在之前的文章《钱花完了,癫痫没治好,怎么办?》中,患者和家属因为过度相信医生的话,以为手术能根治癫痫,永不复发,把回家的路费都拿来做检查打算手术去了,结果癫痫没治好,家也不能回。文章出来后,网友很关心这位患者,问我再后来怎样?当时我不知道他的情况。直到上个月他妈妈再一次过来找我,我才了解到近况。
他妈妈悔恨地说:“您是!不像某些医生,就会糊弄人!您才是真正替我们着想,我很后悔当时没有听您的话!现在,我们没钱了,回不了家,要继续留下来打工,赚钱回家。上次见您后回家,我把儿子狠狠地批了一顿!我要他以后老老实实吃您的药,其他人再说什么我都不会相信了!”
癫痫是一种慢性疾病,需要长期的治疗和有效的管理,良好的治疗效果立足于明确的诊断、合理的治疗方案。如果有意无意地误导病人,最终的结局只能是两败俱伤,而没有其他。
癫痫,既简单,又复杂。简单的是,典型的癫痫发作,谁都认识。复杂的是,即使是典型的癫痫发作,也有可能不是癫痫。
一般来说,对发作性、短暂性、刻板性的疾病,都需要考虑癫痫的可能。
最近一位21岁的男孩,反复意识丧失、跌倒发作1年,因为多次目睹发作的观察者都没叙说患者有抽搐现象,当地医院的医生一直以“晕厥查因”检查心脏:长程心电监测、心脏B超、胸部X光等,就没有检查脑电图,最终仅仅凭据心电图轻微的异常,诊断为“Q-T间期延长综合症”,安装了心脏起搏器,但发作没有停止。最后我给他确诊为癫痫,治疗有效。
国外的文献报道,大约20到30%的癫痫病人被误诊,大部分被误诊为心血管疾病,也有其他疾病比如心血管疾病被误诊为癫痫,给予长期抗癫痫治疗的。我就诊治过“红斑狼疮脑病”误诊为“难治性癫痫”,并且做手术无效,最后因为手术失败才才重新寻找病因、最终确诊的患者。
因此,对于发作性疾病,如果治疗效果不好,需要重新审视诊断是否确实?到头来,说不定还必须纠正诊断。也因此,对疗效欠佳的“癫痫”病人,首先要做的事情是重新询问病史,重新评估诊断,而不是从自身利益出发,第一时间作出“难治性癫痫”的诊断。
如果癫痫的诊断明确,需要进一步了解发作属于什么类型,或者多种发作类型能否归纳为某一个综合症。不同的综合症的治疗、预后都不一样。如果确实不能诊断为综合症,最起码也要明确发作类型,不同的发作类型病因和药物的使用都有所不同。
往下,如果癫痫的诊断及分型没问题,疗效不佳就必须考虑是否药物选择错误或者用量不足。有些发作类型只对某种药物敏感,有些类型则对大部分药物都敏感。临床常见的是选药错误、用量不足。经验不足的临床大夫只敢使用常规剂量而不敢增量,无效时只懂得换药,结果药倒是用过很多,最后却都不理想。
上周,一位外地患者在网上咨询过我以后,来找我看病。患者原来服用丙戊酸钠,效果不好;换用左乙拉西坦,仍然发作。我觉得诊断明确,药物选择则有点不恰当,而且用药剂量不足,病人每天只用左乙拉西坦1000毫克。我觉得是可以继续加量的。
昨天,在外地的家长带来一位10岁的男孩,因为癫痫5年,一直控制不好,通过熟人找我看病。孩子多年来在当地医院治疗,使用丙戊酸500毫克/天,但每个月还发作1-2次,医生也没有调整药物。最近一段时间小孩癫痫发作频繁,当地的医生直接就给他加用托吡酯75毫克/天!(正常需要逐步加量,如果达到同样的剂量需要3周以上!)结果孩子的发作不但没有减少,还出现躁动、暴力行为等。家长才下决心外出求医。这也是药物使用不当的问题。
癫痫的治疗讲求艺术:包括疾病的判断、药物的选择、跟病人的沟通等,但是,最重要的是医者的善心!仁心才仁术!
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