帕金森病是慢性病,从诊断那一天起,你就注定要与医院结缘,与医生结缘。曾有一位帕金森病的大牛说过,“早期用药有效不算本事,你的病人在十几年后仍然生活有质量才算本事!”解放军101医院神经外科林伟
如何做到让患者在十几年以后仍然生活有质量呢?人性化、个性化的治疗方案,有预见性地规划、管理病程,尽可能实现患者的长期功能独立和保证生活质量。想做到这样,医患双方的沟通和共同努力十分重要,不能剃头挑子一头热。
有些患者苦苦希望能从医生那里得到更多的解释,但是医生太忙,不能给某一个人过多的时间;有些患者对医生的医嘱置若罔闻,回家就开始任性地服药,最后自食苦果。
对于前一种情况,我们协和医院帕金森病专科门诊的做法是,把一些共性的东西制作成小卡片,发给患者;通过微信公众平台发放科普信息,让患者在生活中对帕金森病有了解。对后一种情况,我们发给患者用药卡片,把各种药物的服用时间和剂量详细地标记出来,以便回家参照服用。
有一天,一个老患者来随诊,带来了所有保留的服药卡,我才发现,原来不知不觉中,我们已经陪了患者好久,一起走了好远。。。
患者的依从性,除了来自于药效,也来自于医生细心的嘱托。
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