，如头痛，恶心，激素所致的“满月脸”影响美容，还有情绪不稳定，疲劳乏力，皮疹等。不过停药后这些副作用也会消失。医生们也会交代这些副作用以及解决处理的方法。但最重要的一点是必须遵照医嘱坚持服药，也许您会有自行停药的想法，但千万不要付诸行动。坚持服药，即便在自我感觉“已经很好”的情况下；

　　22、外科手术常并不能治疗疾病，但出现明显出血、穿孔、梗阻或巨大溃疡局限于某段肠道时，可手术切除病变，再把健康的两段肠段连接缝合。有些患者可能需要几次手术来切除病变肠段；

　　23、任何食物都不会导致克罗恩病或溃疡性结肠炎。但当您患有其中一种疾病，您则需要比以前更注意日常饮食。尤其在疾病发作期，对饮食作一些改变可以帮助您缓解症状，补充丢失的营养；

　　24、IBD是一种慢性疾病，需要长期治疗，所以患者需要保护住院和检查记录并做好整理，以便复诊时供医生参考。同时与就诊医生保持良好的沟通；

　　25、腹痛的患者，可采用低纤维、低渣或流质饮食可以减少腹痛以及其他一些症状。高纤维食物通常包括新鲜水果、蔬菜、谷物种子、坚果以及谷物的外壳、含结缔组织多的动物跟腱、老的肌肉等，这类食物会使得较多食物残渣排入肠道形成粪便。应尽量少用这一类富含食物纤维的食物。选用的食物应细软、渣少、便于咀嚼和吞咽，如肉类应选用嫩的瘦肉部分，蔬菜选嫩叶、花果部分，瓜类应去皮，果类用果汁。低纤维、低渣饮食食物残渣的摄入量减至最低；

　　26、营养对于炎症性肠病患者特别重要。炎症性肠病的患者，尤其是克罗恩的患者，容易产生营养不良。原因主要如下：首先，患者胃口下降；其次，慢性的疾病状态对热量的需求增大，尤其是当炎症性肠病爆发时；最后，炎症性肠病（尤其克罗恩病）患者对蛋白、脂肪、碳水化合物、水、维生素以及矿物质的消化和吸收下降，这样食物中的大部分营养并未被人体摄入。另一方面，良好的营养状态有利于机体的自我恢复。因此，任何营养不良都需要得到纠正。恢复和保持良好的营养状态是治疗炎症性肠病的一个重要方面；

　　27、是否可以喝牛奶，因人而异。一些人对于乳糖（牛奶中含有的一种糖）不能耐受。这是由于小肠上皮缺少一种消化酶――乳糖酶所致。乳糖不耐受会导致肠痉挛、腹痛、腹胀、腹泻、排气增多等症状。因为乳糖不耐受的症状和炎症性肠病的症状十分相似，因此区别两者很困难。如果喝牛奶后出现腹泻、腹胀说明可能存在乳糖不耐受，那么就应该限制牛奶的摄入；

　　28、一些炎症性肠病的治疗药物，尤其是5－氨基水杨酸类的药物，将会影响叶酸（一种维生素）的吸收。叶酸，在抗癌和减少胎儿畸形中具有重要作用，因此，对于使用这类药物的患者，必须补充叶酸；

　　29、关于补充维生素：维生素B12是在远端回肠被吸收的。因此，患有回肠炎的患者（克罗恩病可侵犯回肠）不能从食物中得到足够的维生素B12，从而需要额外地注射维生素B12。如果你是一个低纤维素摄入者，那么你需要额外的维生素C的补充（水果通常富含维生素C）。如果你是一个慢性炎症性肠病的患者，那么有规律地补充多种维生素是必要的。此外，如果你患有营养不良或曾经做过肠道手术，需要补充另外一些维生素，尤其是维生素D。维生素D的补充量一般在800U/天左右，尤其在日照少的地区。同时钙的补充也需要加强，其中柠檬酸钙适合于老年人和服用制酸药物的患者。使用类固醇激素的患者以及克罗恩病的患者容易产生骨质疏松，因此，对于这些人群，骨密度的监测是必要的；

　　30、大多数炎症性肠病的患者，不需要补充矿物质。但是对于小肠广泛受累的患者或者重要肠段被手术切除的患者，补充钙、磷、镁是必要的。 此外，铁剂治疗有助于纠正缺铁性贫血。但是口服铁剂会使大便变黑，有时会造成大便隐血的假阳性；

　　31、虽然克罗恩病是一种严重的慢性病，但它并不致命。带着它生活的确是具有挑战性的一件事：您必须吃药，有时还要住院治疗，但您需要记住大部分克罗恩病患者仍能够拥有丰富多彩的人生。另外也要记住缓解期维持用药能够明显降低克罗恩病的复发，大部分患者在缓解期是没有症状的。