多年以来,人们一直认为系统性红斑狼疮是不治之症。近二十年,我们已有了较好的治疗方法,但未能被很好地认识,并出现了中西药物的滥用,致使很多本可完全缓解的患者延误治疗,甚至危及生命。事实上,这些现象均应成为过去。国内外的大量研究早已证明,经系统规范化治疗,绝大多数系统性红斑狼疮可以完全缓解,甚至恢复正常人的生活和工作,应当明确,系统性红斑狼疮是一种多因素引起的全身性自身免疫性疾病,规范性治疗十分重要,并且要根据病人的具体情况实行个体化治疗方案。
临床上我们见到许多病人因为治疗不规范而造成疾病复发或者病情加重。例如,有些病人在临床症状改善后迅速减药或者停药,结果造成病情反复,或者因为轻信小广告服用偏方而耽误病情。这些都是造成系统性红斑狼疮治疗困难的原因之一。
肾上腺皮质激素不是人人都需要
肾上腺皮质激素是系统性红斑狼疮最常用的药物之一,但绝非每位患者都需要,也不是每人都要相同的剂量疗程。“谈激素色变”或滥用激素均不正确。原则上激素仅用于具有系统性损害的中重度狼疮患者,一般采用口服疗法,病情严重时,可以短期静脉冲击治疗,之后续以口服治疗,一般2~4周开始缓慢减量,如每周减2.5~5mg,待减量至维持量时,减药应更慢,每次减量前都要注意有无新的低热、疲乏、皮疹、关节痛、口腔溃疡、脱发等变化。如果症状和每次化验检查都正常,可继续减量。如怀疑有复发的可能,应停止减量或激素加量至最小有效剂量。这个过程要在医生的指导下进行,不能突然停药,因为突然停用激素可能会出现肾上腺皮质功能不全的表现,并易导致疾病复发。长期应用激素要注意其不良反应,及时给予相应的预防措施和处理可以减少危害。
免疫抑制剂小剂量冲击比较好
治疗系统性红斑狼疮的另一类重要的药物是免疫抑制剂,比如环磷酰胺、霉酚酸酯等,主要用于有明显脏器受损的患者。对重症患者,临床上应用最多的是环磷酰胺,过去常采用口服给药,由于出血性膀胱炎、肿瘤等不良反应发生率较高,逐渐被静脉冲击疗法取代,一般用法是大剂量冲击,每月1次,半年后,可以延长给药间隔,总疗程要根据病情而定。近年来国内外许多研究表明,小剂量环磷酰胺冲击治疗系统性红斑狼疮同样有效,并且不良反应要比大剂量冲击治疗少。故我们推荐的方案是静脉应用400mg/次,每1~2周1次,3个月后延长给药间隔,待病情缓解稳定后可以序惯以硫唑嘌呤等其他免疫抑制剂口服维持治疗。部分患者可出现不良反应,但对大多数患者安全有效,只是在治疗的过程中要定期监测血常规及肝功能,并在医师指导下及时调整用药。
部分系统性红斑狼疮患者也可考虑其他免疫抑制剂,但应根据病人的实际病情在专科医生指导下应用。
总之,系统性红斑狼疮的治疗是一个长期的过程,患者要有信心和耐心,到正规医院接受正规治疗,遵照医嘱,选择既有效不良反应又少的个体化方案,规范用药,绝大部分患者的病情都可以得到完全缓解。
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