风湿免疫科在我国算是年轻的学科(尽管在国外已经是历史悠久的学科),我国正式建立风湿免疫科至今不过30余年。从事风湿免疫病的诊治工作20多年,我亲历了这个学科的巨大发展和诊治进步,想和大家谈谈风湿病治疗效果的问题。
首先一个感触就是,20多年来系统性红斑狼疮治疗效果确实越来越好,目前大多数患者(90%以上)坚持合理治疗可以康复,像健康人一样上学、参加工作、结婚生子。为什么呢?我认为有以下原因:
(1)疾病认识和诊断水平提高,促进了早发现、早诊断、早治疗。上世纪80年代,当时系统性红斑狼疮的病人很“少见”(实则有不少漏诊),且多数病情危重、治疗效果不好,我就目睹了单位同事诊断该病后病情迅速恶化,当时心里触动很深:如何才能有效征服该病呢?现在回想,当时因专科医师稀少、开设专科的医院全国寥寥无几、各种诊断技术落后,很多病患实际是求医无门、或辗转多处、病情拖延直到多脏器受损时才得以诊断,错过了治疗最佳时机。如果时光可以倒流,当时的很多危重病患现在可能是身体安康、甚至儿孙满堂。
(2)治疗手段(药物)不断丰富、有效合理用药经验(方案)不断开创和积累。从当初的主要依靠糖皮质激素治疗,到如今品种繁多的有效药物(包括新药和“老药新用”),常见如霉酚酸酯、FK506、来氟米特、甲氨蝶呤、羟氯喹、硫唑嘌呤、CTX等等、以及各种新型生物制剂(如正在我科临床验证的贝林木单抗等)和部分中成药,为个体化、精细化、多样化的治疗方案(以及方案调整)提供了有力支持,可根据患者的病情严重度、活动度、不同内脏损害情况,合理用药(治标与治本、副作用与防护、缓急相济、中西结合)、量体裁衣,在最大程度上趋利避害。
(3)社会科学文化知识水平提高。以前社会科学文化水平较低、信息闭塞,患者和家属对该病知之甚少,甚或当成怪病而求医无门。随着全民科学文化素质的提升,和信息化社会的来临,获取疾病相关知识的途径空前增多,这些都有利于疾病的防治。但是反过来,也要警惕打着高科技(往往具有很大的迷惑性)、秘方偏方、“治愈”、“快速根治”旗号的骗子,和各医院门口的“医托”。端正心态、正确面对疾病,是避免上当受骗的关键。
(4)政府政策、医保部门的支持。以前卫生行政部门在相当程度上把风湿免疫病简单认为是“老人家的关节骨痛病”,未能重视。近年来全国各地医保部门尽管具体政策不尽相同,但帮助力量纷纷向系统性红斑狼疮;类风湿关节炎等风湿免疫病患者倾斜。例如珠三角诸多城市就通过“特殊慢性病”和“门诊定点报销”政策,减轻一些经济负担。尽管力度仍不大(如全国各地农村的“新农合”),但对于因病失业、因病致贫、无稳定收入的患者来说,也是雪中送炭;更重要的是,这些政策也起到了引导患者寻求正规治疗的作用。
在克服狼疮的路上医学已经取得巨大进步,并将继续前进。面对狼疮,我们要互相鼓励、传播福音、一起驱赶疾病的阴霾。
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