近日来,由影视明星发起公益基金开展唇腭裂慈善医疗救助的活动引起了广泛的注意,并成为人们议论的焦点。即便是源自明星效应,但毕竟中国唇腭裂公益医疗事业开始得到社会的广泛关注,我们业内的医务人员对此感到由衷的喜悦。因为公益医疗是我们这个时代必然的产物,同时也是每一个真正善良的医务工作者发自心底的纯洁愿望。笔者从1998年开始参与各类唇腭裂慈善医疗救助,10年来亲身经历了美国微笑行动、微笑列车、世博恩、中国社工协会儿童希望救助、中央电视台健康之路广安救助行动、北京民政局明日计划等几乎所有大型唇腭裂公益医疗活动。在感受社会对残疾儿童的深切关怀的同时,也引发了我们对当前形式下社会广泛开展慈善医疗救助的深层次思考。我们感到在构建和谐社会的主导思想下,目前国有大中型医院广泛参与公益医疗是一个必然的趋势,不论对社会、对患者还是对医院本身,都具有深远的意义。另一方面,作为唇腭裂领域的专业人员,我们也感到有必要从专业的角度谈一谈我们对中国唇腭裂慈善医疗现状与发展方向的认识。
一、公益医疗对于中国大中型医院的现实意义
首先,到目前为止,我们医务人员有必要对我国公益医疗救助所具有的意义进行更深入的理解。尤其是在现阶段国家大力构建和谐社会的大环境下,全国社会医疗体制改革呼之欲出的前夕,我们国有大中型医院面临全新的市场与社会定位的前提下,我们必须从更深的层面作出反思。我们可以从以下几个方面来探讨广泛参加公益医疗救助在医疗界的重要意义。
社会效益方面——用我们自己的双手和最好的治疗来救助我们的孩子
在我国,保守估计约有二百万腭裂患者需要治疗,同时每年均有10万名新生患儿充入腭裂人群。由于面部畸形、进食功能障碍、腭裂语音不清的困扰,患者和家属承受着生活和心理的巨大痛苦。据统计,大多数唇腭裂患者发生在农村,其中有相当大一部分是贫困人口,没有能力支付治疗费用,巨大的痛苦和心理压力使这一部分家庭十分悲惨,增加了社会的不和谐因素。
目前国际上同时有数个大规模的慈善性唇腭裂治疗组织同时在开展工作,帮助我国的贫困患儿完成基本的初期治疗。其中以美国的微笑行动在中国开展最早。在过去的8年中,美国的微笑列车(Smill Train)和世博恩(S.B.N)在国内开展了大量的工作,最为引人瞩目。与之相比,我们国内自己的公益性组织的起步则晚很多,规模也较小。目前影响较大的是中国社工协会的儿童希望救助和北京民政局的明日计划等。这里面有一个无法回避的尴尬,那就是我们中国的孩子在患病时找不到中国医生的公益性治疗,相反是外国人出资出力,千里迢迢来中国奉献爱心。应当说这是我们主流社会的耻辱,而对每一个中国医务工作者来讲,这是很难面对的事,多年来我们对此感到痛苦。
新一届国家领导集体明确提出构建和谐社会的治国方针,目前全国各行业均在积极响应,各种公益活动蓬勃开展,国家也在积极为改善弱势群体的生活状态陆续投入大量人力物力。低收入唇腭裂人群的的医疗救助是一个国家整形外科学发展的必然,同时更是这个国家社会和谐和稳定的重要标志。在发达国家,唇腭裂的治疗是公益事业,是政府支付费用的。在台湾,也同样建立了唇腭裂治疗的慈善通道,由社会基金负责支付费用。在我国,由于科技、卫生、民政各部门和残联、慈善总会等长期重视唇腭裂治疗工作,已使我国该项部分治疗的水平接近世界先进水平。但是在唇腭裂治疗的慈善通道和公益救助方面,我们不仅已落后于发达国家的政府,甚至被境外的民间机构超过了数年,导致大量唇腭裂患儿接受的是境外的慈善团体提供的低水平治疗。这种现状与我国构建和谐社会的初衷是背道而驰的。
由于唇腭裂对患者生活质量影响严重,患病人数巨大,而且患者多为担负我国未来的儿童,我们现在迫切需要建立一个合理的医疗救助网络,来探索一个符合我国国情的救助模式,由我们中国人自己用最好的治疗救助我们的孩子,共同构建和谐社会。这一模式要求不仅能够覆盖大多数贫困人口的需要,而且要符合国际唇腭裂治疗的先进标准。本项目的最终完成不仅将有利地推进我国唇腭裂公益化治疗的广度的发展,其公益化的深度将超过部分发达国家的水平。虽然在目前全国性推广尚有难度,但在国力日渐强盛的今天,其本身所具有的前瞻性将具有深远的意义。
经济效益方面——公益事业并不是赔本的生意
对于医疗机构而言,公益事业并不是赔本的生意。根据清华大学经济社会与发展研究室的研究报告,目前美国共有约6万个非政府组织(Nogovenment orgnazition, NGO,亦称非赢利组织)在行使社会职能,其中包括大量医疗领域的NGO。NGO的经济运行原则是自给自足,不得赢利。所谓非赢利,是指不存在股权、不允许分红利,但经营利润的超出成本部分可用于组织发展。这就说非赢利组织并不是没有赢利的能力的。事实也是如此,世界上有大量NGO发展到了相当大的规模,掌握着巨大的资金。例如联合国就是一个最大的NGO,同时还有我们熟悉的世界卫生组织(WHO)。在国内,由于微笑列车的推动,全国100家地市级医院从中获得经济利益和社会效益;各地新开展的医疗救助活动得到当地医院的普遍追捧,这是十分说明问题的。
我们不会简单的追求这种低层次的创收,对于我们全国整形外科的旗舰医院,我们至少可以考虑以下获利方式:
1、多方争取资金支持,实现一个患者,多项资金,保证治疗,争取收支平衡。
2、申请大型公益研究基金的资助,利用基金改善医院的硬件环境,福及全院各相关科室。
3、成立公益基金会,依靠巧妙、透明的运营机制,吸引社会善款,在合法的基础上,软性提高医院的可流动资金水平。
4、向民政部门申请成立整形外科医院福利机构,走民政开支,直接负责受救治患者的治疗阶段(三年左右)的生活。提供就业机会,分流臃肿的机构人员。
5、公益活动的广告效应,提升美誉度与知命度。有利于吸引其他更多的业务。
6、与合法的收养组织合作,完成治疗的患者被境内外慈善人士收养,常可获得一定的捐助或补偿。该补偿可在一定程度上弥补治疗的亏损。
随着社会体制的进一步发展与完善,将会有更多的非赢利组织分担政府的工作,行使社会职能。这一点不仅符合国际发达国家普遍的社会结构趋势,同时与我国社会发展中“小政府,大社会”的构建思路相一致。在政府职能变革之后,政府的职能变为”用纳税人的钱购买公共服务”。而作为国有大中型医院,我们拥有无可比拟的技术资源优势。我们出售公共服务。这是一个巨大的市场。在这一历史机遇下,推动医院公益事业的发展,从大方向上应当是有利无弊的。
科研与临床业务方面——公益事业与科学研究的内在联系
对唇腭裂的标准化序列治疗的研究在专业领域内一直是科研的热点问题。由于地区的差异,各地在序列治疗的手段和程序上各有不同,且存在争论。关键在于各地的研究都缺乏足够的样本量,病人在治疗后的依从性较差,在样本的采集过程中难以形成变量的有效控制,研究的结果可信度不足。因此目前迫切需要各地方医院的广泛合作,形成一个科研网络,共同参与一项大规模的唇腭裂的标准化序列治疗研究。这一模式要求不仅能够覆盖大多数人口的需要,而且要符合国际唇腭裂治疗的先进标准,同时由于良好的医患关系,医生和病人之间能够更好的配合,各地方资源得到更好的整合,必然会有利于我国唇腭裂研究的发展。这一项目的开展需要投入大量人力和物力,是一家医院无法组织实施的,因此直到目前为止,国内在这一领域的研究尚属空白。解决这一问题的唯一途径是将该项科研与公益事业相结合,与大规模的公益项目合作,在完成公益治疗的同时,在医学伦理的架构内获得治疗前后的数据,为全国唇腭裂的标准化序列治疗科研工作提供依据和参考。
政治意义——跟上时代的发展,强化公立医院的公益职能
以中国医学科学院整形医院为例,在整形医院建院以来的历史上,曾经有过两个方向。50年代建院之初,由于强调整形外科为广大工农兵服务,我们的工作方向是以先天畸形、外伤、肿瘤重建为主的。在计划经济时期,由于没有过大的经济压力,整形医院的前辈们辛勤耕耘,使整形医院具有明显的公益性质,同时确立了我院行业领先的地位。随着改革开放,尤其是市场化医疗改革的广泛进行,由于美容的需求不断高涨,在经济调整的潮流中,我院开始强化美容外科,广告的投放使我院带上了较为浓厚的商业色彩。至此可以说是完成了一次方向调整。调头后的几年,在整形商业大潮中,全院职工背负着体制与商机的矛盾,起起落落,我们经历了欢乐,也尝到了痛苦。
根据WHO宏观经济与卫生委员会(CMH)近期提交的报告,我国过去十年的医疗改革被认为是不成功的。国家发改委对此表示承认。这预示着我国公立医院以创收为主要目标的时代即将结束,取而代之的是公立医院将强化其公益职能。这意味着在不久的将来,国有大型医院中竞争的标尺将从经济创收转移到公益治疗方面,谁能够更多地承担国家与政府的公益使命,谁将确立其行业内旗舰单位的地位。
目前整形行业内竞争日趋白热化。在科研方面,我们面临着来自上海九院、北医、华西等兄弟院校的巨大压力;在经济效益方面,我们的体制决定了我们与伊美尔、华美等私立整形机构的劣势。可以说,我们整形医院是行业巨人,大而全,应有尽有,但没有形成足够优势。
但有一点优势是其他人无法相比的------我们是中国整形外科行业内唯一的三级甲等专科医院,是整形外科的旗舰单位。我们地处中国的心脏北京,距离中央各大机关近在咫尺,我们还是中央在京单位,直属卫生部领导。这是我们的政府资源优势,这一优势是我们的天赋,是开展公益医疗的极佳条件。综合分析当前的政治局面,结合我们现有的优势和劣势,可以产生一个新的思路------在整形医院历史上进行第二次方向调整,实现医院商业色彩向公益色彩的转变,以公益医疗带动科研新局面,同时带动全院的经济发展,是把握新的历史机遇,在困境中杀出重围的又一选择。
二、我国慈善性唇腭裂治疗的现状分析
目前国际上同时有数个大规模的慈善性唇腭裂治疗组织同时在开展工作,帮助我国的贫困患儿完成基本的初期治疗。其中以美国的微笑列车(Smill Train)和世博恩(S.B.N)最为引人瞩目。但国外的慈善性治疗存在诸多问题,最明显的是治疗水平缺欠。唇腭裂的治疗目前国际公推标准化序列治疗,为达到满意的疗效,需要多个专业的医务人员共同合作,经过数年多次手术和训练。否则难以达到满意的疗效。由于境外慈善组织仅负责提供资金,对治疗的过程和结果并不理解,造成大量非专业医生提供治疗,治疗的效果并不理想。微笑列车的运作就出现这一问题,由于各地治疗水平普遍偏低,大量病人出现并发症,境外微笑列车总部制定的政策仅仅支持初期治疗的资金,以至后续治疗不能及时跟上。其次是治疗设计的局限性,由于他们仅仅负担最基本的初期治疗费用,使得大量的唇腭裂患者并未得到完善的治疗,术后仍然伴有明显畸形和功能障碍。第三,境外慈善性治疗不会考虑我国长期进行医疗救助构建和谐社会的初衷,不以建立符合我国国情的合理医疗救助网络模式为目的,结果必然是各自为战,各居一方,不能整合各方资源,最终不仅不能为我国的患者提供最好的医疗救助,同时必然浪费大量的医疗和病例资源,不能对我国的唇腭裂治疗水平的发展形成贡献。
目前国际上同时有数个大规模的慈善性唇腭裂治疗组织同时在开展工作,帮助我国的贫困患儿完成基本的初期治疗。嫣然―天使基金的出现为这支队伍注入了新的力量。然而,从中国唇腭裂公益医疗的历史来看,普遍存在一个明显的问题,就是各个基金分散操作,普遍着眼于提供救治的数量。人们更关注一年内我们又出资为多少个孩子提供了做手术的机会,但不太关注治疗的效果。在陶醉于数字带来的满足感之后,也许我们该清醒地认识到这样一个问题:我们救助的目的是为了使我们的同情心得到简单的满足,还是要还给社会一个健康的孩子?简单的初步治疗之后,没有经过严格序列治疗的孩子能否加入正常人群的行列,成为一个自食其力、身心健康的正常个体?
在国内各个医院,开展此类工作的运作水平普遍较低。分两种情况:1,绝大部分医院是一些县市级医院出于业务量不足而为之。这一类医院治疗水平欠缺,且缺乏影响力,往往着眼于单次手术的手术费收益,无法形成足够的影响力。2,另一类是大医院,除中国医科院整形外科医院之外,诸如北大口腔医学院、华西口腔医学院、上海市九院、武汉大学口腔医学院、第四军医大学口腔医学院等。这类院校具有实施全面治疗的能力,但出于种种原因,有时是领导重视程度与医生参与热情的矛盾,甚至有时是医院内利益的分配问题,几乎毫无例外地,这类工作处于半官方半个人的状态,同样无法形成影响力。目前国内唇腭裂领域内,能够依靠领导重视、专业人员积极参与,社会热情响应,举规范化大规模公益救助大旗的尚无一家,然而国内各家院校完全具有实施公益化大规模救助的条件,可谓诸事具备,只欠有关方面的认真组织实施了。
三、关于唇腭裂儿童公益医疗标准化基地及治疗协作网络的设想
我们考虑初步建立一种反映我国目前大规模实施唇腭裂治疗救助最高水平的、对全国该类救助具有示范作用的医疗救助模式。该模式具有如下特点:
1、民政部门牵头,社会基金会、整形医院三方联办,形成医院、福利院、唇腭裂基金会三位一体的立体化唇腭裂救助医疗框架。一套人马、三块牌子。
2、在北京成立公益医疗标准化示范中心基地,帮助全国辐射区域各城市建立公益医疗标准化协作网络。网络内各医院负责基本的手术及部分疗程较长、适宜于本地进行的治疗,如语音训练、口腔正畸等工作。中心基地负责疑难病例的治疗协作医院的技术培训、指导。
3、民政部提供医疗费用,单一病种统一的一费制财务管理。
4、病房内专用的医疗区域,专用帐户。
5、唇腭裂治疗中各项治疗的操作严格按照国际标准化序列治疗统一标准实施。保证治疗的科学性和先进性。按照国际公认标准,全面系统化进行唇腭裂各年龄段的有效治疗,使项目的受助对象在治疗完成时达到基本健全,开始正常的社会生活。
6、医疗队伍组成完善合理,专家组包括产科、儿科、口腔科、整形科、耳鼻喉科、内科医生,并有社会工作者参加。
7、建立项目数据库,在公共互联网资源共享,可用于各单位科研。
8、成立京沪川鄂陕五地专家组成的院外专家评估委员会,建立医疗效果标准化评估体系。保障我们的救助水平得到社会认可与推广。
9、在医院的领导和监管下,成立唇腭裂救助爱心基金会(NGO)。承担扩展的慈善业务资金支持。
本救助模式的意义
1、建立民政、医疗机构、社会基金三位一体的立体化救助模式,更有利于救助质量的提高和社会监督,并提高透明度和可操作性。
2、建立区域性的孤残儿童唇腭裂标准化序列治疗救助的试点模式,对全国该类救助具有示范作用。成果社会共享。
3、在北京形成国家贫困儿童唇腭裂标准化序列治疗协作基地,与地方医疗机构联网合作,有力地提高我国社会医疗救助水平。
4、临床资料汇总为项目数据库,在全国公共互联网资源共享,可用于全国各单位科研。
5、不追求简单的数量,倾心为300名贫困家庭新出生的唇腭裂患儿进行阶段性标准化医疗救助。而且根据治疗实际需要,依据国际通行标准,在患儿16岁前,持续性地资助其必要的治疗,直到使其康复,达到接近正常人的水平,还给社会一个健康的个体。
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