病友家属：先生今年55，ALS4年了，昨天晚上因为呼吸和痰的问题被救护车送到市院进入ICU室，直到今天下午3点钟才见到，已经插管用呼吸机了。今年初就开始吃搅拌机搅拌的饭糊糊，每顿一小碗，渐渐地人清瘦了许多，错过了做胃造瘘的机会。晚上先生被鼻伺了，不知道他能否逃过这一劫。 请问教授，我们下一步怎么办？ 先生现在是插管，输营养液，挂水消炎，状态平稳。
　　李晓光大夫：这种问题太多了，我知道你先生没有规律随诊过，不然不会错过最佳造瘘时间，也预见你们没有就此类问题讨论过。早年外院或急诊类似情况请会诊还去，现在不太去了，因为不想家属花会诊费了。ALS的专业知识对家属的帮助应该体现在疾病的早期或进展过程中。插管或切开后基本属于护理范畴，牵扯的问题不限于ALS本身的问题了，所有神经科疾病在插管或切开后遇到的情况一样。还是那句老话，之前是否讨论过遇到此类问题如何选择吗？如果病情进展到一定程度，是否要气管切开。因为这些情况是可以预见的，无法回避。确实不用时时商议，病友和家人一两次认真的讨论足矣。所以我的回答就是，尽快和病人沟通，决定切开还是放弃。尽管很残酷，但是只能这样。
　　续后
　　2015年10月25日
　　家属：先生已经是昏迷状态了。也许连气切地机会也没有了。
　　李晓光大夫： 是的，ALS太残酷。
　　家属：当地医生还建议我和先生多交流沟通再决定是否气切，他这样迷迷糊糊地没法沟通啊，他虽然有意识，但是他好像不想和我及儿子交流了。
　　坚持抢救，他就痛苦不安，我也心疼。如果放弃我又实在舍不得毕竟夫妻三十年啊。太难下决定了。我让儿子做决定吧。医院说最迟明天上午气切，插管时间太长了不行。
　　您的回复我也看了又看，对他照顾付出我无怨无悔，可是他不肯上网学习，也不同意我上网看，呼吸机弄到家让他试试戴，他也不肯。八月份儿子特地悉尼飞回来想带他去医院检查一下，做个鼻饲或胃造瘘的，他也摇头不肯。就这样渐渐地病情加重直到痰堵无法呼吸才叫救护车送医院lCU了直到今天第八天了。
　　也许是他自己放弃了自己。他本性格内向，沉默寡言，生病后更是无语。
　　李晓光大夫：去群里多交流，为他，为其他病友，也为你自己。你以后会理解。
　　家属：放弃气切了，儿子做的决定。我虽然万般舍不得，但也不想让他再痛苦了。在等儿媳晚上到家见面告别。