罗卜全,男,四川达州人,24岁,身高1米21;秦义琴,女,贵州遵义人,8岁,身高0.97米;刘祖林,男,重庆大足人,30岁,治疗前身高1米35,昨日,在重庆少年宫举行的“红十字天使计划―金赛矮小儿童医疗资助项目2012年西南地区捐赠仪式”上,来自渝川黔的9名矮小人获得了半年的生长激素药品资助。
在现实生活中,您可能见到或听说过像刘祖林、罗卜全这样的袖珍人,其实他们都是矮小症患者。那么,矮小症如何判断、有哪些危害、又该如何干预呢?对于正处于生长发育阶段的儿童和青少年家长来说,这是一个应该特别关注的问题。
矮小症危害大 大多数家长存在认识误区
什么是矮小症?新桥医院儿科副主任廖伟教授解释,目前临床上用标准差法和身高百分位法来判断身材矮小,在生活中如果孩子每年长高不到5厘米、长期低于同龄孩子半个头、一直坐在班级第一排,则可怀疑有生长发育障碍,需要及早到正规医院就诊排查。
在童话故事中,七个小矮人和白雪公主幸福地生活在大森林中;然而,在现实生活中,身材矮小带来的问题却太多太多。首先,矮小症容易给患儿的心理和性格造成不良影响,上海市的调查显示,90%以上的矮小症患儿都存在自卑、自闭、抑郁等不同的心理障碍,有的孩子甚至因为身材在班级中倒数而不愿上学;此外,身材的缺陷也直接影响了他们的升学、就业、交际和婚恋。大学毕业时身高只有1米29刘祖林告诉记者,他曾经在三个月中连续求职数十次均遭拒绝,到现在年过30也没谈过一场恋爱……
“然而,大多数家长都在孩子的身高上存在不同程度的错误观念和认识误区。”廖伟教授不无遗憾的强调,很多家长都认为孩子现在不长将来肯定会长、父母高孩子也一定会高、长的不好补补钙就能解决问题,在发现孩子生长发育迟缓时盲目等待、随意相信广告给孩子服用增高保健品或选择非正规医疗机构就诊、胡乱补钙等等,往往耽误了孩子的最佳干预期,造成终身痛苦和遗憾。
孩子矮小要及早就诊,3-12岁是最佳治疗期
针对大部分家长存在的认识误区,新桥医院儿科副主任廖伟教授表示,矮小症在临床上强调早发现、早诊断、早治疗,越早治疗效果越好、费用越低。研究表明,孩子年龄越小,骨骺的软骨层增生及分化越活跃,生长的潜力及空间越大,对治疗的反映越敏感,生长效果越好;而且孩子的年龄越小,体重越轻,用药的剂量越小,所花费用也越小,3-12岁是矮小症的最佳治疗期。因此,切不可等到发育后期如15-18岁时再治疗,此时骨骺接近闭合,生长潜力很小,已不再可能达到理想身高。
“我们临床上经常碰到这样的孩子,来就诊时已经16、17岁了,拍出的骨龄片显示他们的骨骺已经闭合,作为医生的我们既痛心又无奈。”廖伟教授说,“拿刘祖林举例,如果他在12岁以前就接受并坚持外源性重组人生长激素治疗,现在的身高肯定已经完全达到正常值,而且治疗费用还不到现在的一半,也会少经历很多成年后的屈辱和磨难。”
矮小人和医学专家集体呼吁 更多地区要将矮小症纳入医保
据了解,治疗儿童矮小症的药物――重组人生长激素生产工艺复杂、运输要求严格、成本高,患者治疗费用也相对较高。2007年,劳动与社会保障部发布的《关于城镇居民基本医疗保险儿童用药有关问题的通知》中曾明确规定:儿童生长激素缺乏症导致的矮小纳入医保报销范围。
然而,目前仅有上海、杭州、天津等少数地区实现了这一目标,比如上海的儿童矮小症患者能够报销50%的医药费用,但全国大多数地区还没有把这一疾病纳入医保,一些经济不宽裕的患儿家庭依然承担沉重的经济压力,部分患者家庭因为经济原因停止对孩子的治疗时常发生。
重庆矮小人联谊会会长魏泽洋介绍,身材矮小虽不危及生命,足以严重降低一个人一生的生存质量和所在家庭的幸福指数。根据人口基数和流行病学统计,仅仅重庆地区生长发育迟缓的儿童青少年数量就在10万人以上,这绝不是一个可以让社会忽略不计的数字。但是,目前全国仅有一个矮小症救助基金――金赛矮小儿童医疗救助项目,每年100万的救助金额相对全国数以百万计的矮小症患者来说毕竟杯水车薪,因此呼吁更多地区的社保部门能把儿童矮身材作为特殊疾病进行研究,考虑纳入医保的可能性,主城五大医院的儿科专家们也对此表示赞同和支持。
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