慢性肾脏病的病人很不容易,得了这个病,压力又很大,所以很不容易。我们一直在谈慢性肾脏病的病人怎么去做好自我管理,这里面有几个方面。 我们的病人需要管理好自己的疾病。疾病是怎么发生怎么进展的,我们需要管理它,我们需要用恰当的药物,需要恰当的饮食和运动,还要经常去医院,从医护人员得到一些指导来管理疾病。慢性肾脏病是一辈子的病,治疗的目的不是治愈而是康复。所以我们的病人在家里作为先生要承担先生的责任,作为父母要承担父母的责任,所以每天的生活要管理好自己的生活,管理好自己在这个社会家庭当中的角色,这个对病人来说很不容易。
我们的病人有各种各样的症状,有的并不一定是这个疾病生理上导致的疾病,而是疾病带来心理上面的压力,病人感到特别疲劳,要管理这些症状,管理这些精神的压力。在我国慢性肾脏病的病人并不是国家全部报销的,我们病人每个月要花很多钱治疗这种疾病,经济的负担是慢性肾脏病病人很大的一块,他们还要承担经济负担,所以他们要管理好自己。慢性肾脏病的自我管理真的很不容易。
至于怎么管理饮食?其实这块我们无论从医护人员的角度还是从病人角度,一直都是比较困惑的。我们在理论上面比较明确,慢性肾脏病的病人该怎么合理饮食,但是这些合理饮食往往医护人员虽然理论上知道,但是告诉病人我们病人其实可操作性比较差,比如说我们临床上碰到肾功能不好的,要控制饮食,每公斤体重每天是多少的蛋白摄入,这相当于几块鸡蛋几块肉我们的医生和病人都不理解,这就是为什么临床上告诉病人低蛋白饮食,要么病人不吃蛋白营养不良,要不然就是病人不知道蛋白到底是多少,临床可操作性比较差。我国在医院营养这块在肾脏病的营养这块长期以来忽视了,现在应该补起来。,让病人把疾病把健康掌握在自己手里面,我们发现肾脏病的进展明显变慢,我们跟西方相比大概是它的一半,高血压的控制率控制得比西方好多了,糖尿病病人在我们的糖尿病肾病里面血糖的控制也比西方好得多。这些根本的原因是我们的病人真的参与到这个疾病的治疗当中来,去控制它的生活方式,一控制之后你会发现这个疾病就相对比较容易控制。
打一个比方说,我们现在国内将近两亿高血压病人,我们的高血压控制率大概6%左右,高血压用了很多好的降压药,经常三四种降压药联用,但是血压没有降下来,为什么?这些病人经常到饭店里面吃饭,吃了一大堆盐,生活上面没有控制,盐没有控制好,血压很难降下来。血糖也一样,如果用了胰岛素用很好的降糖药,结果随便吃一大堆碳水化合物,那血糖不可能控制好。传统医疗上面我们始终强调用药物去控制,这些病不是一个简单的能用药物来控制的疾病,慢性肾脏病是一模一样的道理。让病人掌握恰当的知识,这个病是怎么发生怎么发展怎么去控制它,这些知识要教给病人,我们的医护人员不再像以前简单的病人来给他开开药,我们自己的定位,我们是病人专业上面的导师,病人有问题找我们,更多的时候是自己在管理自己,我们教会他知识。教会他知识是不够的,为什么我们说给病人发一些书发一些资料,给病人做一些讲座是远远不够的,最后没有效果。很重要的是病人在这个疾病的发生发展当中,病人应该拥有哪些技巧与这个疾病做抗争。
以前所说的饮食、盐的控制,病人说了让我控制盐我食欲不好,怎么能够有技巧让这个盐控制下来食物又很有味道,让病人能够坚持下去?我们花了很多心血应对疾病的技巧上面,这种技巧包括一些生活小常识,还有怎么有一个好的心态,在技巧上面对病人培养。另外我们用各种不同的方法鼓励病人采取好的生活方式,因为改变生活方式是不容易的一件事,病人改变了也可能过些天又不行了,所以要用持续不断的一些知识。在我们的团队现在对我们病人的管理是一个终身随访的,我们始终伴随着病人。肾脏病分成五期,每期我们管理方法的侧重点都不一样。但是核心理念没有变,始终是病人的自我管理。我们说要步步为营,步步设防,无论病人病情进展到哪一步,我们永远不会放弃,永远不会抛弃。步步设防,怎么让病人在每一个阶段都不要产生新的合并症,在每个阶段我们都希望它进展得越慢越好,即使最后病人走到透析的地步,透析之后很多病人会出现各种各样的合并症,我们透析之后一样想办法做预防,让病人做好自我管理,预防各种合并症的出现,这样病人就可以获得很好的生存质量,所以永远不放弃。慢性肾脏病非常常见,慢性肾脏病的病人并不孤独,更重要的是慢性肾脏病的发生、发展是可以预防的,而预防的核心在于病人做好疾病的自我管理,而这种自我管理病人需要知识和技巧,需要激励。
病人和医护人员在慢性肾脏病的道路当中,医护人员的角色跟传统疾病是不一样的,病人的角色跟传统疾病的角色是不一样的,病人应该更主动参与到病程中,疾病防治更多的是掌握在自己的手中。我们的医疗还没有解决所有的问题,有一些肾脏病的病人还会进展,即使进展了,我们依然不会放弃不会抛弃,即使走到尿毒症,通过透析等方法也可以让患者像正常人一样生活下去。
肾脏病并不可怕,它可以预防,我们需要把健康掌握在自己手中。
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