有关雷帕霉素或者依维莫司等药物和癫痫的关系，说明如下：

　　1、目前的多数文献或者是动物实验、病人服用药物的结果证明mTOR抑制剂（依维莫司或者雷帕霉素）对于结节性硬化患者的癫痫有一定的效果。但是我个人的感觉，该药物抗癫痫的效果较为轻微，不如其他的抗癫痫药物有效，但是仍然有着一定的效果；

　　2、结节性硬化病人服用mTOR抑制剂（雷帕霉素或者依维莫司），需要服用较长的时间，最起码要几年的时间，或者是几十年的时间。而如用几十年的时间会有什么副作用，目前还没有资料可以证。并且服用药物的剂量如何，目前还没有统一的说法。

　　3、mTOR抑制剂（雷帕霉素或者依维莫司）的最大好处是可能有一定的预防作用，并且从目前的资料来看其副作用较为轻微。因此许多临床中心在采用这两种药物开展各种临床试验，目前来看也取得了一些效果。

　　4、依维莫司的说明书上，只有针对结节性硬化合并室管膜下巨细胞星形细胞瘤的适应症，并没有针对癫痫的适应症，因此严格来讲，患者只能通过参加临床实验的方式来获得药物。我不能为一名患者随意的开立该药物。并且根据中国的国情，我也不能随意建议一名患者服用超过说明书适应症的药物。

　　5、综上所述，目前的文献资料和科研水平支持我们建议结节性硬化合并癫痫的患者，可以服用雷帕霉素或者依维莫司。但是服用该药物的时机、剂量、时间等均无统一的说法，需要个体化的治疗、而且其长期并发症如何尚且无人知晓。最为关键的，目前这两个药物的说明书上面并没有关于癫痫的适应症，所以作为一名临床医生，我无法直接建议一名患者是否服用该药物，毕竟无人知道一个患者服用该药物几十年后会如何的。我们对于该药物的认识是建立在目前的研究水平之上的，需要我们进一步的进行病人随访和研究等等。