患者:手指经常感染萎缩,皮肤变薄。硬皮病发病至今近20年,间质性肺炎发病有近4年的时间。 一直在吃中药,病情仍在加重。今年9月因间质性肺炎复发住院治疗,间质性肺炎已经控制。现中药已经停用,现在用了一个多月的甲泼尼龙(从32毫克至今减为16毫克。现在医生又准备给我用环磷酰胺。 我现在手指有感染,如果用了环磷酰胺,会不会使感染加重?现在有没有副作用更小的免疫抑制剂?还有没有新的治疗方法?
王迁:是否用环磷酰胺要根据您手指感染的程度,有副作用更小的免疫抑制剂,但对间质性肺炎疗效都不如环磷酰胺肯定。
患者:谢谢王大夫的指点,我还是想问两个问题:
1、如果间质性肺炎经过抗生素治疗已经控制,是不是就可以不须用环磷酰胺。
2、我的手指由于冻伤化脓有20天了怎么弄也好不了,如果现在用环磷酰胺对伤口愈合有帮助吗?会不会使感染加重呢?
王迁:
间质性肺炎本身是非感染性的,不同于细菌性或病毒性肺炎,中文都翻译成“肺炎”,英文是有差异的(pneumonitis vs. pneumonia)。意思是说如果是单纯的硬皮病间质性肺炎,是不用抗生素的,而需要应用环磷酰胺。但是间质性肺炎可能继发感染,此时就应该应用抗生素。
手指的萎缩和反复感染不易愈合与硬皮病血管病变造成指端缺血有关,所有治标需要伤口换药和预防治疗感染,治本需要扩血管和用免疫抑制剂治疗硬皮病。
硬皮病绝对不仅仅是一种皮肤病,很大部分患者伴有内脏损害(最常见的就是间质性肺病),是影响患者生活质量和寿命的决定因素。我们科目前是参加全球硬皮病研究和治疗联盟(EUSTAR组织)160个中心中唯一的中国中心,今年年初还成立的硬皮病病友会,现有成员120余名,定期组织受过硬皮病专业培训的临床医师进行患者教育活动,欢迎您前来咨询和就诊。
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