很多情况下,家人对于疾病的认识和治疗非常重要,我们先了解一个励志的电影“罗佐伦的油”。2013年10月24日,奥古斯都・奥登在故乡意大利去世,这位世界银行前经济学家更为世人所知的是他发明的“罗伦佐的油”。儿子罗伦佐・奥登在5岁时患上罕见的疾肾上腺脑白质失养症(ALD)。
1987年,奥古斯都为照顾儿子提前从世界银行退休。当年罗伦佐开始出现突然暴怒,以及逐渐失去听觉、平衡感与身体协调等症状,医生估计他只能再活两年。为了治疗儿子的病,没受过任何医学训练的奥古斯都和妻子一道开始大量阅读医学期刊并向医师们求教。
后来他读到一篇有关给动物喂食橄榄油可降减长链脂肪酸的文章,受到启发,研发出饮用三油酸甘油酯与三芥子酸甘油酯的混合油疗法,罗伦佐因此比医生预期的多活了22年,在2008年30岁生日后一天去世。这种油因此被称为“罗伦佐的油”,这个故事也被拍成了电影。中国医学科学院整形外科医院整形科潘博
“这些年,人们一直对我说:‘奥古斯都,你的占有欲太强了,这个孩子终究会死去,何必让他受这么多折磨呢?’但罗伦佐也是一个有思想有灵魂的人……我们一直坚信自己的选择。” 相对于各种体表的出生缺陷,目前很多都能依靠整形手术进行治疗,也有很多能获得不错的手术效果,应该比较罗佐伦的油治疗方法更简单。
小耳畸形属于比较复杂的一种疾病,它需要家长多进行了解,需要知道最佳的治疗时间、方法、术后如何维护等等很多问题,还有一些防护措施需要不断灌输给孩子,让孩子能像爱护眼睛一样爱护自己的再造耳廓。
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