确诊:一般的,超声心动图检查可以确诊,但要选择较大的心脏中心做检查,如果有疑问,应该再换家医院试试,或至少做两次。不轻易做CT检查,有放射线损害。
治疗时机:孩子如果发育好、喂养好、不易感冒,当然可以观察。反之,虽然年龄体重小,也只能手术。孩子情况允许的话,不要旺季来排队。
手术方式:复杂先心病,即使双心室修复,通常要使用人工材料,将来,有多次手术的可能性;而单心室修复,也需要至少两次手术,才能达到生理性矫治。所以,家长要接受分期手术。第一期手术后,缺氧改善,孩子发育较好;第二次,“根治”。虽然需要多次手术,但国家将来可能会有更好的医疗保险政策,科学也在不断进步,不要把困难想得太多。
风险/成功率:我理解的“风险”是这样一个概念:“成功率只是一个概率、数字, 对于一个孩子,只有100%和0两个选择。成功率100%的医生,不是好医生,因为他说谎。家长必须要能够承担风险。
选择外科医生:多问问,或者通过网络查询,看看哪里能做心脏手术,关注一下这家医院的年手术的数量,一般数量多了,才会有质量。不要偏听偏信。切忌乱投医。大教授,当然手术漂亮。但能够争取到请他做手术的机会难得。每个医生都会愿意为信任自己的病人手术,反之,病人如果不信任医生,就不要让他为你做手术。
沟通方式:一般的,我会给出手机号码的。当然,清早和深夜的无故电话,没有人欢迎。
住院费用:每个具体项目的收费是国家统一的。但孩子们各不相同,各个中心治疗方法、使用材料、收费项目多少都不会完全一样。一般的,多数出院病人认为这里的花费低于预期。
住院前准备:简先心病,已经明确诊断与治疗方法的,不需要住院很早,以避免由于在病房内由于交叉感染,引发患儿感冒,从而影响手术的安排。最好做好化验,胸片的检查;与当地医保部门联系好,了解将来需要报销医药费时所需要的材料;准备好一个24小时开机的北京的手机号码。
旅馆:等待床位的时段,要住在条件较好的旅馆;孩子住院后,病房内只允许女家长陪护孩子,男家长可以选择便宜的住所。
术日:向手术医生了解手术经过,在医院附近熬夜等待。
手术后:一般的,孩子在监护室,直到出院。没有特殊情况,建议家长除了每天给孩子送必需品,每日一次向医生了解病情之外,游览周边的鸟巢,水立方,甚至去天安门,故宫,长城。。。放松一下,为出院后的护理养精蓄锐;如果孩子恢复很好,而家长整日在医院里,忧心忡忡的,浪费大好光阴。
结帐:预计出院前一两天,查看押金是否足够。基金会资助的孩子,出院时要等待单独通知。
出院带药
一般带药:地高辛,呋塞米,螺内酯,氯化钾
简单病,按服一个月左右,联系,减药,停药
复杂,重症,服药三个月,复查,减药,再复查,停药
减药,每天三次减为每天两次,或每次半片减为每次四分之一片
停药,一般先停一种,观察一周左右,再停一种
特殊药,如阿司匹林,不能随意减药停药
其他抗生素,营养心肌药物,提高免疫力药物,可以吃完即停
自备药物:到医院附近的药店,备些好的常用药,如鲜竹沥,小儿感冒颗粒,同仁堂的小儿感冒口服液,秋梨膏,小儿清肺口服液,至宝丸。
观察:吃喝玩乐睡,家长很难看出青紫,水肿,心率。。。
营养:正常喂养,切忌“食补”。
切口保护:拆线后,三天后洗澡,不可以碰伤口上的结痂
瘢痕:可以使用美皮护,术后两周开始,用三个月鸡胸,先到手术医院看一下,是否属于正常范围。
坚持补钙。可以使用胸板和鸡胸治疗仪。
可以向儿童医院胸外科医生咨询,一般慢慢会好的。
饮食量:早期需要控制,逐渐放开,少食多餐。
复查:一个月,当地简单检查,有问题,再联系;三个月,当地超声心动图,正位胸片,心电图,有问题,联系;不论检查结果如何,关键在于孩子的状态,不在于数字。
随诊:网上保持联系。
预防接种:术后一个月以后,按时预防接种或补种。
生病:心脏正常的孩子也会生病,和他们一样治疗就是了。如果不思饮食或者腹泻,需要减少利尿药。
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