目前,国内关于痴呆的研究不少,而对于其家属的关注却较少。在我国,绝大多数痴呆患者在家中接受照护与照顾,患者家属长期背负沉重的经济和精神负荷,但其心理状态直接影响家庭照护的效果与患者的康复及预后。因此,全科医生应理解并重视痴呆患者家属所面临的困难及承受的心理压力,及时地给予其帮助,共同关心老年期痴呆患者的生活,提高患者及其家属的生活质量。
负担及压力
痴呆患者的家庭照护者面临来自生理、心理、社交、经济等各方面的压力。患者的病程越长、病情越重,家属的心理负担越重。
照顾负担
长年累月地照护痴呆患者,工作繁重、琐碎,常会反过来影响照护者自身的健康状况。
精神负荷
从某种意义上说,患上老年期痴呆,最痛苦的不是患者本身,而是患者家属。因随着疾病进展,患者的思维变得简单、幼稚,对外界的不良刺激缺乏情感体验,与家属间也无法进行深层次的交流。
有的家属痛苦地表示,“我丈夫患痴呆,不能说话,我们两人之间没有任何交流。我哭,和他说话,他都没有任何反应。”这样的情况在痴呆患者的家属中是十分常见的。
人际关系与社交压力
家属长期忙于照护患者,与他人的交流机会也大大减少,缺乏娱乐活动,使其精神的需求无法满足,生活质量也随之降低。
经济压力
痴呆是经济负担第3重的疾病,仅次于癌症和心脏病。据统计,1例痴呆患者每月的药费接近2000元;此外,家属还要承担其生活、照护及保姆等费用。不少家属专职照护患者。这都对患者家庭带来沉重负担,尤其是对于无医疗保障者,其负担更沉重。
改善措施
研究显示,在照护痴呆患者的家属中,八成以上遭遇不同程度的情绪和心理问题。家属可能在重重压力之下成为隐形的受害者,甚至转变成患者。此外,家属的状态也直接影响着家庭照护的效果及患者的康复和预后。因此,须针对痴呆患者家属给予适宜的心理支持与干预,这主要包括以下几方面内容。
照顾好自身
首先,照护者须有充分的心理准备及体力准备。在照护过程中,合理安排自己的生活起居,保证饮食的营养搭配和良好的睡眠,每天至少有1小时的空闲时间,通过外出散步、聊天、听音乐等活动放松自己、缓解心理压力。若条件允许,最好能保证每周有1天不照护患者,充分地放松休息。
此外,倾诉是预防家属出现情绪问题的有效途径。全科医生可引导和鼓励患者家属通过适宜的方式宣泄不良情绪。
通过健康教育,修正对痴呆相关知识的错误认知
大部分患者及家属对老年期痴呆的认知存在一定误区。当患者被诊断为痴呆时,部分家属认为这是老年人正常的衰老过程,否认患者患病;或认为痴呆无法治愈而拒绝治疗,故丧失了早期治疗的宝贵时机;直到疾病中晚期,患者出现精神行为异常且无法照护时才带患者就诊。因此,须告知患者家属痴呆的知识,并进行相关的心理教育,修正家属对于治疗的认知误区。
目前,尽管老年期痴呆的病因不明,无法根治,但完全可通过早期诊断、早期治疗及康复措施改善患者的生活质量,延缓其功能衰退,减轻照护者的负担,让患者及家属早期获益。
培训痴呆的照护技能
有些家属对于照护痴呆患者缺乏相应的知识和技能,感到无助。因此,医生须指导患者家属树立正确的照护观念,强调以人为本,将提高患者的生活质量作为目标。
接受患者患病的现实,调整对治疗的期望值
目前,尚无根治痴呆的方法,而家属最难做到的就是接受现实。因此,须修正家属对于治疗、康复及预后的期望。患者是无法彻底治愈的,只要能延缓其病情的发展,生活质量有所提高甚至未下降,社会功能有所改善甚至未减退,就是治疗的进步、家属努力的结果。
在此基础上,可引导家属根据患者的病情和家庭的现实状况,探索积极的应对策略,做力所能及的事,增强照护者的控制感和自主感。
构建社会支持系统
在照护患者的同时,可多和家人、亲戚、朋友等沟通联系,不可封闭自己。
此外,鼓励照护者积极参加痴呆照顾者的互助小组,或社区专门服务于家庭照护者的机构和组织,在小组活动中分享彼此在照护过程中的积极感受和消极情绪,交流照护的经验和不足。若条件允许,也可参加有心理治疗师指导的团体心理辅导。通过这些活动,增强家属的归属感,缓解其心理压力。
必要时寻求专业人士的帮助甚至药物治疗
医生须指导家庭照护者定期对自身的健康状况、心理状态进行评估。
若近期照护者出现以下情况时,须及时寻求专业人士的帮助:出现易感疲惫、头痛或常感冒等免疫力降低症状;缺乏生活的动力,失去兴趣;常有无助感、挫败感、无力感;无法调节和管理自己的情绪;注意力无法集中;有生活无望感,甚至轻生等情绪,且自身无法调节。
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