任亮(化名)是一个初二的男孩子。因“不合群、被同学孤立、整日郁郁寡欢、不上学”而求医。在多数情况下此种现象会被作为“抑郁或焦虑”予以对症处理。但当细细回顾其整个成长经历的时候,会发现任亮有很多“不凡”之处:自幼在数学方面聪明过人,3岁时可熟练计算万以内的加减法,小学时因数学成绩优异被誉为“神童”,平时没有什么朋友,有时较固执,自幼只吃喜欢的几样食物,体育活动常不能遵守“游戏规则”,家人和老师认为这是孩子性格所致,大了自己就好了。升入初中后,言行举止越来越被觉得“怪兮兮”的样子,常为别人一句玩笑当真,老师不小心说错一个字会站起来和老师“理论半天”,自习课上有时会突然大叫一声来吸引别人的注意,渴望拥有朋友但又不知如何交朋友,同学和老师对他的评价是“情商很低,不懂人情事事,与人格格不入,像个外星人”,所以被同学孤立而整日心情低落,最后不愿意去上学。
这个聪明的孩子最终被医生诊断为“阿斯伯格综合征”。由于此类患者语言和智商基本正常,所以不像孤独症那样容易被注意和识别。在小学阶段常被认为是性格的原因,多数到初中后才逐渐被有经验的专业医生发现。近年来随着精神科临床实践的深入,阿斯伯格综合征越来越引起医生和社会的关注。
这到底是一种怎样的疾病?
阿斯伯格综合征与孤独症同属于孤独症谱系障碍或广泛性发育障碍,但又不同于孤独症,与孤独症的区别在于此病没有明显的语言和智能障碍。最早由维也纳医生汉斯?阿斯伯格于1944年描述。同孤独症一样目前病因和发病机制尚不清楚。
多数教科书会这样描述阿斯伯格综合征:该征是一种大脑广泛发育性障碍,特点是正常词汇量和认知功能,社会交往困难,局限、刻板的兴趣和活动模式,常伴有显著的动作笨拙。但这种条条框框式的描述远不如我们在临床实践中的理解和领悟来得深刻:
1、这些孩子们的社交成熟程度和社交推理分析能力都发育得晚,他们缺乏交往技巧,不理解面部表情、肢体动作等非语言表达的信息,难以从他人眼中读取信息,采用的交往方式刻板、生硬、程式化,因此难以形成和维持良好的人际关系,不会发展友谊,不能灵活应对各种不同的情景,常被同伴孤立,甚至经常被别的孩子调戏欺负。
2、尽管阿斯伯格综合征儿童的语言发育正常、表达流畅,但是使用语言来进行沟通的能力差,在交谈过程中察言观色的能力差,不关注对方的反应,不管对方对所谈内容是否感兴趣,也不顾忌别人的感受。交谈中使用较多的书面语言,咬文嚼字,给人以古板、生硬、夸张的感觉。对于对方的谈话,患者只能理解简短、清晰明了的语句或字面意思,难以领会幽默、隐喻、双关意义的语句。由于他们语言的理解能力有限,当他们进入高年级时,语言变得更复杂,就会出现更多的问题。因为缺乏谈话技巧,他们倾向于把话题转向他们感兴趣的题目,如他们的特殊爱好,并且不容许别人插话或换话题,使谈话变得以自我为中心,从而难以和别人很好地互动。
3、阿斯伯格综合征儿童常常对周围的某些事物或常规很固执,他们坚持用同一种方法去做某事,不容许有任何改变,并且不断地这样重复下去。他们常常在协商和妥协中表现得非常不成熟,不知道什么时候该让步或者该道歉。如果发现学校中某条校规不合理,他们不但不会接受,或许还会像捍卫理想一样去反抗。这当然会引起与老师和校方的很多冲突。阿斯伯格综合征儿童比较难融入同龄人,如果他们的智力比较高的话,那就更复杂了――那些具有很高智商的阿斯伯格综合征儿童可能变得傲慢自负,以自己为中心,要他们承认犯错是非常困难的。这样的孩子可能对任何批评建议都很敏感,却常常去批评别人,包括老师、家长和政府机构的人。学校或父母会因此把这样的孩子送去评估行为和态度问题。
4、阿斯伯格综合征儿童的运动方式就和他们的思考方式一样,有着与众不同的表现。至少有60%的阿斯伯格综合征儿童动作笨拙,不过,一些采用专门评估方法测试的研究指出,几乎所有的阿斯伯格综合征儿童都有特定的运动障碍表现。阿斯伯格综合征儿童走路或跑步时的协调能力不够成熟,而阿斯伯格综合征成人则常有奇怪的甚至独特的步态,缺乏流畅性和功效。老师也会注意到他们的精细动作问题,如写字和使用剪刀的能力,在体育课上常常无法跟上大家的节奏。
5、某些阿斯伯格综合症的幼儿入学时,学习能力优于同龄孩子。有更多的阿斯伯格综合征儿童的认知能力落在两个极端。阿斯伯格综合征的孩子常常有独特的学习风格,他们擅长理解逻辑和自然领域,注意细节,以系统的方式记忆和整理事实资料,并且对喜欢的事情常常表现出超乎常人的执着,因此容易成为该领域“专家级”的人物,如前段时间网上传播的只看新闻联播满口美俄关系的7岁男童就是一个典型的例子。不过这些孩子很容易分心,特别实在教室里,当他们解决问题时,也常固执于一个特定的想法,而且害怕失败。这些孩子明显无法遵从指导,或从错误经验中学习。学年成绩单会显示,他们的学业表现非常不平衡,某些领域成绩特别优秀,而某些领域则需要补习。
6、阿斯伯格综合征儿童的情感成熟度通常比同龄孩子落后三年。他们描述情感的词汇非常有限,且缺乏情感表达的微妙性和多样性,而且不能有效地识别、理解自己和他人的情感。有些儿童会因为意识到自己与社会融合的重重困难而陷入精神压抑。所以大约有三分之一的阿斯伯格综合征儿童出现临床抑郁症状。
为什么小学阶段容易忽略而初中之后才被发现?
在小学阶段,这个孩子整年里只有一个老师和少数几个老师带他的课,师生双方都已了解对方,可以理解彼此之间的暗示,合作良好。老师对学业进行更多的辅导、调整,对孩子更为宽容,可以容许孩子社交和情感上的不成熟。生活那时候比较简单,孩子也都比较单纯,这个孩子还不是那么明显地感受到自己和其他人之间的差距,在教室里和操场上还不会显得那么格格不入。而且在小学阶段,如果学习成绩好或者某一方面比较突出,会较轻易地赢得大家的尊重。
当孩子进入青少年阶段,学习和社会活动也变得更加复杂了,他也要更独立、更自力。在小学社会性的游戏玩耍中,动作会多于语言,友情通常短暂,游戏规则简单而清晰;但到了青少年时期,友谊则建议在更复杂的人际关系上,而不只是实际需要,他们找朋友是为了找个知心的伙伴,而不仅仅是找个球友。青春期是一生中自尊心最强的年龄段,他们更在意别人的评价,渴望被人尊重。而且获得尊重的理由已经远远超越了学习或单纯的某个领域的优秀。所以这个阶段的孩子更容易表现为与众不同的“症状”。
阿斯伯格综合征的应对措施与预后
阿斯伯格综合征常被忽略,所以建议精神科医生及相关专业医生养成从小细缕病史的习惯,树立成长和发育的理念,争取早期识别和正确诊断出阿斯伯格综合征。阿斯伯格综合征的总体治疗目标是管理患者的不良症状,教育训练其获得与年龄相符的社交、交流和职业技能,以弥补阿斯伯格患者发育过程中未曾自然获得的技能;同时通过对患者多方面评估,根据每个人的特点制定出相应的干预措施。理想的治疗着重于阿斯伯格综合征核心症状的改善,包括改善交流技能或刻板的行为模式。越早治疗,总体预后越好。目前全世界范围内阿斯伯格综合征的治疗主要以教育和训练为主,在教育训练中应该体现和贯彻以下3个原则:对患儿行为理解和宽容;异常行为的矫正;特别能力的发现、培养和转化。没有药物可以直接治疗阿斯伯格综合征的核心症状。药物可以作为辅助治疗,主要是针对一些行为问题和情绪障碍。
与孤独症相比,阿斯伯格综合征的预后较好,随着年龄增长,如果有理想的家庭和学校配合,恰当的早期教育治疗,症状可得到不同程度的改善,但不少患者在沟通、交往等方面仍存在一定的困难。大部分的阿斯伯格综合征成年后能结婚、生孩子,有自己的职业,其中一小部分还能在自己的专长方面作出成绩。个别甚至做出极为优秀的业绩。重要的是,面对阿斯伯格综合征,我们要有一个好心态。台湾著名漫画家朱德庸,53岁时被诊断患有“阿斯伯格综合征”时,反倒松了一口气,因为他觉得自己人生中的许多谜题就此解开。在他的前半生中,这种病让他成为一个生活在玻璃球里的人,在汹涌而过的时间和人流中默默旁观。画画成为他所有积郁的出口,不吐不快,一不小心就是整整30年。正如利亚纳所写的“阿斯伯格综合征信心宣言”:
我不是一个人类的次品,我只是与众不同而已。
我不会为了被同龄人所接受而牺牲自己的尊严。
我是一个有趣的好人。
我会为自己而骄傲。
我可以和这个社会和平相处。
如果需要,我也会开口求助。
我是一个值得其他人尊敬和接受的人。
我会找到一个适合自己兴趣和能力的职业。
对哪些需要一定时间来理解我的人,我会有足够的耐心。
我永远不会自暴自弃。
我会接受本来的我,我就是我。
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