如果得了克罗恩病,会死吗?
作为一个富有多年临床经验的专科医师,我必须负责任地回答:只要是人,终有走到头的那一天,克罗恩病患者也是一样。
如果你问我,得了克罗恩病,死亡率是不是高于正常人?
那我就好好地回答。
克罗恩病(CD)是一种终身性的慢些疾病,很多患者会出现各种并发症,比如消化道出血、穿孔、瘘管、梗阻等,少数患者可能合并癌变,这些并发症如果非常严重,可能会有生命危险。另外,治疗药物副作用或疾病本身导致的其他器官疾病也可能累及生命。
早在2006年,消化届著名杂志《GUT》刊登了第一篇关于CD患者的死亡率调查的文章,该文章调查了欧洲380例CD患者1991年到1993年诊断的CD患者10年后的死亡率,发现较正常人而言,结肠累及或发病时候炎症明显的CD患者的死亡率增加,死亡原因主要是胃肠道并发症;诊断时年龄大于40岁是独立相关因素。顺便在这里也提一下溃疡性结肠炎(UC)的这个问题,2007年,另一篇溃疡性结肠炎的研究却发现溃疡性结肠炎患者死亡率较正常人无明显差异。2013年一篇meta分析文章在分析了35篇炎症性肠病(IBD,包括UC和CD) 的死亡率相关文章后总结认为UC和CD患者的死亡率较正常人增加,主要原因的癌变、肺部疾病和非酒精性肝病。
这些科研文章的结果也许让你担忧,比如癌变问题。门诊见过很多年轻患者早早就开始害怕疾病癌变。当然,不可否认,炎症性肠病患者的癌症发病率高于正常人群,尤其是长期的严重的高危患者。慢性炎症刺激可以导致癌症的发病增加,溃疡性结肠炎和克罗恩病都是这样,前者更加多见。因此,预防癌变的各项监测一直也是临床强调的(请留意接下来到IBD癌变相关科普文章)。但是,这样并不代表IBD患者就象肿瘤患者那样,需要时常计算自己的5年或10年生存期,随着科技的进展,各种药物的不断开发,IBD患者的预后不断改善。
还是这个著名杂志《GUT》在2014年刚发表了一篇挪威的文章,这篇文章给了我们重要的提示,我本人也在阅读该文章后倍感鼓舞。这项科研调查了1990年开始的237名CD患者并随访20年,并对比研究患者和正常人群的死亡原因,结果发现CD 和一般人群相比,其病死率和癌症导致的死亡并无升高。文章说虽然在疾病活动期存在一些问题,但是在诊断确立后的长达20年的时间内,CD并不会导致病死率的增加。
当然,这篇文章是监测挪威的患者,那里的医疗是出名的好,那边的患者不能完全代表我们中国的患者。但是,这个结论告诉我们:只要得到好的早期的治疗,CD患者的预后并不是很差。相反,关心患者的生活质量、关注患者的带病生活情况,这些是医师治疗中需要密切关注的重要内容。
因此,在这里想对大家来说,不要过度恐惧自己的未来。最最重要的是做好现在该做的事情-最大程度地控制疾病活动。疾病越是控制地好,预后自然就越好。和你的专科医师好好讨论病情和你的担心,规范地治疗,好好地随访,规则地监测内镜,你可以最大程度地掌握自己的未来。
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