近期看到有些做过DBS的病友,在术后减药时不规范,以至于影响到了生活,有些病友甚至怀疑DBS的手术效果,怀疑机器的质量等等。也有一部分患者症状控制的不好,咨询医生后,医生给了一个合理的药物配合方案,患者症状改善的不错,但患者由于经济原因、心理原因、别人的不恰当建议,患者觉得自己的药量偏大就开始减药,以至于在减药的过程中,严重影响生活,生活质量很差。到底如何减药,能不能减药就成了大部分患者关注的一个问题。
帕金森是一种退行性病变,就是说这种病在发展,由于大脑不能自己产生一种叫多巴胺的神经递质,所以说通过口服左旋多巴类药物,由左旋多巴类药物分解成多巴胺,来达到补充多巴胺的目的。到底补充多少多巴胺合适,由于患者的症状、病龄、心理需求差异很大,所以需要补充的药量也是千差万别。
所以说帕金森在某种程度类似于糖尿病的一种慢性病,帕金森补充的是多巴胺实现提高患者生活质量,糖尿病是控制饮食和补充胰岛素实现血糖稳定,两者都是退行性病变,都在发展,在目前两者都不能治愈,都只能控制症状提高生活质量。
在帕金森的早期治疗的指南中,虽然左旋多巴类药物是金标准,但不建议65岁以下患者直接使用左旋多巴类药物用在早期,害怕过早产生运动波动(剂末、异动、开关现象),而首先服用单胺氧化酶抑制剂司来吉兰、雷沙吉兰或多巴胺受体激动剂(泰舒达、普拉克索),延迟使用左旋多巴类药物,给以后的治疗留下空间。但后来研究发现,服用左旋多巴类药物出现运动波动的原因是由于药物分解浓度不平稳引起的,左旋多巴类新药斯达力沃的出现,改变了左旋多巴类药不能用在帕金森早期的观点。
很多帕金森患者,由于症状改善的不好,费尽千方百计寻医问药,大部分患者拿到新药,都希望用上新药后把原来的用药量减点,到底能不能减,如何减,就是一个个体化的问题。
帕金森治疗量随症状,如果患者由于病情的发展出现剂末效应或剂末型异动,需要补充更多的多巴胺,可以在原来用药的基础上加用司来吉兰、多巴胺受体激动剂、用恩他卡朋配合左旋多巴类药,也可以把原来的美多巴、息宁、西来美加次、加量,也可以把原来用的美多巴、息宁、西来美换成适量的斯达力沃。在这种情况下,一般不能减少用药,但如果配合补充的其它药量偏大的话,比如配合后有异动、幻觉等等可以适当的减点药,所有的配合都要从小剂量慢慢滴定,不要太快。
如果患者有剂峰型异动,可以通过配合多巴胺受体激动剂普拉克索或者用恩他卡朋配合左旋多巴类药,可以适当的减少左旋多巴类药物的用量,也可以试试用左旋多巴类药物少量多次来配合。
对于所有的患者来说,减药不是目的,提高生活质量才是目的,帕金森是补充疗法,治疗量随症状,想减掉这个药,就需要补充其它的药来配合。就像小孩长身体的饭量一样,想少吃点馒头,就需要多吃点菜多喝点稀饭一样,同样想少吃点菜,多吃些馒头也可以,具体的量随症状,就是说减药增药的用药量以患者的症状改善n程度为标准。
DBS和药物的配合也一样,也是量随症状。对于一个做过DBS的患者来说,原来仅仅是药物配合,有了DBS就成了药物与DBS共同配合。经验表明,DBS可以减药量到术前的一半或三分之一。减药的多少和DBS的参数有关,dbs的参数越低,减药的空间越小,DBS的参数越大,减得药量越大,满足。
患者症状不用药的参数或许也可以找到,就是是否值得,其核心就是以牺牲DBS电池寿命为代价的。所以说想减药就需要增加DBS的参数,当然这一切都要在满足患者症状的改善程度前提下的,仅仅减药而不提高DBS的参数,可能得不偿失,会搞得患者生活质量很差。不停地调高参数,来减少药量,会影响电池的寿命,增加了换电池(刺激器)的速度,增加了经济压力。
所以说DBS和药物的配合,不是以减药为目的,是以提高生活质量为目的,是以减轻患者的痛苦和经济压力为目的,不能盲目的减少药量,理论上DBS最大的优势可以通过参数的调整,让患者更协调,在协调的基础上再适当配合用药,会有更好的效果。
总的来说,减药不是目的,提高生活质量,减轻患者经济压力才是目的。只要小剂量慢慢滴定,会达到一个不错的效果。
记住,在达到改善患者症状,提高生活质量的前提下,一个新的配合的核心是量随症状,能不能减药不重要,重要的是患者生活质量的提高,不要为了减药而影响生活质量,这就失去了调药和做DBS的目的。
所有的治疗必须围绕提高患者的生活质量,延缓患者的病情发展来进行。
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