低认知度,高致残率
“我不知道应该来你们风湿科,如果早知道,我的病就不会耽误了!”在门诊看病时,风湿科医生常常听到患者这样说。在很多老百姓的心目中,风湿免疫科看的就是风湿病,风湿病就是一到刮风下雨腿疼,其实不尽然。老百姓对风湿免疫病的认识还很不够。风湿免疫病是一大类疾病的总称,有200多种,主要包括类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、干燥综合征、皮肌炎、硬皮病、痛风、骨关节炎等等,都是风湿免疫病的一种。
这类疾病虽然认知度低,但致残率极高。以类风湿关节炎为例,早期的表现只是关节疼痛、肿胀,但如果不及时采用有效的方法加以控制,关节炎症会不断进展,最终出现关节的畸形、残疾,再到没法走路,最终卧床不起――这个漫长而痛苦的过程让病人备受煎熬,为此类风湿关节炎及强直性脊柱炎这类自身免疫疾病曾经被称为“不死的癌症”。
据2006年全国残疾人抽样调查统计,中国260万肢体残疾患者中,两类人群所占比重最大:一类是脑血管病,一类是关节病。尤其对女性而言,关节病是导致女性失去正常生活能力的最大“元凶”。
有数据显示,75%的类风湿关节炎患者在发病两年内即可出现骨破坏,高达80%的患者在患病20年后出现残疾;强直性脊柱炎患者的平均退休年龄为39.4岁;风湿免疫病人群的死亡率比普通人群高。
患者就医难,学科不普遍
初步统计中国的风湿病患者不少于5000万。其中类风湿关节炎患者达530万,系统性红斑狼疮患者100万,强直性脊柱炎患者450万,干燥综合征患者800万,而不同程度的骨关节炎患者则达3000万以上。需求这么大,但风湿科医生数量却很少,全国有不少医院根本不设风湿专科,中华医学会风湿病学分会2007年进行的调查显示,全国三级以上医院里风湿科医生只有约2100人,相当于每2万人只有1个风湿科医生。
2007年5月至8月,北京大学人民医院风湿免疫科对门诊181例类风湿关节炎患者进行现场调查,结果发现近八成患者首次就诊科室为骨科、内科,而不是风湿科,许多患者被误诊误治。在181例患者中,有58名患者首次就诊选择骨科,13名被确诊;45名患者选择内科,25名被确诊;18名患者选择中医科,12名被确诊;选择外科及其他科室的仅有4名被确诊;选择风湿科就诊的42名患者,则有40名被确诊。
正是风湿病专科的不普及,使许多患者没有得到风湿专科医师的指导和治疗,贻误了病情。其实不只是患者,就连不少非专业医生也不太了解风湿病。“他们看到风湿病就困惑,不知道怎么诊断,因为它太专业了。像类风湿、红斑狼疮、干燥综合征、强直性脊柱炎等患者,是很特殊的一个疾病群。如果没及时遇到专科医生,往往误诊误治,耽误病情。”
因此要改善风湿免疫病的诊治现状,当务之急是加强风湿免疫病专科及医师队伍的建设,让患者能到专科接受规范化诊治。应当提醒广大患者,只要出现了持续性关节疼痛,尤其关节肿痛不消,就应及早到正规医院的风湿免疫科就诊,并进行相关的检查。
风湿病完全可以缓解
如果严格按照医生的要求规范用药,任何风湿免疫病病情都应该在几个月内逐渐缓解,而不是连续反复波动,如果没有缓解,问题不在医生身上,就在病人身上,说明医生的治疗方案应该调整,或者这个病人没有遵医嘱。近20年来,风湿免疫病的研究已经有了重大进展。诊疗理念已经由诊断疾病、缓解症状、减轻病人痛苦,发展到早期诊断、抑制病情发展、完全缓解疾病。
国内外大量的临床试验证实,类风湿关节炎、系统性红斑狼疮及强直性脊柱炎等风湿免疫病的发生和病变进展主要归因于致病性T细胞、B细胞等免疫细胞的异常活化、增殖,以及由此而产生的多种炎性介质、细胞因子和自身抗体等,正是这些细胞及致炎因子导致了滑膜炎和血管炎等免疫性炎症病变的发生。
了解病因,就能对因治疗。人们有理由相信风湿免疫病并非不可战胜。但现状是,许多患者仍然抱着陈旧的观念,认为风湿病是“不治之症”,无药可医,或者过分担心西药的副作用,拒绝正规治疗,转而求治于江湖医生,结果失去了宝贵的治疗机会,病情一再反复。
2002年中华医学会风湿病学分会发布了类风湿关节炎等21种风湿病的治疗指南,规范了这些疾病的临床治疗。临床上,通过使用改善病情抗风湿药(DMARDs)或免疫制剂,可使大部分患者疾病活动度降低,最大限度地控制疾病,使病情长期稳定或很少进展;或者病情完全缓解,即活动性症状和体征全部消失。在服用维持量药物的情况下,患者完全可以和正常人一样工作生活。
早治、积极、个体化治疗
“要达到疾病完全缓解的目标,患者必须树立三个理念:信心、耐心、规范”,栗教授说,对于风湿免疫病,患者首先要有信心,要相信风湿病可以控制的非常好;其次要耐心,多数风湿病需要几周甚至几个月的正规治疗才能得到控制;当然最重要的还是规范化治疗,即早期、积极、个体化治疗。
首先要早治,研究证明,早期用药可使风湿免疫病患者的病情在发病的起始阶段得到控制。诊断越早,停药越容易。以类风湿关节炎为例,早期接受缓解病情的抗风湿药(DMARDs)治疗的类风湿关节炎患者的预后明显优于延迟3至6个月用药者。一般完全控制下来,多数3个月到半年就可以停药,很少病人超过半年到一年还控制不住的。因此,一旦类风湿关节炎、红斑狼疮的诊断明确,应及早给予DMARDs或免疫抑制剂等治疗。
其次是积极治疗。在类风湿关节炎和红斑狼疮等疾病的治疗中,联合用药、强化治疗及多靶点治疗方案的缓解率明显高于常规治疗。在无不良反应的前提下,积极规范用药无疑可使更多的风湿免疫病患者病情得以缓解。
再次,每个患者患病的原因不同、临床表现不同、对药物反应存在个体差异,因此,在药物治疗上要特别注意针对每个患者找到最合适、最有效、最安全的治疗方案,并坚持足够的用药时间,从而使患者的病情得以缓解。
激素滥用太普遍
很多病人认为要靠长期应用激素维持病情缓解的理念是错误的,因为激素没有治本的作用,而且副作用很多。目前用于风湿免疫病治疗的药物有很多种,大致分为两类:治标和治本。前者控制症状,后者控制病情进展。只有正确使用两类药,患者病情才可以完全缓解。除了常规药物外,现在还有生物制剂,是针对致病因子的靶向治疗药物,药效快、治疗效果比较好,但是比较昂贵。
很多患者认为激素包治所有症状,非常有效。其实不能把它作为一个灵丹妙药,实在需要用的话,必须在医生的指导下短期、小剂量的应用,千万不要长期用。
以类风湿关节炎为例,激素并非首选药物,而且多数类风湿关节炎患者也不需要激素治疗。长期服用激素除了引起患者发胖,还可导致骨质疏松或者骨折。一般来说,正确使用非甾体抗炎药联合改善病情抗风湿药,就可使大多数患者的病情得到有效控制。英国风湿病学会和英国风湿病执业医师协会联合发表的《早期类风湿关节炎治疗指南》对激素的使用给出了明确的建议,指出应该严格按照适应症小剂量短期使用,而且主张关节腔内等局部用药。
又如系统性红斑狼疮,轻症患者通常不需要长期口服激素。多数患者仅需要服用中、小剂量激素,而且应选择短效的激素制剂。每日晨起时服用,以最大限度地降低其副作用,在症状得到控制后应尽快减量。对于仅有皮疹等轻度皮肤病变的系统性红斑狼疮患者,甚至可以考虑仅通过局部外用激素来缓解症状,监测病情的变化。此外,错误地长期服用地塞米松等长效激素的用法在国内比较常见,应予以避免。
一门快速发展的学科
对风湿免疫病学科,中华医学会风湿病学分会始于1985年成立,前身是1982年成立的中华医学会内科学会中的风湿病学学组。风湿免疫学科是一个涉及面比较广的学科,医学实践表明,它与肾病科、骨科、皮肤科、消化科、呼吸科等多种学科相互交叉渗透。
因为有大量患者,又有许多免疫学、遗传学研究等基础研究的发展支持了学科的发展,风湿病学的发展速度很快,前景很光明。在科研上,不管基础研究,还是临床研究都有巨大进展,有些研究在国际上还占有一席之地;在人才上,经过20多年积累,国内形成了一支相对成熟的专业队伍,各地学科带头人不仅学历高,而且都有长期在国外交流考察的经历,视野开阔;在体制上,不少医院纷纷建立风湿免疫专科,完善的体制逐渐形成。
此外,中国的风湿免疫病研究还在走向世界,近年来,中华医学会风湿病学分会不仅受邀参加了国际上许多重要的会议,中国的专家学者或担任大会主持,或在大会作主题发言,而且中华医学会风湿病学分会自己也主办了许多国内、国际会议。通过交流,中国在国际风湿免疫学界的影响力进一步扩大,研究成果和水平得到了国际公认。
诸多误区惹人忧
1、误区:“风湿病不可治”
危害:缺乏信心,放弃治疗
解读:随着风湿病学科的飞速发展,风湿病已不再是不治之症。只要能够及时发现,抓紧时机给予积极正确的综合治疗,多数患者病情可以完全控制,保持关节不变形,像正常人一样工作生活,但如果不规范治疗,就有可能发展成严重残疾,给患者身心带来极大伤害。
2、误区:“风湿病可治愈”
危害:有病乱投医
解读:已确诊的多数风湿病,包括系统性红斑狼疮、类风湿关节炎和干燥综合征等均难以彻底治愈,但正规治疗可以完全控制病情,病情活动期也许服用药物较多,但病情控制后完全可减少服用药物的种类和剂量,使患者在服用维持量药物的情况下保持“无病”状态。
3、误区:“关节疼就是类风湿 ”
危害:患者误诊误治
解读:不一定每个关节疼痛的患者都是类风湿,系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、骨关节炎等,也同样可出现关节肿胀疼痛。一定要先明确诊断,每种病的治疗方法都不相同各有各的治疗方法。
4、误区:“长期使用止痛药”
危害:病情反而不能缓解
解读:有些人对治疗悲观失望,没有信心,自己到药店随便买点止痛药吃,止止痛就算了,有时还任意加大剂量,这是错误的。很多止痛药虽能缓解关节痛和肿,但治标不治本,不能阻止关节破坏和变形。
5、误区:“不舒服就停药”
危害:导致病情复发
解读:任何药物都可能会出现不良反应。以类风湿关节炎治疗用药为例,其不良反应发生比较低,绝大多数患者服药是安全的。关键在于医生一定要给患者讲清楚,注意观察药物的不良反应,发现之后及时向医生反映或者停用,不能因为一个药物发生不良反应就不敢尝试应用其他药物。
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