执着的父亲两年时间带孩子走遍北京大医院，终获救治（副）

健康时报记者王志胜

阅读提示：中国癫痫患者总数已达到900万，其中超过一半是儿童及青少年。癫痫治疗过程中，很少有人不走弯路，孩子病得越重，弯路走得越多。本文中讲述的这个真实的故事，也不例外，一个执着的父亲千方百计要治好孩子的癫痫，他也试过“偏方”、找过“游医”……不过，幸运的是，他把绝大部分时间和精力用在了“正地”：北京协和医院、北京大学第一医院、北京天坛医院、武警总医院、北京宣武医院……正是那些尽职尽责的专家和科学的治疗手段，帮他的儿子最终找到了“病根儿”，战胜了癫痫病魔。首都医科大学宣武医院功能神经外科遇涛

自从儿子从床上掉下来后，尤峰就没过过一天安生日子。

　　尤峰来自福建福州郊县，在北京做大理石生意。2007年5月5日，1岁3个月的儿子乐乐（化名）在床上玩，爬到床边时，一不小心从床上栽了下来，后脑勺着地。

　　顿时，哭声传来，尤峰赶紧跑到床边抱起儿子，一边哄儿子，一边查看是否有外伤。

所幸儿子没有外伤。但是尤峰万万没有想到，随之而来的是两年多的癫痫折磨。

第一部分

让专家棘手的不是海绵状血管瘤，而是乐乐不但对卡马西平、奥卡西平等抗癫痫药过敏，连抗生素都过敏。

    5月7日下午，儿子突然呕吐，双眼向左凝视，嘴唇发紫，不能说话。“虽然只是持续了两三秒，但是我感觉不对劲儿”，尤峰和妻子带着儿子来到武警总医院。脑部CT检查结果显示，脑部有个圆形的东西，怀疑为肿瘤或血肿。

在北京天坛医院，经过核磁共振检查，专家诊断为脑出血（左颞顶），先天性海绵状血管瘤可能性大，继发性癫痫。

先天性海绵状血管瘤一般是良性。乐乐可能是因为头部着地后，造成血管瘤渗血影响到脑组织，从而出现癫痫症状。

    住院期间，孩子癫痫症状发作开始频繁，右腿开始强直痉挛，持续近10分钟，发作结束后右腿无力，行走不稳，2～3天后右腿才恢复正常。

    让专家棘手的不是海绵状血管瘤，而是乐乐不但对卡马西平、奥卡西平等抗癫痫药过敏，连抗生素都过敏。这让本来定于6月5号切除血管瘤手术搁浅了。因为一旦出现颅内感染，没有抗生素将难以控制。

    多次调药后，乐乐只对“妥泰”并不过敏。起初两个月里，服用“妥泰”让癫痫得到了控制。好景不长，癫痫开始约20天左右发作一次，仍是双眼向左凝视，伴有吞咽动作。

    海绵状血管瘤被疑为是癫痫的罪魁祸首。11月5号，北京天坛医院专家使用微创方法切除了海绵状血管瘤。

　　术后，尤峰终于听到了久违的 “爸爸”叫声，儿子的肢体活动正常，能独立行走。这让尤峰打心眼儿里高兴。

　　但是，尤峰万万没想到，脑瘤切除了，癫痫依然折磨着儿子。他开始带着儿子在北京各大医院找专家，凡是治疗癫痫的专家，几乎找了个遍。专家建议，最好手术治疗。

　　尤先生也想手术治疗但是又害怕手术，因为孩子才不到两岁，无法经受开颅手术，还不能使用抗生素，万一出现感染怎么办呢？

2008年春节，尤峰带着孩子回福建过年。在老家，他开始搜集民间药方，八角、枇杷叶、羚羊角、老鹰爪等。除了图个心理安慰，这些偏方无益于缓解儿子的癫痫症状。“我还找了好多游医，他们都吹得很玄乎，但是到头来，除了浪费钱财、延误孩子的病情，几乎没起到任何作用！”

第二部分

“我清楚地记得，有一天从下午四点到第二天早上八点，儿子癫痫共发作了92次。”每次看到儿子突然摔倒在地，尤先生和妻子的心似乎也被狠狠地摔在了地上，心痛不已。

　　2008年7月中旬后， “妥泰”已无法控制乐乐的癫痫，发作次数越来越多，症状也有明显不同，先是头向右转，左侧肢体强直，然后身体径直地倒下去，数秒至十几秒才缓解。

　　尤先生再次找到北京天坛医院专家，请他们评估下儿子能不能手术。但是专家仍担心手术出现感染的话难以控制。

　　尤峰只好带着孩子到北京协和医院，请专家反复调整抗癫痫药。在妥泰基础上，加用左乙拉西坦。7月底，癫痫开始每天发作，多在白天，一旦发作，则会连续发作数次至数十次不等。9月份，改为服用“妥泰”加“德巴金糖浆”。后来又加用“苯妥英钠”。2008年年底，调整为妥泰、德巴金糖浆和拉莫三嗪三药联合使用。所有的抗癫痫药都用上了，但是癫痫控制得仍不太理想。

　　从2009年起，乐乐的癫痫发作集中在刚睡醒后连续抽搐，有时二三十次。每天发作总共有上百次。夫妻俩只好寸步不离。

　　癫痫是大脑皮层异常放电引起的症状，神经细胞都有正常的电活动，从而支配人正常活动。但是当大脑皮层受到异常电活动干扰时，不仅会引起癫痫发作，还可能对相应区域的脑功能产生损害。在今年5月份，尤先生带着儿子在北京天坛医院做了一次脑电图，结果发现，放电部位广泛，无法确定癫痫灶位置。

　　“我清楚地记得，有一天从下午四点到第二天早上八点，儿子癫痫共发作了92次。”每次看到儿子突然摔倒在地，尤先生和妻子的心似乎也被狠狠地摔在了地上，坐在一起痛哭失声。

第三部分

根据患儿癫痫发作的情况分析，患儿容易往右边倒，可见右边的肌肉僵硬得快。左大脑支配右侧肢体，那么癫痫灶的位置应该在左脑，大概在血管瘤位置附近。但这只是推测。

　　有专家建议，不妨到北京宣武医院功能神经外科试试，该科室也是北京功能神经外科研究所，是我国第一家功能神经外科领域的临床治疗和科研机构。

　　在门诊中，这位小患者给北京宣武医院功能神经外科主任医师张国君留下了很深的印象，“孩子非常顽强，每次跌倒后，他还会挣扎着爬起来。营养状况不好，脑袋发育的比较大。”

看到尤先生拿来的脑电图后，张国君建议手术治疗。尤峰担心：大面积的切除脑组织，会不会影响乐乐将来的智力。“张主任让我们住院，我却不敢住院了。”

　　尤峰把孩子癫痫发作时的情况用手机录下来，带着检查结果，又开始跑医院：北京协和医院、在北京大学第一医院……跑了好多家，但这些医院的小儿癫痫病专家们还是推荐他带着孩子到北京宣武医院接受治疗，并指出，手术是根治的唯一办法。

　　绕了一圈，尤峰又回到北京宣武医院功能神经外科，他有点不好意思，对张国君说：“上次没听您的话，您多原谅……”

　　张国君打断了他的话：“都是为了孩子，我明白你怕什么，但是你要相信，要从根本上控制癫痫发作，就必须做手术切除癫痫灶。手术成功，不会影响孩子将来的智力发育。”

　　可是看着那份显示广泛癫痫放电的脑电图，张国君非常困惑，癫痫灶到底在哪呢？根据患儿癫痫发作的情况分析，患儿容易往右边倒，可见右边的肌肉僵硬得快。左大脑支配右侧肢体，那么癫痫灶的位置应该在左脑，大概在血管瘤位置附近。但这只是推测。

第四部分

“敌人”就在眼前，如果留点残兵末将，必然后患无穷。张国君狠下决心，小心翼翼地一点点把被血染黄的脑组织切掉了。

    “埋植颅内电极！”张国君建议。一般的脑电图只需把银盘电极按放在头皮上，但隔着头皮和颅骨，脑电图显示并不是十分清晰，也看不出放电的先后。如果电极放在大脑表面，那么脑电图成像会清晰十几倍。

　　这是个非常的危险办法：埋植颅内电极要经过两次开颅手术，一个3岁多点的孩子能否承受两次重大手术。何况还是过敏体质，不能使用抗生素，出现感染怎么办？

    不过，专家和家长心里都明白，这个险必须冒，也值得冒。

　　电极是铂金和硅胶做成的，上面每隔一公分就有一个电极触点。为了能全面捕捉放电信号，在乐乐脑袋里放置了三块颅内电极，最大的一个长七公分，宽3公分。脑沟处就用条状的电极塞上。这几块电极就像一张网网住了管辖语言、运动等功能的大脑区域。

　　放置颅内电极首先要实施开颅手术，然后硅胶电极留有一个小尾巴穿过颅骨和头皮延伸到外面来，这个小尾巴就是导线，连接上电脑，就能看到清晰的脑电图了。

　　颅内电极埋植后的第一天，乐乐的癫痫症状发作少了。第二天晚上，近两年不说话的儿子叫了一声“妈妈”。这让张国君隐隐约约地感觉到，自己的判断是正确的。

　　但是，脑电图呈现出来结果仍是放电广泛。不能精确制导癫痫灶的位置，就无法打掉癫痫灶。这让张国君颇为苦恼。

    看病跟破案有相通之处，那就是寻找蛛丝马迹，并不放过任何一个线索。在反复看脑电图后，张国君发现，在血管瘤手术部位周围的皮层，异常放电更为明显。从时间上看，此处放电比别处早不到一秒时间。

    如果这里是“震源”的话，合情合理。因为震源在大脑深部，且能量巨大，才会造成大脑多处放电的现象。

　　终于具备手术的条件了。在显微镜手术下，张国君看到左脑的一点组织被染黄了。原来这是血管瘤渗出的血把脑组织破坏了，逐渐生长出胶质细胞和瘢痕，从而造成异常放电，导致癫痫发作。

　　但是被破坏的组织深入大脑深部，靠近丘脑和基底神经节，周围密布着血管。如果再往深处“下刀”的话，万一弄破血管，万一切到一丁点丘脑，那将是致命风险。

　　但是“敌人”就在眼前，如果留点残兵末将，必然后患无穷。张国君集中注意力，小心翼翼地一点点把被血染黄的脑组织切掉了。

如今，一个月过去了，乐乐的癫痫再也没有发作过，能正常走路，也能说话了。

 “这是一位执着的父亲，是执着救了他的孩子，” 在记者转达尤峰的谢意时，张国君说。