7月7日,一位特殊的患者家属敲开了神经内科邢岩主任诊室的大门。原来,患者是一位名叫曲晶的“渐冻人”,因10余年来月经量大,在当地医院被诊断为“子宫多发肌瘤合并腺肌瘤可能”,后就诊于北京某大医院,专家建议行子宫全切或肌腺结节射频消融术治疗。因之前看过我院成功为“渐冻人”吕元芳进行剖宫产手术的报道,她本人及父母遂慕名联系我院,希望行手术治疗。
曲晶是一位身残志坚的公众人物。她从3岁时开始出现面部无力,12岁时确诊为“面肩肱型进行性营养不良”,后逐渐出现四肢无力、不能行走,仅可勉强敲击键盘。在身体“渐冻”的同时,她的内心却始终火热。网名“E梦飞扬”的她,和一批肌病患者创办了中国最大的民间肌病网站―“精彩同行”网站。她还加入了中国博客文化促进会,中国文化义工联合会......并于2005年,当选为“感动秦皇岛年度人物”,2010年与父母策划并完成北方十市的的旅行,并写成20万字的《梦游记》。2012年再次出版新书《飞翔的蜗牛》,并得到CCTV主持人张蕾及《中国文化义工委员会》主席张紫秋的一致推荐!
从家属介绍中了解到曲晶目前已经处于中重度贫血状态后,邢岩主任清楚早一天的治疗就意味着少一天的失血。她立即向高国兰院长汇报病人情况,并通过邮件向病人详细询问病情,同时给予曲晶心理鼓励。高院长委托曹泽毅教授及安建雄博士立即召集我院渐冻人医疗团队进行病例讨论,初步拟定患者先于神经内科进行相关检查,再根据检查结果确定治疗方案。
曲晶入住神经内科病房后,李剑医生作为主管医师,每天详细查房,记录患者的病情变化,高效妥善安排患者检查事宜。为了减轻患者压力,李剑还用心不时给曲晶讲个小笑话。其他大夫查房时也会主动跟她聊天,讲解病情变化,帮助安慰她。入院后第2天,医务部组织召开全院病例讨论会,最终确诊为:子宫腺肌症,建议贫血治疗好转后转入妇产科行介入治疗。在神经内科,曲晶共住院6天,每一天,医护人员们都尽力呵护帮助这位坚强勇敢乐观的患者。
转入妇科第2天,影像科姚志敏主任给予曲晶子宫造影及子宫血管栓塞症治疗,术程顺利,后继续6天治疗。在这段时间中,曲晶说她每天处处感受着大家给予的关爱与帮助,心时时都被温暖着。在病房紧缺的情况下,妇科余立群主任为她准备了环境最好的病房;推轮椅上厕所不方便,护士长立即找人帮她改装地面;为了解决病床上吃饭胳膊抬起费力的问题,科室特意为她准备了可以升降的餐桌;更难能可贵的是,高院长、曹教授经常抽空到病房查房,并给予她巨大鼓励。这些都令她非常感动。
6月22日这天,曲晶终于康复出院。高院长、邢岩主任、余立群主任等医护人员到场欢送,她再次对高院长及航空总医院的医护人员进行了感谢,并向医院赠送锦旗,与大家合影留念。她说:“其实在医院的每一天发生的事情,成千上万的肌病网友们都在密切关注。”曲妈妈会定期上传她的治疗过程及航空总医院医护人员的部分照片,大家看了后都是集中称赞。病友们都说:“来到航空总医院,是来对了!”
航空总医院给予了曲晶无微不至的关爱,让这只坚强的小蜗牛再次起飞,带着满心的温暖幸福飞翔!相信,这份温暖也会不断的传递下去。
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