1、有关QOL中文译名:quality of life在国内被翻译为生活质量、生存质量或生命质量三种名称,至今尚无统一。论文中生活质量、生存质量和生命质量均有出现,甚至同一篇论文中可先后出现不同译名。有学者认为广义而言QOL可分为三个层次。
低层QOL译为生存质量,强调的是维持生存,保持躯体完好,消除病痛以及为维持生存所需的基本功能,主要面向患者。这个层次的QOL可翻译为生存质量,其内涵可界定为患者对疾病和相关的治疗所产生的对躯体、心理和社会的影响的主观认知和体验。将这个层次的QOL翻译为生存质量,其好处除了强调人活着(生存着)外,还有另一个重要点就是它与医学中常用的生存率、生存分析等概念一脉相承,联系紧密。
第二层次的QOL译为生活质量,它不仅重视生存,而且强调生活丰富、心情舒畅和与社会和谐,即生活得好,其看重的是生活的内容。这个层次的研究主要面向未患威胁生命的疾病的一般人群,用于社会学和预防保健医学的研究,可翻译为生活质量。
第三层次的QOL译为生命质量,它不但强调前二者,而且还看重自身价值的实现和对社会的作用,可译为生命质量。其内涵可采用WHO的界定,即不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验。同时强调对自身价值和自我实现的认知以及对社会的责任和义务。
不论医学还是社会学,最终目的都是相同的,即全面提高人们的QOL。根据不同的实际需求,可在不同层次上研究生命质量。因此,如果要用一个统一的名词的话,我们认为还是将Quality of Life翻译为生命质量为好。生存质量和生活质量都是生命质量中的一部分。若不加区别,可统称为生命质量。若加以区别则分别称为健康相关生命质量(即生存质量),日常生活相关生命质量(即生活质量)以及生命追求和自我实现相关生命质量(狭义生命质量)。
2、 必须采用QOL评估表评估QOL:本结果显示32.7%的论文未应用QOL评估表进行QOL评估。
QOL评估表是QOL的测评工具。虽然目前QOL尚无被大家所接受公认的定义,但临床上评估QOL,主要是指与健康相关的QOL即HRQOL,目前比较一致的看法是:HRQOL是对由个人或群体所感受到躯体、心理、社会各方面良好适应状态的一个综合测量,由以下三个方面构成:①躯体健康:包括慢性症状及自我评价等;②社会健康:涉及到社会网络的大小,社会交往的频率,社会参与的程度等;③心理健康:相对要复杂些,包括焦虑、抑郁、认知、幸福感、满意度等内容。因此在进行QOL评定时,必须包括上述基本内容,如果仅仅通过患者的临床症状、体征和某些临床检验结果对QOL进行评估显然是不科学的。
3、 必须应用适当的QOL评估表;在应用中存在的问题如下:
(1) 专科性疾病的QOL评估应选用专门的评估表。一般性QOL评估表用于一般患者与健康人群的QOL流行病学调查。不同疾病及其相应的治疗对患者日常生活、社会活动和心理状况等方面的影响不同,QOL的评估也应不同,如应用一般性QOL评估表往往缺乏针对该疾病的评估项目,使敏感性降低。
(2) 国外的评估表应经过修正和检验才能用于我病人。在我们检索的论文中,直接应用国外QOL评估表的论文17.3%。由于我国患者与国外患者的生活方式、文化风俗习惯、经济基础、生存环境等方面的不同,国外的评估表不能直接应用于我国患者。国外评估表应用我国患者前必须修正,并进行必要的信度、效度检验,才可以应用。
(3) QOL评估表必须经过检验才能用于临床。一般而言,信度 (reliability)是指病情稳定的受检者不同时期检测结果的一致性,是检验测定中的随机误差。效度(validity)指测定结果与真实情况的吻合程度,是检验测定中的系统误差 。未经过信度、效度和反应度的检验的QOL评估表,很难避免各种偏差,不能保证QOL研究的准确性。
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