首先,要正确面对这个现实,另外要做好积极的心理准备,就是说训练干预的路会很慢长,要有足够的心理准备。
其次,家长尤其父母之间不要互相埋怨,一定互相支持。另外安排好家庭的生活也非常重要。很多妈妈放弃自己的工作照顾孩子,我们不希望家长全程放弃,可能在某一段时间内需要你的时候,要请假帮孩子。
第三,希望家长要学习,学习训练孩子的一些知识,掌握一些训练技巧、方法,任何人的感情代替不了父母,尽管有机构有老师有康复师帮助你,但是永远替代不了你。家长一定要把一些关键性的方法、技能要学到手,因为你伴随孩子的时间是最长的,没有一个人能替代你的角色。
第四,家庭和谐。家里有老人,大家一起来努力,为孩子各尽其能,共同完成训练孩子的任务。另外告诫家长不要有病乱投医,有的家长很无助,上网查到很多方法,如就医、吃药、打针等等。到目前为止没有一种药物可以治愈孤独症,但是有的时候一些药物会改善孩子的一些症状,但是年龄小的孩子我们不建议给他吃很多的药物。因为很多药物都要在肝脏代谢再经肾脏排泄,服药过多也会加重肝脏和肾脏的负担,所以能不吃的情况下尽量不吃。
家长要选择一个适合孩子的机构。孤独症一个很大的特点就是个体化,每个孩子的情况都不一样。一对双胞胎同时处在一个家庭里面,他俩的表现也会有所不同。训练要体现一些个性化的服务。另外要针对每个孩子的具体情况制订个别化的训练计划,只有针对孩子的问题行为去训练,他才能有进步,才能够有改善。
要向政府向社会呼吁,要得到政府和社会的支持。现在政府、社会很多爱心人士对这些孩子越来越关注。希望大家一定要团结,强强联手,我们公立机构要把资源拿出来与大家共享,同时要互相取长补短,而且要大家携手来完成这个事业。也非常有更多的爱心人士来关注这些孩子和他们的家庭,使他们在这个大家庭里生活得快乐,像正常人一样生活的有尊严、有质量。
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