10年4月27日，一例刚出生2小时的腹部严重畸形女婴被焦急的家长送到我院急诊外科。当日我病房值班，接到会诊电话后匆忙赶去。打开患儿包被，眼前的情景让我吃惊。患儿是足月儿，低体重，只有2.7kg。下腹部很多肠管外露，充血肿胀，当时就确诊为腹裂。此病是一种先天性腹壁缺损，患儿在宫内肠管就暴露于腹外，消化道常存在旋转不良或肠闭锁等畸形，且由于长期浸泡于羊水中，发生化学性反应，肠管浆膜充血水肿，管壁僵硬。

　　我仔细检查了患儿，告知家长病情严重，如不手术患儿将死亡，而手术则风险极大。主要原因是患儿低体重，体质差，腹腔和外界相通水分丢失严重，易感染；外露肠管功能如何尚不知晓，是否能回纳腹腔也是未知数。因为此病患儿腹腔容积小，如强行回纳肠管，造成腹腔高压，会影响肠道血供及呼吸，最终导致患儿死亡。

　　家长经过慎重考虑，还是要求手术，给孩子一线生机。我非常赞同家长的决定，立即联系NICU医生，将患儿收入院。经过必要的补液抗感染及术前检查，患儿于晚上约7时半被送入手术室。插管全麻，消毒铺巾，沿腹部裂口打开腹腔，探查结果让我很失望。患儿外露器官包括胃和小肠，全部肠管只有外露的这么多，测量长度为75cm，没有盲肠和结肠，小肠直接和直肠相连。这种短肠患儿，从理论上说存活机会很小，因为进食后，营养物质难以被有效吸收，患儿将长期依靠肠外营养维持生命或最终死于严重营养不良和电解质紊乱。请家长进入手术室看过患儿，并向其说明病情，家长表示不管后果如何都要治疗。经胃管注气，检查肠管连续性良好，遂强力扩张腹腔，游离腹壁肌肉，小心将肠管送入腹腔，仅缝合腹部皮肤，检查切口张力尚好，绷带包扎后送回NICU。术后诊断：腹裂，肠旋转不良，结肠缺如，短小肠。

　　4月28日上午我去NICU看过患儿，仍为呼吸机支持，气道压不高，下肢亦无明显水肿。4月29日上班后再去NICU查房，被告知家长已将患儿抱走，自动出院了。当时我有一种被愚弄的感觉，实在想不通家长为何术前态度如此坚决，术后却不治了呢？况且这孩子感觉还是有希望的！

　　大约一周后，孩子爸爸突然出现在我面前，告诉我孩子还活着，而且吃奶大便都好。我很惊讶，让他赶快把孩子抱来给我看。眼前的孩子脸色红润，呼吸平稳，腹部切口上方因张力高，皮肤溃烂感染。经过询问，才得知家长出院后带孩子前往上海某医院求治，医生告知希望不大后将孩子抱回家喂养，也没有用药，没想到这孩子居然慢慢好起来了。