患者:我儿子今年8岁,体重22公斤。从4至5岁开始出现抽动症现象,起初每次出现时症状持续一周左右,之后自动消失,每年约出现二到三次。随后持续时间遂次延长,症状也由最早的眨眼到扬眉,喉咙发出清嗓声。 去年2月份(即小孩6岁半)在儿童医院被确诊同时开始服用氟派定醇,肌苷及谷维素。到去年10月份氟派定醇药量达到早1.5颗,晚2颗的用量时,小孩的症状得到有效控制。但在今年7月初又出现了眨眼,扬眉的情况同时还伴有抬头看太阳或抬头看灯的情况。
1、抬头看太阳或抬头看灯的情况是否也属抽动症?
2、为了控制病情是否还能再增加氟派定醇的药量?
3、是否有疗效更好,副作用更少的好药?
冯哲:
1、看太阳、看灯是什么情况,具体描述。
2、可以加,不过孩子体重太低,慎重。
3、氟哌啶醇是治疗抽动疗效是最好的了,但同时副作用较大。可考虑硫必利、利培酮,副作用较小。
4、你也看到抽动症状是波动的,其实没必要完全用药控制的,程度不重带症状生活完全没问题,青春期后大多会缓解。
5、心理治疗。
患者:冯大夫:您好! 看了你的祥细回复我们全家非常地高兴,衷心地谢谢您! 想再请教您以下几个问题:
1、看灯或看太阳时,小孩会刻意朝着目标方向望去,而且次数较多,如果他很投入的玩耍时就不会有此现象。
2、你推荐的硫必利、利培酮在昆明很难买到,氟哌啶醇我们也是托人从外地寄来的。儿童医院曾建议我们改用“左乙拉西坦片”不知此药的药效及副作用如何?
3、我们是否有必要带小孩来上海找你面诊呢?
冯哲:
1、这样似乎是有意识的看灯,直接问问他为什么。
2、那几种药很常见,去精神专科医院就有了。
3、没必要来了,抽动障碍是很常见的,对生长发育都没有影响,目前很多药商为了利益夸大了它的危害,让家长焦虑紧张。其实这不是很大的问题,也没必要完全控制症状,过大剂量的药物虽控制了抽动,但可能得不偿失。有些家长带着孩子全国跑来跑去,针灸按摩喝药,反而加重了孩子的心理负担。别四处乱求医浪费钱,留下来带孩子打球游泳郊游好多了。
4、抱歉我未看清楚,谢谢广州这位医生的提醒,抗癫痫药物常作为抽动症的辅助用药。
患者:冯大夫:您好! 很高兴再次看到了您的回复,同时我也看了您给其他56位患者的回复,这让我一方面增长了见闻,另一方面也改变了心情。以前为了儿子的病总感觉命运不公,现在看到还有比自己儿子严重的小孩真是百感交集。自从今年7月份以来为了孩子的病我真有带着孩子走遍全国,尝试各种治疗手段的决心和打算,现在我知道应该更多的关注儿子的精神状况,我会听从您的建议陪他多运动,让他轻松、开心……我知道这是最后一次提问了,我非常珍惜,犹豫再三我还是决定向您请教以下几个问题:
1、按孩子现在的药量(氟派定醇早1.5颗,晚2颗)仍然眨眼,还需要坚持服用多长时间?
2、在什么情况下需要增、减药量呢?(儿童医院的医生要求没有任何症状出现的药量才是合理药量)
3、您是否可以为我们推荐昆明或其它城市的专科医生及心理医生?
4、在哪里能查询到有关抽动症的权威资料? 我会一直关注您的网站,希望能够看到更多有关抽动症的介绍,如果您开通了电话咨询我也会和您联系的。如果有机会来昆明旅游请联系我,我想当面表示感谢。请记住我的电话。谢谢您!
冯哲:
1、很高兴你看了我的所有回复,也让我觉得花时间来答题是有意义的。中国儿童精神科医生很少,这段时间上网才发现一片混乱,抽动症、多动症被商业市场搅得乱七八糟。
2、据我所知云南地区没有专业从事儿童精神科的医生,目前很多省份都没有。
3、关于抽动症的正确资料问题,可看医学专业期刊的文章,或是医学教科书,只是可能非专业人士都有时会误解其意思。
4、我就再认真答一下你的问题,以后有时间我写一个总结抽动症的文章放这里算了。
一、关于治疗目标:
目前不能证明药物可以影响抽动症的预后和自然病程的进程,只是对症性的控制抽动症状。因此, 在选择药物治疗时, 要权衡治疗效果与副作用之间的利弊, 只有治疗的利大于弊时才使用药物治疗。对于短暂性抽动和轻度的慢性抽动尽量不用药物, 或用副作用小的药物。
一定要控制到完全没有症状的做法是不可取的。
二、关于氟哌啶醇:
在我国氟哌啶醇使用较多,原因可能在于专业儿童精神科医生很少,氟哌啶醇是治疗抽动症最经典的药物,很多医生看到抽动症就想到氟哌啶醇,而对其它药物了解甚少。
氟哌啶醇最大剂量可以用到12mg,然而其副作用比较大,不建议用到太大的剂量。
慢性抽动维持治疗3-6月,多发性抽动维持1-2年。
还有一些医生在使用氟哌啶醇时常规加用安坦来对抗其副作用,这种做法也是不好的。
三、关于其它药物:
硫必利也经常使用,其副作用比氟哌啶醇要小,效果不如氟哌啶醇,往往治疗一段时间后效果降低,轻症儿童可首选此药。
还有一些药物使用更少,主要因为大多医生对药物的不了解,我就不详述了。
有不少中药治疗抽动症,作为一个西医我对中医不了解,因此不反对也不支持,需注意的是已经有大量中药已经被药监局查处,混乱的重要市场以及虚假的广告过多,需谨慎选择。
四、关于复发:
很多家长提到反复出现,症状多变,这正是抽动症的表现,往往是一个波动的病程。心理因素,呼吸道感染常常是诱发因素。近年来发现大部分患者到了青春期抽动症状可以明显好转, 甚至完全消失。仅有一小部分患儿症状迁延,看看我介绍过的《叫我第一名》。
五、关于心理治疗:
1、值得注意的是, 家长带患儿来诊时,往往伴有明显的焦虑。如果刻意关注和制止患儿的抽动, 反而会加重症状或增加家庭内紧张感, 后者易成为加重病症或病症持续存在的主要原因。不必刻意关注和制止患儿的抽动,这比用药可能更有治疗意义。
2、有些病程长、 症状重的患儿, 可能长期处于紧张型家庭环境中, 容易出现自卑和不良的自我意识, 从而丧失信心等。后者又会加重抽动症状而形成 “恶性循环”。
3、患儿常常因为表现出控制不住的症状而受到同伴的嘲笑、 讥讽, 产生自卑心理。也由于经常上医院看病, 受父母过于担心着急情绪的影响,把自己的病看得过于严重, 形成心理阴影。因此, 要让他们对疾病有适当了解,纠正对疾病不正确的认识, 日常生活中避免过分疲劳和紧张。帮助儿童正确处理好与同伴的关系, 正确面对同伴的讥讽和嘲笑, 提高自信心。
4、正确地管理小孩,对孩子的抽动症状不能批评指责, 也不要总是提醒孩子控制。通过合理安排孩子的生活、 学习, 转移注意力的方法减轻症状, 如症状明显时安排他们做一些家务或其它活动, 甚至让他们从事韵律性体育活动, 通过有意识的躯体活动减少不自主的抽动症状。
5、观察与分析那些因素会引起症状的波动, 以便避免这些诱因的出现, 如过度疲劳、 学习压力过大、 同伴关系紧张、 家庭矛盾冲突、 感冒及扁桃体炎症等。
ok。管理好自己的情绪才是对孩子最大的帮助,祝小朋友开心~
患者:冯大夫:您好!一直以来只要有空就在网上看您的回复,早就想跟您沟通了,但看到您的咨询很多,总担心给您添麻烦,一直等到现在。自从9月16日看了您的回复后,我对自已的情绪、孩子的心理都做了努力,从9月20日起慢慢减了他的强的松(7月份病情反复时,医生让加的),从10月10日开始又把他的氯哌定醇减了半颗,只吃早晚各1.5颗了,小孩情况一直很好,于11月10日又再减了4分之1颗氯哌定醇,吃早1.5颗,晚1又4分之1颗,直到现在小孩除了吃饭时会抬头看看灯,写作业时会甩甩手外,没有其它症状,我考虑按现在的药量吃到放寒假时根据情况再减药。告诉您这些情况,是因为我觉得孩子虽然没有完全康复但他的药量减下来后病情并没有多少反复,我们家长也不再象以前那样无助和焦虑,非常感谢您的专业指导!我希望下次我可以向您汇报更好的消息!祝您:工作顺利、生活愉快!
冯哲:
很高兴看到你的孩子情况稳定,这是你们共同努力的结果。
减药需慢,且抽动症症状波动,要有好的心理准备。如果抽动不会对孩子造成受伤、感到困窘、或是有社交方面的困难,最好的方法就是面对抽动,不要去在乎它。
祝阖家幸福!
患者:冯大夫:您好!
事隔一年再次和您联系,是要告诉您一个好消息:我的孩子从1月1日起用药量减为:氟派定醇早、晚各1/4颗。孩子的症状就是在疲劳时偶尔会扭扭脖子,在室外的时候会看一下太阳,其它如眨眼、扬眉、清嗓等状况都没有出现过,和一个正常的孩子没有区别。一年来,我一直坚持您的理念:要权衡治疗效果与副作用之间的利弊, 只有治疗的利大于弊时才使用药物治疗。孩子偶尔出现的抽动症症状让我坚信您的理念是正确的,所以在我认为孩子没太大问题的情况下一直坚持给孩子减药。我打算过完春节后,就把孩子的药全停了,我考虑每天早晚各1/4的药量并没有多大的实际治疗效果,所以想一次停完,您觉的呢?
最后想对您说的还是:发自我们全家人内心真正的感激。如果不是得到您的指导,也许我现在还在一些医生错误的方法下治疗,为给孩子不停的加药量而纠节矛盾!希望天下更多的抽动症患儿家长能看到您的文章,从此获益,更祝愿您及您的家人:春节愉快!万事如意!
冯哲:
很高兴听到这个消息,大多数家长咨询完后就没有反馈了,其实我很希望大家回来告诉我情况的变化。这个问答我转成文章后很多家长都觉得有帮助,我想她们也想知道进展。
孩子用药时间已经不短了,目前用量也非常小,我也觉得是个停药的时机,虽然抽动症状可能会有波动,但经过这么长的时间,你们应该对抽动有了一定的了解,也学会了该如何面对。注意并发症即可。
患者:冯大夫:您好!
今天上网才发现您怎么换单位了?
孩子从今年2月份开始一直没有再服药,如您所说,病情确实会有些波动,大概是因为放假孩子玩得太累,没有得到充分的休息。但是这八、九个月以来总体情况还是比较好的。因为不再服药,孩子的精神状态很好,因此在学习上也有了很大进步,得到了老师的一再夸奖,这是我以前不敢想象的。谢谢您的爱心,更重要的是您是一位有医术更有医德的好医生! 祝您一切顺利!
冯哲:
我换了单位,目前在轮转。
谢谢您一直反馈信息,祝好!
患者:冯医生:您好!事隔三年再次和您联系是想告诉您:孩子这三年不再吃药,现在已上初一,一切正常。非常感谢您的专业指导才能让我们家长走出诊疗误区!谢谢!祝您永远安好!
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