脑性瘫痪是指在出生前后大脑尚未发育成熟阶段所发生的脑损害所导致的脑功能异常。虽然脑的所有功能均可受累,但运动皮质的损伤最为多见,故主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常。脑瘫的致病原因较复杂,但多为早产、难产、窒息和核黄疸等有关。另外,孕妇吸毒、酗酒、代谢紊乱(糖尿病、甲亢)、孕妇肺炎或心肺疾病精神病也可促进脑瘫形成。近年来由于婴儿存活率增加这类病人的数目也增加,造成小儿残疾最常见、最令患儿及其家长痛心的病症之一。
患者家长对脑瘫的认识极为不同,存在许多错误认识,严重影响到脑瘫的合理治疗和康复。
一、担心不能早诊断:
如果因为出生时有早产或缺氧等缘故,儿科医生往往会提醒家长,未来该小孩可能会出现脑瘫的症状,多数父母会感到比较忧虑。也导致带着小孩到处求医,怕晚诊断耽误了治疗。新生儿时期往往有不明原因的哭叫,吸吮无力,咽下困难,易惊等。到婴儿期,出现症状逐渐明显,不能按正常发育程序出现应有运动功能和智力行为能力。部分脑瘫患儿常有智力低下、流口水、面容愚笨、语言、视力障碍等症状。其实,注意观察小孩上述表现及定期到医生检察是可诊断的。另外,早期还可以通过超声检查和MRI检查来协助诊断。
二、 不早期治疗:
对于许多偏僻地区的患者家长,由于认识和经济方面等因素,错过了早期治疗的时机。婴儿早期脑组织处于生长发育最旺盛时期,脑的可塑造性强,代偿能力强,如果早期给予适当的刺激,将对大脑的发育有很大的帮助。因此,如果能抓住孩子2-3岁以前也就是孩子大脑发育最快、代偿能力最强的时期,给以合理的康复、药物、高压氧等治疗。就能最大限度地挖掘大脑潜力,促进代偿性恢复,病症较轻的脑瘫患儿甚至可以基本恢复到正常儿的状况。
三、药物治疗投入多:
我们看到有些家长督促患者长期服药,小孩又不很配合。其实,脑瘫的药物治疗在3岁后对促进大脑的发育价值不大,另外,大部分促进神经生长和脑修复的药物疗效并不是太理想,但这些药物一般比较昂贵,因此,许多家长感到经济方面非常吃力,更希望药物有神奇的功效。还有些家长四处求医,花高价买些所谓的老中医的自制药丸,更是毫无价值。
四、迷信完全治愈:
家长往往希望医生能够将其小孩治好,象其他正常儿童一模一样。如果医生解释不太可能,因此四处求医,希望通过的“打针、吃药”或祖传秘方来完完全全到达治愈的目的。而现在又有好多广告吹虚可根治脑瘫,使不少家长上当受骗。如果上述努力失败后,家长又将“治愈”的希望寄托于手术治疗上。
五、不坚持康复
因为脑组织受到了损伤,在发育过程中,其脑功能是不可逆的,所以对脑瘫儿童的康复是贯穿终身的。不论采取哪一种手段进行治疗都是综合康复的一个侧面。因此家长应有长期康复的概念。有些家长愿意花1-2个月陪小孩来院康复治疗,但回到家中,也就不再监督或指导小孩的康复练习。或因为看不到康复的短期效果而放弃康复。目前正规医院都能够对脑瘫儿童开展综合康复治疗,包括运动疗法(PT)、作业疗法(OT)、语言疗法(ST)、水疗、矫形器制作、中医、康复教育等措施。因为每个脑瘫患者不可能永远在医院进行康复,而家长的积极参与也是康复过程中的重要环节。来自不同地区的不同家庭应该根据自身情况来制定长期康复方案。
六、过度相信手术:
手术治疗目的是在康复的基础上,改善患者一定功能。手术不是万能的,只是脑瘫治疗的一种方法,也不可能达到完全解决脑瘫的所有问题。好多家长跟我们手术医生讲,希望我们尽最大能力治疗好其小孩的病。其实,脑瘫外科手术主要包括解除痉挛的手术(SPR等)和矫形手术等方式。不同手术方式有不同的适应症,在肌肉肌腱关节挛缩畸形或痉挛过度等制约了康复功能的改善时,才进行必要的手术治疗,只是为进一步运动功能训练创造有利条件。另外,手术也不能提高患者的智力和语言能力。
在医务人员方面,针对脑瘫的认识也存在不少误区。
我国对脑瘫疾病的重视也就是近20年的事,早期受教育的医生很多对脑瘫的治疗概念仍然停留在治疗小儿麻疾病上,而虽然脑瘫部分手术方式不同与小儿麻有类似处,但存在较大差别。另外,脑瘫临床分型有多种,而手术方案也不同,新的手术方式如SPR出现盲目开展的现象。我国仍然缺乏脑瘫外科的专业医生。其实,手术的方式选择是根据患儿年龄、脑瘫类型、功能障碍程度等因素,必须制订个体化方案,而具体手术方案需要有在这领域较深研究的专家来制定。
由于目前医院有显微外科、骨科、小儿外科、康复科、中医科、针灸科、神经内科、儿科等多科医务人员参与对脑瘫的诊断和治疗。有的医生强调运动训练可以代替一切,忽视了手术的必要性;而有的医生则过度夸大手术的“有效性”,忽略了相应的康复训练。当然,也有的医生不分缘由,只让就诊的脑瘫儿童做药物、高压氧治疗等单一的治疗等。不同科室的医生的观点也不完全一致,导致脑瘫的治疗比较纷扰。
总之,在患儿家属或医生走入脑瘫诊治的误区时,就无法做出全面的康复计划,而错失功能进一步改善的机会。我们认为康复是脑瘫的根本,手术、药物及其他方式是脑瘫的治疗有益补充。合理采用个体化的手术能够有效改善功能。脑瘫目前虽然不能治愈,但可明确改善功能,提高生活质量,让脑瘫患者更好融入社会。
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