临床上诊断成人斯蒂尔病的患者越来越多,很多患者不知道“斯蒂尔病”到底是什么病?甚至有人说:“我得的是一种洋病”。实际上,成人斯蒂尔病是来自英语的翻译――“Adult-Onset Still Disease”,就是我们以前常说的“变应性亚败血症”。因为这个名称中有“败血症”几个字,患者听了很可怕,加上其他一些原因,医生不愿意再这样称呼。
其日常注意事项如下:
1、避免接触和应用过敏性东西很重要。我见到过很多的患者是一种过敏体质,对很多食物或药物过敏,发病前往往有上感用抗生素、搬住新家、染发、化妆或食用某些过敏食物等历史,对这些过敏原的接触是其发病的诱发因素之一。因此,需避免接触这些过敏原。当然有些患者自己也不知道对哪些东西过敏,一者可以细心观察,另外可抽血进行过敏原检查,可发现部分的过敏原。
2、保持心情的愉快:不少的患者说,只要我的心情不好,就有疾病复发的征兆,因此,保持情绪好非常重要。
3、用药应个体化:需要评估药物带给你的好处多还是坏处多。如果你的症状严重,且疾病每年发作超过2次以上,每次持续时间较长,建议药物需用得长一些。如果每年发作次数很少,每次持续时间短,且症状不严重,此时长期服用药物带来的副作用可能大于带来的益处,建议短期服药。
4、对于需要长期用激素的患者注意事项如下:
(1)激素不能突然停用,只能在病情控制后在医师的指导下逐渐减量;
(2)病情稳定者,激素最好在早上8:00一次服用;
(3)如有手术、分娩或外伤,则应暂时增加激素用量;
(4)低盐(钠盐<3g/d)、低脂饮食,尤其是控制动物脂肪摄入,减少辛辣食品摄入;
(5)血糖偏高者应限制主食(米饭馒头等)、甜食及零食,以含糖少、纤维素较高的为宜,并自我监测血糖及做饮食记录。
(6)多喝有降压作用的菊花茶或绿豆粥,多吃新鲜黄瓜、熟大蒜、含钾丰富的橘子、橙子和西红柿,多吃含钙多的牛奶、奶酪和虾皮等,但有腹胀腹痛者需控制易产气的牛奶或巧克力;
(7)有肾功能损害者:应给予低盐、优质低蛋白饮食(<40g/d),限制植物蛋白摄入,禁食盐腌食品。浮肿明显且尿量少者可用干西瓜皮40克与鲜茅根60克一起煎汤服用,以利消除水肿和利尿。
5、定期监测疾病病情发展和好转情况:一般来说,疾病的复发早期征兆是重新出现咽痛、淋巴结肿大或发热,化验血白细胞增高及血清铁蛋白升高,此时需要及时就诊,需要医生来鉴别是疾病的复发还是合并其他问题如感染等。
6、定期化验和检查:每种药物需要监测的项目有所差异,但血尿常规和肝肾功能是常规项目,需要监测。如果无任何异常情况,则监测间隔时间可逐渐延长。其他特殊的监测项目需由医生来定,如硫酸羟氯喹需同时监测心电图和眼科检查等。
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