病友家属咨询：我爸去年年初是手萎缩，后来手臂也萎缩了，去年四月做了颈椎手术，今年四月去北京教授您分型为典型的ALS 但是现在腿好的，前段时间强哭强笑，现在不了强笑了，但是吞咽困难，说话不行了。这个是假性延髓麻痹吗？分型还是经典型吗？
　　李晓光大夫回复：如果对分型有异议。能带你父亲过来看一下最好，分型有时不那么容易，要综合症状，体征及客观检查结果。
　　病友家属咨询：FVC40％还可以做胃造瘘吗？ 发展太快了。四月份去您那测的还是102％。 他们说可以做不下胃镜的胃造瘘。 还可以做吗？
　　李晓光大夫回复：风险大。可能做不了。放射引导下的胃造瘘可以，但能做的地方不多，也很贵。7月份没有复查通气功能？ 每3个月应该复查一次。4月份FVC为102％，现在FVC为40％，间隔有7个月了，大意了。
　　病友家属咨询：我爸特别犟，不愿意去医院，这次吵了几天才去的。好多人说DSA胃造瘘可以不用下胃镜，带着呼吸机做。教授如果我们去做了会不会下不了手术台？
　　李晓光大夫回复：很难确定。 群里已经有好几个病友在做胃造瘘手术时直接气管插管了，有一位毫无思想准备的做了气管切开。
　　病友家属：我爸现在还没佩戴呼吸机，问他呼吸难受不，说不难受，就是痰有点多。血氧也是95以上。
　　李晓光大夫评价：许多病友得病初期非常积极，但等病情平稳后却往往忽视了定期随诊，等病情急剧恶化了，才想应对措施，这时已经晚了，错过了造瘘时机。