----暨中国红十字基金会“成长天使基金”资助活动
中国红十字基金会于2010年10月在吉林省长春市成立了“成长天使基金”。 数据显示,在我国,儿童矮小的发病率大约是千分之二,而侏儒症占矮小儿童的6%,患病率为1/8646,也就是500个孩子中就有一个身材矮小,而8646名普查儿童就有1个垂体性侏儒症。而对于生长发育其他领域,如体重、智力等方面,也相应存在着许多问题。对于这些孩子来说,将会给今后的学习和生活带来巨大的影响,并且也给家庭带来沉重的心理负担。“成长天使基金”的成立将帮助一部分贫困的矮小患者实现长高的梦想。贵州省人民医院儿内科付晓玲
解读“成长天使基金”
为了填补在儿童成长过程中关于健康生长发育教育的空白,帮助那些因经济条件限制而无法实施治疗的孩子健康成长,并呼吁社会、学校和家长对孩子的生长发育给予重视;中国红十字基金会设立“成长天使基金”,通过募集社会爱心捐赠,资助我国贫困家庭生长激素缺乏症患者改善身高状况,支持国内生长激素缺乏症预防检测项目,为提升中国少年儿童生长发育健康水平做出贡献。2010年10月31日,中国红十字基金会联合长春金赛药业,在长春成立了我国首个以改善贫困矮小儿童身高的公益组织“成长天使基金”。并在吉林长春举行隆重的启动仪式。金赛药业捐赠200万元作为该项目的首批善款。“成长天使基金”的成立,极大地推动了全社会对矮小人的关注,更多的爱心人士和团体积极参与到对矮小人的救助行动中来。该基金的运作,也为那些关心矮小人、帮助矮小患者改善身心健康的爱心人士和团体,提供了一个正规的捐赠途径。
长期以来,作为社会弱势群体,中国大约800万矮小人一直处于被忽视和边缘化的地位。相对于普通人,他们一直忍受着无法想象的困难,每个矮小人的背后都有一个令人痛心的故事:周围人们异样的目光,爱情和婚姻的迷茫,寻找工作的打击,被拒绝,被歧视,被嘲笑……面对矮小人的困境,人们不可能再袖手旁观。
2008年,中国红十字基金会联手金赛药业成立了“红十字天使计划――金赛矮小儿童医疗救助项目”,金赛药业向中国红十字基金会捐赠价值500万元的药品,对家庭经济困难的矮小患者进行救助。短短两年内,该项目资助了160多名矮小患者,这些患者平均每个月1-2厘米的速度成长,明显改善了身高状况。该项目也通过组织成立矮小人联谊会,牵手英超埃弗顿慈善机构,组织一系列的矮小人联谊活动,帮助矮小人走出自卑、孤独的阴影,获得群体归属感和身份认同感,获得友谊、爱情、甚至事业的机会。
哪些患者可获得资助
一 、资助对象:
通过相关医学检查,骨骺未愈合且家庭经济贫困的生长激素缺乏症矮小患者,其本人可作为申请人,或由家长(法定监护人)作为代申请人,向中国红十字基金会(简称中国红基会)“成长天使基金”申请资助。
二、申请方式:
登录中国红基会网站(网址:http://www.crcf.org.cn/),从成长天使基金页面下载《成长天使基金资助申请表》,按要求填写,经申请人户籍所在地(或居住地)村委会(居委会)及县(市)级红十字会审核盖章后,寄送至中国红基会。
何为“生长激素缺乏症”
记者近日走访了贵州省人民医院矮身材门诊,据门诊邱钟燕医生介绍:所谓“生长激素缺乏症”既是老百姓常说的“侏儒症”。它是由于人体脑垂体前叶分泌或合成的生长激素不足,或者是结构异常所致的一种生长障碍性疾病。患者通常表现为身高严重矮小,一般比正常孩子矮了3个标准差左右,骨龄往往落后于年龄2岁或以上,身材呈现匀称性矮小,有脂肪堆积等病症,大多数患者发育落后,面容幼稚等等。造成这种疾病的原因有很多常见的如:
1、 下丘脑性:生长激素神经分泌功能障碍、神经传递缺陷。
2、 垂体性:炎症性、产伤、外伤、浸润性、激素诱导(糖皮质激素或性激素)、肿瘤 (淋巴瘤、白血病或转移肿瘤)。
据省医另一位矮身材治疗专家付晓玲医生介绍:在确认孩子患有生长激素缺乏症后,就应及时注射生长激素进行治疗。生长障碍患儿可以通过注射生长激素,来追赶上正常儿童的生长速度。由于生长激素缺乏症在治疗过程可能要持续孩子整个生长发育期。因此,家长和患儿在治疗过程中一定要有充分的耐心和良好的依从性。
更重要的是,生长激素缺乏若不经有效治疗,将导致孩子错失生长发育时机,更会给孩子带来心理上的痛苦。有调查显示,矮小症患儿抑郁倾向高达67%。因此在治疗时,父母要注意帮助患儿保持健康的生活方式和良好的心态,从而帮助孩子树立治疗的信心,将长期治疗坚持到底。
专访我省首个受助患者----邱坤
邱坤(化名)是我省第一个也是目前为止唯一一个受到中国红十字基金会捐助的患者。3年前,当15岁的邱坤第一次来到省城求医时老天便变眷顾了这个可怜的孩子(我省各大媒体曾作过系列报道)。那时的他俨然看起来就是一个七八岁左右的小孩子。经过一些列的检查,最终被确诊为“生长激素缺乏症”。由于身材矮小导致邱坤已经不喜欢和外界交流,不习惯看到人们异样的目光投向他。长期处于自卑自闭之中,生活似乎没有了色彩。当医生告诉他可以有方法治疗,并有希望长到正常成人身高时,激动之余不免又有许多担心。当得知治疗疗效可能会非常好,且无多大副作用时,除了惊喜外一家人不得不为高昂的治疗费用望而却步。眼看美好的梦想即将破灭时,中国红十字基金会将关爱洒向了这贫困的一家人。2008年,中国红十字基金会金赛矮小儿童救助项目决定,捐赠邱坤首批治疗药品重组人生长激素注射液,邱坤成为了我省第一个受助者,并一次性的获得6个月的治疗药品。经过连续三年的生长激素治疗,邱坤由治疗前的110厘米长到了151厘米(本报之前已作报道)。看着希望一步步实现,更加坚定了他治疗的信心。记者离开时,邱坤说:“我一定能够长到170厘米的,到那时我就是一个完完全全的正常人了。”
省医将开展义诊活动
邱坤无疑是幸运的,幸运的不仅是获得了药品治疗身高。更幸运的是邱坤的家人及时发现了孩子生长问题,并及时的到医院就诊,最终使邱坤的身高一点一点接近正常成人身高。然而,在我们身边矮小的孩子无处不在。国内曾有报道矮小的孩子大约占儿童总数的3%,中国约有800万左右的矮小患者,而我省处于我国南方地区,与北方相比矮小发病率可能会更高。据省医两位矮身材治疗专家介绍:贵州省矮身材患者比例远远高于3%,而导致儿童青少年身材矮小的原因却又很多,家长往往在知道孩子矮小的情况下受传统观念影响,渐渐的耽误了孩子治疗的最佳时期。虽然矮小患者很多,能够及时就诊治疗的患者却少之又少,多数家长因为“孩子会晚长”耽误治疗,也有因为恐惧“激素”而不敢治疗。总之,家长应以科会的态度正确面对孩子身材矮小和治疗,正视“激素”对人体的利和弊。因此,贵州省人民医院儿科矮身材门诊将于7月30号(周六)开展义诊活动,通过义诊让广大家长正确认识矮小和治疗,让矮小的孩子获得最佳的治疗时期。详情请咨询:13883802375 (贵州省人民医院儿科)
重要提醒:省医暑期矮身材门诊时间为每周一到五全天。
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