57岁的农妇手术后小肠只有45厘米,此病死亡率高达80%,五年来,她的医生无论在韩国还是圭亚那,对她的关心与指导从未间断。
苦命妈妈患上短肠综合征
3月18日,57岁的如东农妇刘云在女儿的陪同下来到通大附院普外科,副主任医师陈锦鹏亲切地问病史、检查身体,和她拉家常。刘云身材娇小,神态正常,不熟悉的人还真看不出,她是位小肠只有45厘米的短肠综合征患者,而她之所以能和正常一样幸福地生活,这和陈锦鹏主任五年来剪不断的情缘密不可分。南通大学附属医院甲乳外科陈锦鹏
短肠综合征是由各种原因导致的小肠消化吸收面积大量减少而引起的一系列临床症候群。有报道称其发病率约为百万分之一。大多数短肠综合征是因为各种腹部疾病手术治疗过程中广泛切除小肠所致,由于残余肠管过短,营养物质消化吸收障碍,病人可表现出现腹泻、体重下降、贫血等,严重者危及生命。
2008年5月,刘云因为肠道肿瘤引起了急性肠扭转,以通大附院陈锦鹏主任为首的手术组为她进行了小肠切除术,手术很成功,术后刘云的小肠只有45厘米,而正常人的小肠为6至8米,有报道称30厘米长的小肠是人生存的极限。大约有80%的短肠综合征患者术后两年内因肠道管理不善、营养支持不力,未建立良好的结肠消化代偿功能引起机体一系列问题而死亡。(残余肠道发挥吸收代偿功能需要两年时间,如果肠道管理不善、营养支持不力,绝大部分的断肠综合症患者在术后因为营养吸收障碍导致严重营养不良、水电解质失衡而死亡。)这位刘云是位苦命的妈妈,幼年外伤后引起身体畸形,身高只有一米三,丈夫是个普通农民,所幸的是他们的女儿很优秀,而且非常孝顺,陈锦鹏清晰地记得,在刘云手术前夕,她身怀六甲的女儿小刘拉着陈锦鹏无助地哭诉:“医生,一定要救救我妈妈,倾家荡产我也要救妈妈!”母亲的不幸、女儿的执着也感动了陈锦鹏,出院时,陈锦鹏给刘云母女留下了联系电话和电子邮箱,方便随时联络。
医患携手穿越地域与时空
手术后的一年多时间,是患者的结肠发挥代偿作用的关键时期,这个阶段,刘云的营养主要通过静脉输入脂肪乳和氨基酸,她的身体经常出现这样那样的情况,每隔半月到一月,小刘就会和陈主任联络一次,将母亲的化验检查报告发给陈主任,汇报一下母亲的近况,而当刘云出现头晕、呕吐、腹泻等不适时,小刘总会第一时间找陈主任。
在2008至2013年这五年中,陈锦鹏主任有3月在韩国深造,8个月在南京,2年在南美洲圭亚那执行援外医疗任务,可是不管他人在哪里,他每天都会看邮件,对刘云的关心与指导一直没有间断过。2012年9月,刘云因为电解质紊乱到如东当地医院就诊,在医生询问病史的同时,小刘也将母亲的状况汇报了远在圭亚那的陈主任,而那个时候,地球的那端还是深夜。陈主任马上提出治疗方案,小刘记录下来转告当地医生。但是当地医生认为陈主任的治疗方案太过大胆,有风险,不敢开医嘱,这时候,陈主任打来越洋电话亲自和当地医生沟通,结合病情将用药原因一一分析,令当地医生肃然起敬。
与患者分享幸福苦也值得
如今的刘云结肠已经建立了良好的消化代偿功能,她和正常人一样生活,只不过她的饭量要大一些,每日排便3至4次,她除了料理家务、带6岁的孙女,还照顾83岁的老母亲,尽享天伦之乐。小刘说:“我们信任陈主任,他就像我的一位兄长,真是庆幸,遇见了这么好的医生,现在有了微信,和陈主任联络更加方便了。”
当记者问陈主任,这样费时费力的长期免费指导、多次联络难道不麻烦吗?陈锦鹏认为,刘云之所以能恢复得这么好,也是多方面因素使然。“她的女儿特别孝顺,全家对我很信赖,我的每一个建议她们都不折不扣地完成,医嘱执行力强,我的病人,即使出院了我觉得自己对他们仍有责任。短肠综合征比较罕见,国内大部分病例治疗效果不太乐观,我也是摸索前行,得到病人的完全信任,也是我们做医生的幸事。最重要是,看到自己的病人从危险状况回归到正常生活,自己很有一种成就感,是一种与患者家庭分享幸福的开心,这样的过程虽然辛苦但是太值得了!”
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