2012年10月25日《新英格兰医学杂志》[N Engl J Med 2012,367(17):1616]发表美国学者Weeks等的一项调查结果显示:在1193例接受化疗的转移性(Ⅳ期)癌症患者中,69%的肺癌患者和81%的结直肠癌患者并不了解化疗是非治愈性的,普遍对化疗的期望值过高,且错误的期望值与患者教育水平、社会地位等因素无关。研究者认为,这可能有损患者的知情权,因而做出与自己真实意愿并不一致的治疗决定。
与美国情况并不完全一致,在中国“谈癌色变”的传统观念和现行的医疗环境下,我国癌症患者病情的知晓或许不仅关乎医生和患者,有时候,患者本人往往是最后知晓的那个人。
为什么晚期癌症患者对化疗期望值过高? 美国约翰斯・霍普金斯大学 Smith 和Longo 教授 认为:人们在开始一项费力的工作前,习惯低估其完成难度,表现得过于自信,Kahneman(诺贝尔经济学奖获得者)称之为“规划谬论(Planning Fallacy)”。当然,乐观主义在一定程度上减轻了对死亡的恐惧,当向一个接近死亡的患者询问“你所接受的治疗会带来什么结果”时,也难免会存在期望值过高。其原因可能是接受调查的患者完全没被告知病情或医生没有有效传达,也可能是患者选择不相信,抑或是患者完全理解但对陌生人提出的问题表现得过于自信。虽然Weeks等的研究中并未提及这些,但很多观察性研究已表明,美国大部分医生会在初诊时就告知患者不可治愈的病情,即使患者知晓真实的情况,有些人也不愿承认,要知道,诊断为癌症后,人们的思维方式可能会发生改变。
现实问题:化疗(不包括放疗)是大部分转移性肿瘤的主要治疗手段,尽管数十年来化疗的疗效有所提高,但对于晚期癌症患者,各研究中化疗的作用也仅限于延长数月生存,往往只能作为缓解治疗而非一种治愈手段。
几乎所有的患者都想了解所患疾病的预后,只有在屡次获得真实的信息、确切了解所要发生的事情后,他们才能在生命的最后阶段,做出更明智的选择。医生有很多方法帮助患者做出这些艰难的决定,医生和患者间关于死亡的真诚交谈有助于患者理解病情,并不会造成压抑的情绪。
医生应掌握一项必需的技能,即如何询问和告知。建议在初诊时,确保对病情有充分的讨论后向患者说明预后,并在最初三次会诊中提供临终关怀的信息;谈话中的每次过渡都关注患者的压力;鼓励患者接受善终服务和姑息治疗。医生可以更有效地和患者分享更多的信息,使他们更好地安排剩余的生命。毕竟,人们都希望能在有良好生活质量的情况下活得更久,然后在医院外平静地离去。
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