患者:您好!我妈妈,64岁,体重自2009年年底持续下降,从2010年1月起每月2次感冒,双腿和膝关节疼痛,无法自如走动,3月中下旬吃一种骨药丸后持续几天便秘,之后大便困难,4月中找中医开药后又变成每天大便8-10次,到5月初体重已下降了近20斤(从去年年底96斤降到80斤左右),入院。主要症状 :双腿尤其关节疼痛难忍,无力行走,面部浮肿,大便次数8-10次/天,大便性状有变 经过10天住院检查确诊为系统性红斑狼疮和直肠粘膜慢性炎,心包有少量积液,盆腔有积液,再经过14天住院治疗后出院,到现在复诊了3次。出院至今,每天大便2-3次,大便性状大体正常(但近几天,大便时比较吃力), 目前妈妈双腿还是无力,只能爬7,8级楼梯。双脚的脚底板总感觉厚厚的,站得久一点,脚底板就通红,而且很麻,感觉象是长多了一层厚脚皮,差不多行走15分钟的时候,双腿就有点不听使唤,大腿上部就开始酸麻,最近经常小腿抽筋(尤其是凌晨3点左右),吃饭时手指也会抽筋;最近一次洗头,掉了800多根头发。 从入院到最近一次复诊的检查结果如附件: 1. 请问现在病情属于重度/中度/轻度? 2. 是系统性红斑狼疮中的哪一种?(在网上看到有狼疮性肾炎,狼疮性肺炎。。。) 3. 请问血沉的检查结果跟服药时间是否有关? 我妈妈出院时血沉是70,出院后醋酸泼尼松(每天50mg)在晚上7点半左右吃,每隔2星期复诊,第一次复诊血沉为58,第二次复诊血沉为36。第二次复诊后,醋酸泼尼松(每天40mg)改在早上7点多吃,3个星期后复诊,血沉升高为51。 4. 根据第3次的血沉升高,主诊医生说要加药,加骁悉 或 环磷酰胺,问我们意见。说骁悉疗效快副作用小,但价格贵(1个月要3千左右), 环磷酰胺疗效比较慢副作用大,但价格较便宜。骁悉对于我们这样的工薪阶层来说确实太贵了,但我们又担心环磷酰胺对老年人的副作用。想听听医生您的建议。 5. 主诊医生说环磷酰胺是打吊针的,请问环磷酰胺可以不打吊针,改用口服的吗?效果是否一样? 6. 您觉得等过2个星期后复诊看看血沉的情况再来决定要不要加药,合适吗? 7. 我妈妈一个星期洗一次头,这次洗头我帮她数了一下,掉了800多根头发!我们需要检查什么或注意什么吗? 不好意思,提的问题比较多,请体谅为人儿女焦虑无助的心情。
1、根据您对您母亲病情的描述判断,目前老人家的病情仍处于活动阶段,病情偏重。
2、系统性红斑狼疮,是一个存在多系统损害的疾病,可包括血液系统、肾脏、肺、浆膜腔、神经系统的损害。该病可同时出现上述多系统损害,即你所提到的狼疮性肾炎及狼疮性肺炎可同时出现于一位患者。由于您只描述了具体症状,而未对化验结果进行描述,因此我暂时无法判断老人具体有哪些脏器系统存在损伤及损伤程度。
3、血沉是反映炎症性疾病活动的一项指标,多种因素均可造成该指标的波动,与服药时间无明显关系,您所描述的三次化验结果均高于正常范围,提示炎症仍然处于活动,疾病未得到良好控制。
4、若经济条件不允许,可以应用环磷酰胺,但使用时的确应注意该药副作用。常规小剂量应用该药物安全性较好,但应定期复查。
5、的确有口服的环磷酰胺片,其效果与静脉点滴效果无明显差异,但是不知道该药在广州地区是否有售。
6、药物增减不应单以血沉一象化验指标为基准,需要综合考虑。包括血常规、肝肾功能、补体情况及抗体情况。综合了上述多种化验检查结果,才可以最终决定是否加药,加何种药物。
7、您所描述的现象与您母亲所患疾病相关,是狼疮患者独有的脱发现象,被称为狼疮发,一般在病情得到控制后上述现象可缓解或逆转。祝您母亲病情好转,早日康复!
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