12月23日起有个病人的朋友一直在微博咨询我,是个急性早幼粒细胞白血病(简称M3)的患者,说是患病10天,有出血发热表现,想去洛杉矶治疗。我力劝她不要去美国,留在中国尽早治疗。可是未果,病人已经去面签。但今天凌晨,她告诉我病人高热出血去世了。真希望她是在逗我玩,如果这是真事的话就太奇葩了!
急性早幼粒细胞白血病曾被认为是最为凶险、病程发展迅速的白血病。但自从文革中王亭栋教授发现亚砷酸(砒霜)对该类型白血(M3型)的明显疗效,王振义院士发现全反式维甲酸诱导分化的独特作用,并将传统中药砷剂与西药结合起来用于治疗,急性早幼粒细胞白血病患者的“五年无病生存率”从大约25%跃升至95%。近年来中国不断设计大规模临床试验,证实仅靠口服砷剂及维甲酸就可以获得满意疗效,改写了美国NCCN的治疗指南。毫不夸张地说,中国治疗M3水平最高,是中国血液界的骄傲!即使这样,M3病人仍然有一定早期死亡率,尤其得不到及时治疗死亡率很高。
成为专科医生以来,见过的M3也有几十个,哪个初治不是争分夺秒,惊心动魄?主任给我们下的死命令,也是陆道培院士要求他的,M3病人入院48小时以后不许再死亡!听起来不近人情,但其实是因为M3后期疗效太好了,主任总安慰病人说得了M3像感冒一样好治。于是每个收了M3的医生都压力山大、如履薄冰,这个死命令大大提高了我们治疗M3的水平。
最近美国一项研究中分析了M3初治死亡率在15%,主要是DIC导致的出血事件,而且多发生在节假日和周六日。而我治过的M3也有几十了,治过严重DIC大出血的,治过高白的,治过维甲酸综合症的,治过心包大量积液的,治过严重感染的,治过多脏衰的,治过合并甲流的…M3确实容易在节假日出事,对策就是没日没夜盯着病情变化!
在这些病人里初治死亡的只有1例,让我至今记忆犹新。那是一个摔倒在工地的年轻建筑工人,因为DIC很重摔倒时又磕到头部,出现了脑出血。我们真的尽全力抢救了,却也走投无路。当神外大夫说这么严重的DIC无法开颅无法引流,只好看着他出血脑疝出现Cushing反应,当他的生命从我手边一点点溜走时,还是羞愧万分!以至于主任问他住院多久时,我精疲力尽地随口说三四天吧!幸亏其他组的姐姐细心算了才40个小时(对我而言感觉上真像三四天一样漫长焦急糟心),才免于被主任责备。但是后来在碰到他怀孕八个月的妻子还是感觉无言以对。
另一个印象深刻的病人是个复发的中医大夫,化疗后持续粒缺30天,高热不退,耐药菌感染肺部,进展到肺脓肿、空洞形成,天天咯血,持续一周氧饱和度70-80%。本人是中医大夫的她不愿意气管插管,日日夜夜地坐在床上挨着,高热咳嗽咯血…我想尽一切办法,数度以为保不住她了,可是她很顽强地撑到骨髓缓解白细胞恢复。此后她不愿再化疗,我劝她别放弃,可每当回想起抢救她的惊心动魄的日日夜夜,到嘴边话都有点说不出口。一年后神奇地收到她的感谢信,虽然知道她的联系方式也提不起勇气去问问,愿奇迹出现,一切安好。
昨晚这个病人又害我郁闷了,不夸张的说,医生的经验是用血泪和生命积累起来的。在中国医患之间信任感缺乏的年代,作为医生我们还能做些什么?!“美国的月亮最圆”,如此可笑的理由残害了这个年轻的生命!最后请大家注意,急性早幼粒细胞白血病初发时非常凶险,需及时就医及时化疗,第一个疗程缓解后长期预后很好。希望悲剧不再发生!
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