2014年12月30日,青大附院在行政楼4楼阶梯教室成功举办了“鲁东地区胃肠间质瘤患者教育会”。本次活动由普外科主办,并得到了中国抗癌协会的支持。来参加活动的患者及家属有70余名,除了来自青岛市内四区及周边县市,还来自潍坊、日照、东营、烟台、威海等其他“鲁东”地区。
本次患教会包括专家讲座、集中答疑和专家义诊三个环节;其间,还成立了“青大附院胃肠间质瘤患友会”。
在专家讲座环节,首先由焦学龙博士 介绍了青大附院在胃肠间质瘤方面的工作内容,主要包括:胃肠间质瘤的手术治疗与靶向药物治疗,针对疑难病例组织院内或院际多学科会诊讨论,帮助患者申请中华慈善总会和中国癌症基金会的慈善援助,开展对患者的长期随访与服务,组织国际、国内及省市各级学术会议,举办各种形式的患者教育活动,等等。
随后,周岩冰主任主持成立了“青大附院胃肠间质瘤患友会”。该患友会不仅由广大的胃肠间质瘤患者和家属组成,而且有青大附院胃肠间质瘤领域的专科医生团队参与;通过建立“青大附院胃肠间质瘤患友会”QQ群,为医患互动沟通、患者互助交流搭建了高效、可及的平台。
然后,焦学龙博士就胃肠间质瘤的疾病常识、靶向药物治疗期间的合并用药禁忌、治疗和随访过程中的注意事项等具体问题进行了专题讲座。
在集中答疑环节,有十余名患者就胃肠间质瘤治疗和随访过程中的一些共性问题向医生进行了提问,并得到了集中回答。例如:手术后靶向药物治疗指征、新辅助治疗后手术时机的选择、慈善援助政策和申请途径、停药后随访方式和随访频率与年限等问题均具有一定代表性。通过两位医生深入浅出的分析,如上问题均得到了通俗易懂的解答,在场的患者频频点头。
在专家义诊环节,两位医生通过耐心的病史询问、详细的体格检查和对CT等辅助检查资料的细致判读,对每位患者的个性问题进行了一对一的解答。少数患者的问题无法当场得到解决,均由工作人员进行详细记录,留待会后组织多学科会诊讨论后解决。据悉,“青大附院胃肠间质瘤院内多学科诊治协作组”已于2014年成立,并由周岩冰主任担任组长,焦学龙博士担任秘书,专门解决胃肠间质瘤诊断和治疗过程中遇到的疑难问题。
本次活动内容丰富,现场互动热烈,效果良好;大部分患者“存疑而来,释怀而去”。截至发稿时,“青大附院胃肠间质瘤患友会”QQ群已有16位成员加入,患者在线提问80余条;医生不仅进行了耐心的在线回答,还通过此渠道及时的发布了2015年城乡合并的医保新政策等重要问题。截至发稿时,“服用格列卫期间同服卡马西平(胃肠间质瘤合并癫痫患者)”、“服用索坦后血压严重升高(野生型胃间质瘤伴多发肝转移患者)”等患友会现场未解决的问题,已经通过多学科讨论解决,并将讨论结果通知了患者。
青大附院的胃肠间质瘤患者教育工作开始于2012年5月5日;在刚刚过去的2014年,就已经举办两场;这将成为我们的例行工作内容,我们会持续、优化的办下去,为越来越多的胃肠间质瘤患者服务,解决他们的疑惑和困难。
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