近一年来,已经行复发胶质瘤二次手术50余例,我有以下体会与病友及家属讲讲。
初次治疗胶质瘤,家属没有心理准备,也没有对胶质瘤相关的准确的理解,手术几乎是必然的选择。第一次手术后几个月,或若干年,逐渐接受并深入了解了胶质瘤恶性复发的必然性,当面临胶质瘤复发,下一步如何治疗,才正真成为一个难以决择的问题。一方面是内心对亲人的不舍,一方面是胶质瘤的冷酷无情,可能还有经济的压力,真的难以选择。放弃治疗是痛苦,继续治疗依然是痛苦。
我个人认为:胶质瘤第一次手术是保护神经功能排在第一位,延长患者的生命排在第二位;复发胶质瘤的二次手术,延长患者的生命则是第一位了,而保护神经功能只能排在第二位,当然如果能同时满足以上两条,那是最完美的结果。所以,每次门诊我与复发胶质瘤患者家属沟通的时间最长,因为我深深知道其中的艰难。这50余例复发胶质瘤无一不是通过反复沟通才决定二次手术的,是这些令人尊敬的家属鼓舞我激励着我去完成这些困难的手术。我一定要确认家属对胶质瘤有准确的认识,有坚定地决心,对我的治疗理念有充分的理解。
二次手术的确比初次手术困难许多倍,因为粘连,因为结构紊乱,因为放疗后脑水肿等等原因。我记得一位同事讲过宁可做10例初次手术,也不愿做1例二次手术。每当我遇到困难,那些期待的眼神是我坚持追求完美的动力。这些二次手术病例,几乎都达到了预期的效果,肿瘤全切或次全切,去除骨瓣,充分减压,打通脑脊液循环,功能有所下降,但大多数还有所保留,家属都还是很满意的。
出院时,我再三讲解病情,陪伴比治疗还要重要!多陪患者走走聊聊天,晒晒太阳,能延长多长时间就多长时间,低着头努力的走好每一步,对得起自己的心,不要抬头看结果,因为如果以结果为目的来治疗胶质瘤必然是一场空。
人生在世,谁都有痛苦困难的时候,在没有办法的时候,过程比结果重要,尽量把过程做得完美一些吧!因为完美的过程可能会消减一点内心的痛苦。
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