元月26日早八点,我在鲁大夫的引见下,来到了宣武医院功能神经外科李勇杰教授的办公室,李主任出于职业习惯,见着我就问“早上好,你左手怎么有些异些动。”
“你好,李主任,这只手有异动吗?”我抬起了左手看了看说。
我这是第二次近距离的见到李主任,谈话就这样开始了,李主任说,“真有些轻微的异动,你做的帕金森手术是哪侧?”首都医科大学宣武医院功能神经外科李勇杰
我说“是右手,手术前右手抖动得利害,做完后右手不抖动了。左手的抖动已经有一段时间了,但一般看不出来。”
李主任说:“多数单侧抖动,发展后都会成为双侧。如果条件具备再做另一侧,这样在后续的用药也就方便些。”
我说:“我现在美多芭用多点,比如每次吃一片,一天三次,经常出现右手和右腿不自主的异动。可是吃的量如少一点,比如每次吃四分之三片美多芭,也是每天三次,晚上左侧肩膀和左侧腿酸疼,不知道原因?”
李主任说:“有可能是相互影响的结果,你大学时学的什么专业?”
我说“学化工的。”
他说“那好,药物的作用随时间变化,在血液中有一个分布图。” 李主任在桌子上找了一张纸,开始认真地画起来。边画边解释每种外因变化的影响。随着用药的时间和饮食等因素,血液中的药浓度是在变化的。他说:“用药半个多小时后,会出现峰值,随后会出现衰退,也会出现谷值,如我们用药每隔数小时吃一次,就会有峰有谷的波谷图。”“做完手术后,波谷受电流的影响也会发生变化。比如…”。很快就画成了一张经验和理论相结合的用药和时间的关系图。可惜,我走的时候没有向李主任索要。但他的详细的解释和绘制草图的认真态度让我很感动。
他接着向鲁大夫说,“叫张宇清大夫来一下,来帮老白调一下的控制参数。”
我说:“李主任,我现在感到还有药物有效和不太有效的现象,吃药半个多小时后,身体就感到特别的舒服,行动自如,包括写字和用计算机都跟正常人一样,但每次特别好的时间也就两个多小时,然后,就不十分灵活了,但也不会抖动,只是写字或用计算机都不得力。这正常吗?”
李主任主说“这个问题是涉及到帕金森手术能解决什么样的问题。从目前的外科手术,不能治愈帕金森病,手术能改善帕金森患者的症状。同时有大量的实例证明,手术能抑制帕金森病的进展速度。但不能治愈,也不能逆转由帕金森病而引起受损的肌体。有不少患者,做了手术后,在医生指导下用药,已经有六、七年,甚至于十几年的用药水平都维持很好,和做完手术后的用药没有多少变化。而且生活工作都能维持良好的状态。而有些患者做完手术后改善不明显,甚至于半年多就感觉效果不好了。”
我急切地问,“哪为什么会这样呢?难道手术做的真有这么大的差别吗?”
李主任说:“不是做手术的原因,即使是同样的医生做出同样好的手术也会出现这样的结果。”
我睁大眼睛看李主任。他继续说:“这和患者选择手术的时间有关。多数患者,都是在生活难于自理时,已经进入了帕金森病晚期,年龄也相对很大了,病人和家属才选择做手术。这类病人做手术后,一般都效果不理想。有些患者在确定是帕金森病,用药还有很好的效果,只是出现了有些波动,也就是说已经有“开关”现象了,这时身体各方面的机能都比较好。就选择了做手术,这样的患者做完手术后,功能的恢复也就好多了,再加上正确的用药,普遍都好。”
我问:“那对于我的情况,已经做完了手术,吃药上有什么办法能调整吗?”
李主任接着说:“吃药也是有讲究的,有些病人认为做完手术后,可以不吃药了,或者说少量吃点药就可以。有的病人认为吃点中药和营养品就可以了,这是不对的。现在美多芭仍然是手术后的首选药,可以分成三到四次来吃。如果感到每两次中间有比较明显的不舒服,就你刚才说的现象,可以通过增加药量,或者在每两次中间增加少量的药,也会起到好的较果。”
我迫切地问“可以吃珂丹吗?”
李主任说:“可以吃,珂丹有点贵。比如你如果上午工作量大,也需要有效的时间长点,你在早上吃一片美多芭的同时加吃一片珂丹,而且要同时吃。”
李主任强调说“总之,对于帕金森病人必须吃药,做了手术也是一样,不同的人根据自己的特点,吃药的量是不一样的。这有点象高血压病人,要坚持吃药,就像正常人要吃饭一样,只是帕金森病人每天要多吃几粒化学药片。”
李主任接着说:“刚才说了一些治病的事,我今天请你来是,我前些天看见了你写的博客,《我的帕金森手术》,我觉你写得很实在,你有一种坦然的心态,面对帕金森病,这是很好的,病不是自己选择的,但可以选择如何面对疾病,面对人生,这很重要,对这种病的治疗和康复十分有益。”
我没有想到李主任给予了这么高的评价,我说:“写这博客,只是为了把自己的真实感受,尽可能地如实写出来,如果有帕金森患者,在选择做手术时,看到了我的这篇博客也算是给他们讲述我做手术的故事,也许对他们有益,我自己在做手术前,在网上的报刊上也曾寻找过这方面的材料。文章上网后也确实有人来打听,能够为帕金森病友做点有益的事,我觉得很高兴。”
李主任说,“我们也在开展做病人的后期的康复教育,这在国外已经有相当长的时间了,也希望你能经常关心我们医院。”这时已经过了一个多小时,张宇清大夫拿来了调控器。我向李主任和鲁大夫告辞了。
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